阳光和我的故事 刘正琛
2003-02-14 09:30:12 文字大小：【大】【中】【小】我们的生命就像是一条河流，从点点滴滴的雪山融水开始，向着大海出发。一路上不断汇合其他支流，经过高山峡谷，经过急流险滩，经历许许多多的美景和坎坷，水面逐渐宽阔起来，最后，奔流汇入大海。
最初的小溪流水当然是平静顺利的，逐渐地，随着河流变宽，我们会遇到各种想象不到的美景和坎坷。这就好像生命中充满了意外，这些意外既有喜悦又有不幸。如果是意外的惊喜，我们当然可以欣然接受，然而如果是意外的不幸呢？
在生命中，上天会给我们很多的考验，会和我们开很多玩笑。有的玩笑会开得残酷一些，夸张一些，我就遇到了这样一个很残酷的玩笑。
上帝的玩笑
我是步我父亲的后尘走进北大的，我父亲于1994年拿到法学博士学位，我在1995年考到北大，本科在数学学院，研究生在光华管理学院。在美丽的燕园里，我度过了将近六年的时光。在无数个普通却无比美好的日子里，和所有追逐着理想的北大同学一样，我每天忙碌于教室、食堂和宿舍之间。
在33楼住的时候，常常经过28楼后面的银杏树道，看着蓝色天空下的银杏树叶从嫩绿转为金黄，直到白雪铺满大地。也常到未名湖边的石凳上，看着湖水，从冬天到夏季。似乎这么多年时间如同一瞬，在校园里凝固不动。
当然，除了这些美景，还有看到教室里落满了本子占不到座位的无奈，被图书馆罚掉20块钱的尴尬，提心吊胆进考场的不安，考光华的艰辛……现在想来，真的希望这些美好，甚至尴尬，永远都不要改变。
但是，从去年的12月4号开始，一切都改变了。从这一天起，我不得不去和一个最不愿意去的地方长期打交道，不得不和一个可怕的词也许要一生为伴。我发现眼睛中心有一个小斑点，校医院不敢确诊，转到了北医三院。结果很快出来了，写出来是很漂亮的三个英文字母CML，中文意思是我永远都不会想到的一个词：慢性粒细胞性白血病。怎么会这样呢？！
也许我的记忆只能截止到金黄色的银杏叶而无法看到雪中的燕园了。从那天起的整个冬天，一直到3月25号，我都在北医三院二病区10楼度过。每一天，我最大的心愿就是能重新回到北大，做一个最普通的同学，背着书包，走在校园的马路上，去教室也好，去湖边也好，发呆也好，能够幸运如斯——无需为自己还能有多少个月的生命担忧。
短短的几天里面，我的身份从一个可以被不少人羡慕的北大学生，降到了一个看起来只能被人同情和可怜的“绝症患者”、“弱势群体”，角色的剧烈变化让我难以承受，我感到不平衡。
不过事实已经如此了，我很快就接受了事实。从一开始，我就要求医生坦率告诉我关于我的真实病情和我的治疗方案，因为我的身体是自己的，所以我自己必须对自己的治疗负责。
我的治疗方案是药物控制，用化疗的药物和其他的药物一起来控制。医生还告诉我，通过这样的保守控制，我的平均生命是5年。而最佳的治疗方案是骨髓移植。要想做骨髓移植，就必须要HLA完全匹配。我和我弟弟匹配的可能性是最大的，是1/4。没有血缘关系的人骨髓匹配的可能性则只有万分之一。
我很庆幸我有一个弟弟，让我比同龄人多了1/4的希望。然而，2002年1月中旬，检测结果表明我和我弟弟不匹配。
最大的希望破灭了，难道我只能等待5年大限的到来吗？
阳光的开始
我不想就这样什么都不做只是等待，无论如何，我自己要承担起自己的生命的责任。医生是在努力，而我的身体是自己的，所以自己也必须要寻找自己康复的办法。
通过查一些资料，我知道了，如果在同胞兄弟姐妹之间找不到合适的骨髓的话，对于没有血缘关系的人也是有可能完全匹配的。只是由于无血缘关系的人匹配的机会非常小，只有万分之一，所以必须要有一个很大规模的骨髓库。
目前国内血液病患者约400万左右，但是从1992年开始一直到当时，国内还没有建成一个成型的骨髓库，红十字会目前的骨髓库只有不到两万个样本，相比之下，同期开始的台湾有23万人的骨髓库，美国有460万人的骨髓库……
更何况，由于我国的计划生育政策，将来的大多数患者更将是独生子女，他们连我这1/4的希望都没有。但是只要能找到HLA相合的造血干细胞或者骨髓，他们就能再次获得生命。
于是，我有了一个想法——建立中国第一个民间骨髓数据库——检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA数据，之后保存资料供所有需要骨髓移植的患者免费查询。阳光，寓意着生命和希望，所以这个骨髓库将叫做阳光骨髓库。
我深深知道，因为可能性只有万分之一，所以我自己能够从这个数据库里面找到合适骨髓的可能性是非常之小的，但是，毕竟这是我自己能够为生命努力的唯一办法和最好的办法。
更何况，就好像彩票一样，中大奖的可能性非常小大概还不到万分之一，但是总会有幸运儿能够中大奖。无论我们的骨髓库规模有多大，既然我国有那么多的患者，那就肯定有人能够找到合适的骨髓。
不管是谁找到了合适的骨髓，不管有多少人能够从中找到合适的骨髓，我都觉得，那将是我自己生命的一种延续，那将是我为这个社会创造的一份生命的礼物。因为我的存在，会有一个人的命运将有所不同，而这个不同是一份生命的礼物，还有什么比这更有价值呢？
如果有别的患者在十年之前开始做这件事情的话，也许现在我就能够找到一个希望的所在了。然而现在没有。那么我就做起来，我的想法很简单，希望在我十年之后的患者，不再有我现在这样的绝望，而是有更多的希望。
然而，毕竟我们处在一个现实的世界，不是说有一个善良的愿望或者崇高的理想就能够很快成功的。
骨髓库的想法当然很好，但是怎么实现呢？一个人的检测费用就需要人民币500块钱，我们怎么解决资金的问题？我的父母非常支持我的想法，他们拿出了50000元钱，用于检测前100个捐献者。
在2002年3月11日我的生日那天，我们的第一步计划——阳光100完成了，我们把所有的数据都放在北大新闻网上面供所有的患者来检索查询。
新的开始
之后的资金问题怎样解决呢？我家毕竟不是大款，所以没法拿出更多的资金。必须开展进一步的筹款活动来达到更多的检测目标。
而当阳光走向社会，服务于更多的人的时候，工作量已经不是一个人或者几个人所能够承受的了。必须成立一个组织，团结大家的力量来完成这件浩大的工程。
在2002年6月9日，我发起成立了北京大学阳光志愿者协会。从最初的没有办公室，到现在几经反复终于有了小小的一间办公室；从开始时候的光杆司令，到现在的北大十佳社团；从开始时候的缺乏资金，到现在完成了555例检测，我们举办了堪称北大最为精彩的一场义演晚会，筹集了十多万的检测经费，我们翻译编写了中国第一本详细介绍骨髓移植的小册子……
我们面对的困难
然而，并不是有了志愿者协会就完事顺利了。表面上顺风顺水的背后往往是暗礁、漩涡和险滩。
我给我的家庭带来了最大的影响。为了我的医药费，爸爸办理了提前退休，放弃了武汉市副检察长和最高人民检察院理论所副所长的副厅级职务。因为如果还在政府部门工作的话，收入根本无法负担我每个月两万多元的医药费。而他又非常的正直，不愿意利用职权去谋求灰色乃至黑色收入。
我弟弟放弃了考研，大学毕业后出远门到了远离中国的塞舌尔群岛工作。
我妈妈因为照顾我，经常请假，放弃了很多上班的时间，收入也减少了很多。
我放弃了那一年的博士资格考试，办理了一个学期的休学，暂时告别了让我骄傲的北大……
除了家庭和我自己的比以前多倍的付出之外，更让我为之劳心的是我们的工作中所遇到的问题和困难。
到目前为止，我们只有学生志愿者作为工作人员，一旦到了期中期末考试和寒暑假，所有的工作就只能停顿下来；我们把所有的捐款都用于了检测，以至于我们几乎无法支付任何办公费用和行政费用，我们经常发现协会的手里一分钱都没有，同学们打电话打印和复印都是掏自己的腰包。
我们无法和骨髓捐献者和捐款者保持联系，因为我们打不起电话；我们在2002年6月得到了一间办公室和一部电话，但是在9月份失去了这间办公室；一直到了12月4日北大的义演结束之后，我们才有了一间位于北大女博士宿舍楼的办公室和一部201卡电话；我们找了数十家大小企业，然而，到最后只有一家企业愿意捐助阳光计划帮助白血病患者，这家公司还是我舅舅所在的公司。
能够有勇气来做这件事情就已经很不容易了，然而我还必须要面对许许多多的拒绝，不理解甚至是冷言冷语。我真得太辛苦了，我不止一次地想过是否放弃。
在别人面前，我必须是一个阳光的形象，在某种程度上，我代表了阳光骨髓数据库，我代表了阳光的理念，我是阳光的发起人和阐释者，是阳光的代表，所以，无论我的内心是怎样的无助和难过，我都必须很“阳光”。
和我接触的时间多了之后，我的朋友们和志愿者们会忘记了我的身体状况，会对我有越来越高的要求。可是，我自己也是一个常人，在挫折面前，我也会感觉到辛苦，我也会感觉到委屈。
在更多的时候，我担心自己的身体能否支撑的住，我祈祷上天能够多给我一些时间把阳光做好……
永不放弃
更为残酷的是，自从做起阳光之后，没有多久我就已经知道了，骨髓移植对于我自己来说，并不是最佳的治疗方案。对于我这种类型的白血病，有更好的药物可以达到非常有效的控制，而无需经受骨髓移植的巨大风险。
我还要坚持吗？
我从2002年9月开始复学，回到学校继续北大的研究生课程。研究生课程本身已经是一个很大的压力了，我还要从事这样一个必须要筹集大笔资金，并且还要为捐献者和患者提供服务的开创性的工作，怎么可能呢？更何况，即使有人忘记了我的身份，我毕竟还是一个需要静养和治疗的绝症患者，一旦因为过度疲劳而导致病情恶化的，后果将是不堪设想的。
我还要坚持吗？
学习的压力，身体的担忧，工作的困难，无时无刻都在对我说：放弃吧。
但是无论如何，我不能放弃。
每当我想到，病房里面有那么多的病友们等待着救命骨髓的时候，我就难以拒绝我的责任。我记得，有一个病友，他在我出院的时候，已经双目失明了，我还记得，和我同病房的另外一个病友，在我出院之前的春节就因为病情恶化而转院了，他的父亲后来给我打电话查询骨髓配型结果……。
中国有400万血液病患者，每年新增的白血病患者就有三四万人，有很多患者，他们的病情比我要危险的多，没有办法出来，每个月都要住院几个星期，他们很难获得别人的关注。而我，由于病情暂时不是特别危险，所以我能够站出来，我是责无旁贷的。
如果十年前有一个人站出来的话，今天的患者们就会有一个希望之库了，今天的我，也许就是为了十年之后的那样一份希望而生的。
有人问我，你为什么能够坚持下来，我的回答只有一个字：爱。是爱让我战胜内心的恐惧，让我乐观、勇敢和坚定。
几乎每当我们有些心灰意冷的时候，都有许许多多的热心人打来电话，或者是言语上的表扬和支持，或者是报名捐献骨髓，或者是捐款，或者是提供医疗信息，等等。每一句安慰的话语，我们都能感受到巨大的动力。
特别要提到的是我们可爱的志愿者们，阳光之所以能够做到现在，原因有很多，然而最主要的原因是这些真正的英雄们，是所有的阳光志愿者们。很多同学都是在检测之后，又登记成为工作志愿者，用自己的业余时间来投身于这个阳光事业之中。
如果说我作为阳光的发起人，阳光对于我还有一点点的好处，即一点点微薄渺茫的希望的话，所有的阳光志愿者则是完全不求回报地投入到这样一份事业中。
几乎所有的费用，包括电话费，打印费，复印费，车费，都是由志愿者自己来承担的。为了卖票筹集到检测经费，我们的同学们每天要在北京11月底的寒风中在北大三角地站四个小时以上，负责的赵楠同学没有在凌晨3点之前睡过觉；在12月3日的演出之后，很多同学都因为连日来的疲惫而病倒，赵晶发烧卧床有一个多星期，甚至耽误了世界银行的实习面试；这些只是我所知道的，阳光志愿者中间，肯定还有许许多多我所不知道的感人故事……
更有一位非常有能力的朋友杨仿仿，将辞掉海外的工作，回来全职帮助阳光。
中国古代有很多关于朋友之义的壮美故事和传说，比如豫让聂政，比如朱亥侯赢。今天，我在所有阳光志愿者的身上，又看到了这一点，看到了几乎已经失传了的舍身相助的侠客义士之风。“救人于厄，振人不赡，仁者有乎；不既信，不倍言，义者有取焉。”这是司马迁对于古代游侠的评价，谁说我们今天的阳光志愿者们不是这样的侠士呢？
和古代的侠士相较，今天的阳光志愿者们帮助的对象更为广泛，更加不计名利。“三杯吐然诺，五岳倒为轻”，我们原本素不相识，为了大义和大爱，为了心中的共同的阳光和理想，我们放下一切走到了一起。我们彼此信任彼此合作。一年多以来，我已经在太多的挫折之下有些心灰意懒了，是古风犹存的阳光志愿者们再次点燃了我心中的激情。
在纷繁芜杂的现代社会里，阳光志愿者们还保留着这样一份古道热肠，一份为了情义而不惜付出辞职而投入到一个不会有任何收入的理想中。这让我深深地感到，我不是孤独的战士或者寂寞的先知，在我的身后，有着许许多多的力量在支持着我。
幽自己一默
爱，让我更加坚定和勇敢。除了坚定和勇敢之外，我更乐观了，我开始有意识的换个角度来看问题。
2月初，23床那个病友转院了，新进来一个56岁的大伯，他患的是多发性骨髓瘤，进来时很愤世嫉俗，他说：“TMD，老天爷不公平，怎么就让咱们得上这种病了呢！”我当时我突然就想起来，前一段时间，新浪的免费邮箱从50兆改成5兆（记得当时还有人和新浪打官司，官司打输了，因为新浪本身提供的就是免费服务）。就跟他说：“咱这条命也是老天爷给的，而且还是免费的。人家是免费给你的，又没说给你保修，当然有权利随时更改了”。听到这个，他也乐了，说：“歪理”。
的确，换一个角度，心情会完全不同。而一个乐观健康的心态，对我的治疗是最有利的。
坚强归坚强，白血病毕竟不是感冒，心里中就难免有恐惧和不平衡。每每有这些情绪的时候，我就不断的安慰自己，鼓励自己，除了新浪邮箱的故事外，我还经常给自己讲下面的故事：
“从前，天堂里有一个天使，被上帝派到人间播洒阳光，帮助那些需要帮助的人。这个天使来到人间后，他的一切都一帆风顺:上了名牌大学，本科毕业后又考上了热门专业的硕博连读研究生，几乎没有遭遇过任何挫折。也许一切都太顺利了，顺利的让他忘记了自己所肩负的使命。
于是，上帝和他开了一个玩笑：在2001年的12月4日，23岁的他突然被诊断出身患白血病，而且，他的生命可能只有5年。在他自己生病后，他终于重新记起了自己的使命和责任，于是，他发起了旨在帮助自己和帮助所有白血病患者的阳光计划——建立阳光骨髓数据库，为白血病患者创造生命的礼物。”
为自己安排了这样一个身份后就好受多了。所以，除了勇敢和责任感，我也需要幽默一点。换一个角度，积极地想问题，可以让自己舒服很多。
第一个匹配成功
困难和挫折在经历过了之后，就成为了一种财富和回忆。无论过去有多么困难，我们坚持了，我们胜利了，我们在短短的半年里面，筹集了二十多万的资金，完成了555例骨髓检测，这意味着什么呢？意味着我们一个学生社团在半年里面完成了红十字会在过去十年里面平均同期工作量的一半，这对于任何一个患者的家庭都是难以组织完成的。
现在，因为我们的努力，为他们创造了一份原本不曾有过的希望。并且，我们已经确切的知道有一位患者匹配成功了，已经有一个人，将要因为我们的努力而改变生命。
在2003年的1月18日，在我从广州回到北京的那一天，我得到了确切的消息，有一位北京的小朋友和阳光骨髓库里的一位捐献者骨髓完全匹配，只要能成功地完成骨髓移植，这位可爱的小朋友就可以痊愈，回到正常的生活中……
我曾经不止一次的梦想过，如果能有人能够因为阳光而受益的话，那将是何等的幸运。当这个梦想终于成为现实的时候，我无法形容我的感受，又兴奋，又激动，又充满了感激……
我在脑海中想象着——，一个孩子，被诊断为绝症，医生说，他可能只能够活几年甚至几个月，他的生命也许只能在病床上等待渺茫的希望。
每个人都有父母，我们可以想象到，绝症对于一个家庭无异于晴天霹雳。当一个孩子身患绝症时，他的父母将会如何撕心裂肺搬的难过，只要能有一线希望，父母愿意付出任何的代价来拯救孩子。我曾经看到北京晨报上报到过，一个母亲愿意用身上的任何器官来换回自己孩子的生命。
然而，在这个时侯，阳光为这个家庭，为这个孩子，送来了一份礼物，这是一份生命的礼物，孩子能够以此重新获得生命的机会，家庭能够回到幸福的时光，这将是何等的开心河快乐呢？
我无法形容我的感受，我只知道，在那一瞬间，我的双眼充满了泪水。
我更想到，在这一年里面，为了这份礼物，我们为之承受了太多的委屈和磨难，经历了太多的挫折。然而，我们毕竟没有退缩，没有放弃，我们坚持了，我们成功了，终于有人能够因为我们而得到一次重新获得生命的机会，而这个机会，是原本不存在的。
我的生命中可能会还遇到很多的感动，然而这一次的感动，让我为之百感交集。我开始真切的感受到成功的喜悦，我开始真切的感受到我存在的价值。
新公益理念
长久以来我一直都在考虑我们的定位，即：我们究竟能够为社会起到什么作用？作为一个公益服务组织的意义究竟在哪里？阳光对于社会的贡献在哪里？固然表面看起来，我们在建立骨髓库，我在帮助自己的同时也在帮助别的患者，然而，难道只是这些吗？
说实话，对于我自己来说，随着医学知识的增加，我已经越来越认识到，骨髓移植并不是我的最佳治疗方案。但是我还是在做骨髓库，同时开展更多面向患者的服务工作和面向捐赠者的服务工作，而且越做越起劲，为什么呢？
因为我越来越发现现有的一些公益组织对自身的定位和意义都有待更新，对自己的定位过高，同时对自己的社会意义认识不够。由于对自身在社会中所起到的作用并不清楚，所以在具体的操作上存在着很大的问题。
比如公益组织一般都认为自己是帮助弱势群体的施助者，这个观点是欠妥的。真正帮助弱势群体的人并不是公益组织，而是那些捐款给公益组织的人和那些提供志愿服务义工和志愿者，公益组织本身的意义不是帮助弱势群体，而是在于成为一个中介，起到联通信息的中介作用。 就阳光志愿者协会来说，我们并没有提供直接的面向患者的帮助，骨髓检测的费用是靠广大爱心人士的捐款才完成的。
我的观点就是“新公益理念”，即公益组织本身的观念有待更新。公益组织的意义其实就是一个中介机构，因为每个人都有善念，只是缺少沟通和实现的渠道，公益组织就是应该起到一个沟通信息和桥梁的作用，做善行的沟通者和鼓舞者，让愿意帮助别人的人得到一个奉献的平台，同时让需要帮助的人有一个高效地接收渠道。
公益组织的服务对象是两个群体：施助者和受助者。公益组织通过自身的工作，要使施助者的善心和善行达到最大的功效，因为每个施助者在提供帮助的同时，最希望自己的努力有一个最好的效果，同时需要鼓励和不断的联系沟通，如果付出一次之后，没有收到任何反馈，那么他会感到寒心，并且很难再愿意去帮助别人。
对于受助者，公益组织必须要能站在受助人的立场上考虑提供最恰当和最真实的帮助。在更深的意义上，公益组织应该强调“受助者对社会的回报”，鼓励互助，并且提供受助者回报社会的具体渠道。
这样，公益组织的社会意义才能得以彰显。通过我这一段时间和别人的接触，我发现，往小了说，帮助别人是一种美德，往大了说，互助的精神是社会文明的一种体现。通过帮助别人，更重要的是通过促进人与人之间的互助和互爱精神，可以肯定每个人在付出的同时，会收获到更多，这一点，不仅仅可意促进人与人之间的互助与互爱，提高现代人生活品质，更能够推动社会的和谐、稳定与改善。
这，才是公益组织的真正意义所在。
阳光的热情可以坚持多久
常常会有人问起，阳光的热情可以坚持多久。我要说的是，阳光的运作不是仅仅依靠热情的。只有热情是不能够持久的，热情需要用理性的工作来得到鼓励和实行。激情、社会责任感、崇高的理想并不是阳光的全部。
阳光既是理想主义者，又是现实主义者。我们深知仅仅有一个善良的目标是远远不够的，要想达到理想主义的目的，必须要有现实主义者的操作。“千里之行，始于足下”，理想的实现必须要有务实甚至是繁琐的耕耘过程。
为了保证每个施助者的努力达到最大的功效，我们需要做许许多多艰苦的工作。我们已经遇到过很多的困难也克服了很多的困难。我们最大的优点就是永不放弃，不断地寻找新的途径来达到目的。随着我们的经验的增加和对社会人士的深入，我们的运作手段和运作技巧都在提高，我们将为社会的进步贡献更多的力量。
对于阳光，我有着充分的信心，因为：
阳光有一个聪明和坚定的管理团队，已经充分地展示了自己的工作能力，并且还在吸引着更多有能力的人加入进来；
阳光是“新公益理念”的提出者和实践者，阳光对于自己的定位、理念和运作方式有着非常深入的理解；
阳光的背后是北大这个坚强的后盾，在管理方面，阳光的依托是北大光华管理学院，能够接收到最新的管理理念和管理顾问咨询；
作为一个草根性的民间组织，阳光志愿者协会的建立只有半年多的时间，然而在我们的主战场北京地区已经拥有了相当大的媒体覆盖面，拥有非常优秀的社会声誉；
阳光已经和中国儿童少年基金会以及美国麦克斯基金会达成了初步的合作意向，正在得到越来越多来自基金会、企业和政府的支持；
阳光既是理想主义者又是现实主义者，为了崇高的理想，阳光会敢于面对一切困难，永不放弃，同时我们深知，为了实现理想，我们要用灵活、变通和智慧克服困难，要有务实的耕耘；
今年的工作
最初的阳光仅仅着眼于建立骨髓库，为白血病患者创造希望，今天的阳光更致力于倡导“新公益理念”，致力于在提供和组织服务的同时，传播互助和互爱的理念。我们认为，即使是弱势群体，也有能力更有义务为社会做出自己的贡献。
我自己就是一个真实的例子。而我的经历也让我有信心向大家保证：当我们付出努力去帮助别人的时候，我们的收获远远大于我们的付出。
中国需要阳光这样真正意义上的民间志愿服务组织，而且，不需要太多动员，就有许许多多的热心人愿意投身于志愿服务工作之中。在西方人提出“博爱”之前的几千年前，中国人就已经有了寓意深刻的“老吾老而及人之老，幼吾幼而及人之幼”之说。很多人都愿意去帮助别人，而我们要做的就是专业化的组织工作。
阳光也将承诺提供更多的服务机会，开展更多的服务工作，我们可以想象，每个人都能够为周围的人做一点事情，付出是每个星期自己的两个小时，得到的却是所有人的两个小时，每个人在付出爱的同时也收获到更多的爱，在这个时候，我相信，这将是最美好的事。
今年我们的打算是把工作制度化和正规化，把我们的工作对象由学生进一步扩展更广泛的社会阶层，从北京推广到更多的地区，加大筹款的力度，开展面向患者的更为广泛的服务工作，开始专业医疗志愿者的招募和培训。
面向患者的志愿服务工作是我一直都在考虑的，因为阳光要想患者之所想，为患者服务。和骨髓库直接相关的筹款、组织捐献者完成检测，当患者前来查询的时候提供查询，这些只是服务的一小部分。怎么样能够让患者更快捷的查询到数据，怎么样能够在力所能及的范围之内帮助更多的人，这是我们的数据达到现在的规模之后必须要考虑的问题。
到目前为止，世界上最大的华人骨髓库是台湾地区的慈济骨髓库，有23万人的规模。然而到去年底的时候，慈济的网站公布的是：到目前为止，全世界在台湾查询过的人数只有9000多人，可是单单大陆地区每年新增的白血病患者就有三四万人，也就是说绝大多数的白血病患者都不知道怎样去台湾查询。
联想到我自己住院时的经历，当时所有的查询工作都是由患者的亲友自己来完成的，至少在我住院的北医三院是如此。还有，我住院这么久，从来没有看到过一份详细讲述骨髓移植过程，好处以及危害的介绍。我只在一本关于血液病的普及读本中看到了500字左右的描述（甚至在这个描述里面，说生育后的妇女是不能捐出骨髓的！）。
所以我一直都在考虑怎样开展患者服务。在去年的暑假、十一和寒假，我们都组织了协和的同学去医院病房（我们主要去了儿童医院和307医院），和患者的家人探讨我们可以帮助他们做什么。
作为志愿者，可以做很多事情，最简单的就是帮助他们查询骨髓配型，帮助他们整理和普及关于白血病的医疗知识（现在没有一个适合患者看的专门讲述白血病的读物，只有一些泛泛的关于血液病的书籍，而且都是五六年以前的，实用价值不大）。
我现在知道有不少人奇迹般的治愈了，而在他们康复的过程中有很多经历，收集和普及他们经历和他们的所提供的一些治疗方案对于很多患者的意义要远远高于单纯的资金援助。
特别是，我们通过提供志愿服务，能够点燃我们的患者回报社会的计划。作为一个公益性的服务组织，我们不是仅仅鼓励单方面地对弱势群体的帮助，而是要鼓励互助——即使是作为“弱势群体”的白血病患者，也是可以做很多回报社会的工作的。比如，可以加入我们的患者互助计划，把自己已经做过检测的亲友的HLA数据加入阳光骨髓数据库，比如，可以把自己的治疗方案和治疗心得和所有的患者分享，比如，可以参加我们的调查服务，探索白血病的病因，一旦能够发现某种关联，将是对于所有的健康人的最大的贡献……
国内现在虽然有不少公益机构，但是几乎没有面向患者提供专业定期和长期服务的志愿服务组织。我们将会和国内外的更多企业和基金会一起，开展面向患者的专业医疗志愿服务工作。
感恩
目前，我们的骨髓库也已经开通了在线查询，阳光骨髓数据库是国际上第一个可以在线免费查询的骨髓库。
一个不令人满意的消息是，由于那个患者的父亲和我们联系的时候，医院已经决定为孩子做和他母亲的半匹配骨髓移植，所以没有能完成真正的移植，但是，毕竟我们是亲眼看到了万分之一渺茫希望的实现，而且，毕竟只有几十个患者到阳光查询过，全国有几十万甚至上百万的患者，随着有更多人知道阳光，肯定会有更多的人查询到合适的骨髓。
一年以前，当我得知自己身患白血病时也曾经在彷徨中担心自己的未来。所幸，一年过去了，我没有倒下，甚至还活得很精彩。我正在完成上天交给我的使命，而且将会越做越好。虽然现在的生活方向和以前有些不同，但是，这个改变对于我的影响，却没有那么坏，甚至，还带来了很好的改变，让我比以前活得更加有意义，……
也许生活就是这样吧，充满了变数。生命中永远都有意外，我们无从知道意外什么时候发生，意外是什么，我们也没有办法和命运抗衡，但是，我们却可以用自己的努力为自己和这个世界带来一些好的改变。当这些在厄运下的改变很精彩的时候，所谓厄运，也未尝不是好事……
虽然身患白血病是一个不幸，但是我现在很感谢白血病。因为它，我得以有机会发起阳光计划，得以从事这样一个兼济天下的事业，得以投身到帮助自己的同时帮助别人的工作中，得以结识一大批富有激情、智慧和毅力的同仁，得以和这样一群最优秀的人一起开创这个事业，这又何尝不是一种幸运呢？
诚然，社会有很多不令人满意的方面，有很多人在适应社会的同时，逐渐失去了原有的本色。但是我想，很多事情是可以改变的。无论如何，我们是这个社会的主人，如果我们不希望这种现象持续的话，我们应该行动起来。
每天我们都在付出爱的同时收获更多的爱，每天都有新的捐赠者报名加入阳光计划，现在已经有一千多名捐赠者登记在册，还有热心的同学在登记了捐赠者后还成为志愿工作者，义务做很多具体的工作来帮助更好的推动这项事业。
在此我致以最真挚的感谢，感谢所有关心和支持阳光计划的人们，你们的帮助和支持是阳光最大的动力。阳光计划不是一个人的，是在许许多多人的关爱之下融合了许许多多人的努力，一步步成长起来的。社会上有黑暗的一面，但是，我更多看到的是捐赠者们的阳光和大爱。因为你们的存在，正琛感受到的是无限的温暖和阳光。我也相信，会有更多人感受到你们的爱和阳光，会有更多人的生命因你们而受益。
每天清晨醒来，都能够看到朝阳，都能够看到我们所开创的事业正在一步一步的走向成熟和成功，正在为别人创造新的希望。我感到很幸福。
对于未来，我想可以肯定的是，我们还会遇到更多的困难和挫折。
对于未来，我更加肯定的是，我们会坚持下去，我们能够战胜这些困难和挫折。
每个人的生命有长有短，每个人从一出生就已经注定了悲剧的结果，无非是早晚而已。所以寻找快乐和逃离恐惧就成为了人生永恒的主题，我始终相信，当一个人能够给别人带来幸福的时候，他是最快乐的，当一个人能够用最宽广的爱心去对待一切的时候，他就不再有恐惧。
因为有你们，我不会孤独，我永远都不会放弃。
因为有你们，这个世界将更加和谐，阳光将无处不在。
刘正琛 2003年2月14日于家中