正琛自述——写给所有关心我和支持我的人
2003-01-24 16:45:53 文字大小：【大】【中】【小】正琛自述
——写给所有关心我和支持我的人
2002年6月
也许上帝很幽默，喜欢开玩笑。
但是和我的这个玩笑还是开得大了一点。
亲爱的朋友们：
你们好！
我是北大光华管理学院二年级的硕博连读研究生，一个普普通通的北大人。
我是步我父亲的后尘走进北大的，我父亲于1994年拿到法学博士学位，我在1995年考到北大，本科在数学学院，研究生在光华管理学院。在美丽的燕园里，我度过了将近六年的时光。本科时我住在距离三角地最近的28楼，寝室252正对着北新。研究生时住在33楼626。在无数个普通却无比美好的日子里，和所有追逐着理想的北大同学一样，我每天忙碌于教室、食堂和宿舍之间。
在33楼住的时候，常常经过28楼后面的银杏树道，看着蓝色天空下的银杏树叶从嫩绿转为金黄，直到白雪铺满大地。也常到未名湖边的石凳上，看着湖水，从冬天到夏季。似乎这么多年时间如同一瞬，在校园里凝固不动。
当然，除了这些美景，还有看到教室里落满了本子占不到座位的无奈，被图书馆罚掉20块钱的尴尬，提心吊胆进考场的不安，考光华的艰辛……现在想来，真的希望这些美好，甚至尴尬，永远都不要改变。
但是，从去年的12月4号开始，一切都改变了。从这一天起，我不得不去和一个最不愿意去的地方长期打交道，不得不和一个可怕的词也许要一生为伴。我发现眼睛中心有一个小斑点，校医院不敢确诊，转到了北医三院。结果很快出来了，写出来是很漂亮的三个英文字母CML，中文意思是我永远都不会想到的一个词：慢性粒细胞性白血病。怎么会这样呢？！
也许我的记忆只能截止到金黄色的银杏叶而无法看到雪中的燕园了。从那天起的整个冬天，一直到3月25号，我都在北医三院二病区10楼度过。每一天，我最大的心愿就是能重新回到北大，做一个最普通的同学，背着书包，走在校园的马路上，去教室也好，去湖边也好，发呆也好，能够幸运如斯——无需为自己还能有多少个月的生命担忧。
可能大家也听说过，骨髓移植或干细胞移植是唯一可能治愈这种白血病的方案。
严格地说，骨髓移植只是干细胞移植（Stem Cell Transplantation）中的一种。
干细胞移植的核心是提取捐赠者体内5%的干细胞以静脉注射的方式输入到患者体内，当然，在此之前，需要对患者做预处理，彻底破坏患者的造血功能，以便用全新的骨髓来重建患者的造血系统。
干细胞是红细胞、白细胞和血小板的母体。用于移植的干细胞可以从骨髓腔中提取，也可以从外周血中分离获得，还可以从婴儿出生后的脐带中获得。最初人们只知道从骨髓中提取，所以传统上叫做骨髓移植。骨髓库和干细胞库实质上是一个概念。
由于提取的数量极少，脐带血干细胞移植多用于儿童。成人多采用骨髓和外周血干细胞移植。骨髓干细胞捐赠需要麻醉，外周血干细胞捐赠不需麻醉。具体采取哪一种捐赠方式，这需要在捐赠的时候由患者的移植医生建议，由捐赠者选择。
为了避免干细胞移植中出现剧烈的排异反应，捐赠者和患者的HLA（人体白细胞表面抗原）必须完全匹配。可是不同人之间能够匹配的可能性非常小。亲生兄弟姐妹之间是1/4，无关人群的可能性大概只有1/400到1/10000。
很幸运我有一个弟弟，比起别的独生子女患者，我多了1/4的希望，但是1月18号，检测结果出来，我和我弟弟只是半匹配。1/4的可能性没有实现。于是惟一的治愈希望就寄托在了骨髓库。
由于种族等因素所限，中国人只能到中国人的骨髓库里找配型。但是，我国大陆的骨髓库建设并不尽如人意。
据中国红十字会统计，目前国内血液病患者约４００万左右，估计其中需要骨髓移植的大概有几十万人。可是由于资金等原因，国内还没有建成一个成型的骨髓库。美国的骨髓捐赠计划自1987年起步，到目前已有460万份骨髓捐献志愿者的检测数据，而我国自1992年起步，到目前只有2万余份检测数据。美国已经做了13000例非亲属骨髓移植，而据新闻报道我国大陆在2001年8月在深圳才出现了第一例非亲属骨髓移植。台湾地区起步于1993年十月，比大陆晚一年开始，到目前已经有了23万名志愿捐赠者的检测数据，已经完成了389例非亲属骨髓移植。
作为一个本身需要骨髓移植的患者，我无法等待。因为对于我这种慢性粒细胞性白血病，最佳的移植时机是诊断后一年以内。对于急性患者，病情更加危险，更加等不起。为了自己，为了每年以3、4万速度递增的白血病患者，我别无选择。
我必须行动起来。现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个个人或某个组织已经毫无意义。骨髓库规模的扩大，需要我们每个人的努力。在弟弟的检测结果出来的那一天晚上，在医院10楼的走廊里，我开始和我的父母谈一个一直萦绕在我心头的计划——建立一个民间骨髓库，自己动手，为自己也为所有现在和未来的白血病患者争取生命的希望。
阳光，象征着生命和希望，所以我们把这个计划叫做“阳光计划”，捐献者资料的整体，叫做阳光骨髓数据库（干细胞数据库）。我还设计了一个小小的阳光标志。
阳光计划的任务
阳光计划的任务是：促进社会对于骨髓捐赠的关注，增进民众对于骨髓移植的认识和了解，促进骨髓捐赠事业。
阳光100
阳光计划要分阶段地做，第一步是阳光100计划，找到100个捐赠者和5万元检测费用。5万元资金由我家里出。从2002年1月20日到2002年1月27日，找到了100个志愿捐赠者，包括我的亲戚，北大同学，还有普通的北京市民。
在3月11日我生日的那天，在儿童医院完成了108个捐赠者的全部检测工作，资料已经放在北大新闻网上（http://pkunews.pku.edu.cn）供患者、医院免费查阅。
阳光骨髓数据库
这108个人的资料数据就是阳光骨髓数据库的第一批成员。除了捐赠者的个人信息外，阳光骨髓数据库的所有数据都是公开免费的。不仅对于患者免费，而且全部无偿提供给红十字会。
我们会一步一个脚印，从“阳光100”开始，“阳光1000”，阳光“10000”持续不断地做下去。希望我国的患者可以像美国的患者一样幸运，有机会获得第二次生命。因为现在还有太多像我这样无法在骨髓库里面找到移植配型的白血病患者。并且在将来，大多数患者更将是独生子女，没有兄弟姐妹，找到相匹配的骨髓的可能性更小。
得了白血病也许是一件很不走运的事情，但是这也让我不得不去考虑很多以前根本不曾想到的问题。比如说死亡和生命。对于健康人来说，可能不容易体会到生命是最重要的。生命的存在本身就是我们最应该感恩的。
我固然很不幸，但是想一想，有很多人比我更不幸。现实使我学着从不同的角度去看待很多事物。记得在《读者》上有一个故事，大意是一个母亲去开家长会，老师说她的孩子考了最后一名，回家后，孩子很担心的问起，母亲说：“你们老师说，你今后的上升空间很大”。的确，换一个角度，心情会完全不同。而一个乐观健康的心态，对我的治疗是最有利的。
曾经有一个病友向我抱怨：“老天爷怎么让咱们得了这种病？”。我笑着对他说，“别忘了咱们的命都是老天爷给的，而且还是免费的”（当时我想起了新浪的免费邮箱从50兆改到了5兆）。
也许一切都是上帝安排的。可是他安排了这种运程，并不表示他想看到我们逆来顺受。我相信他更愿意看到我们是热爱生活、努力争取的人。上帝最终的安排我们无从得知，但是我必须付出100%的努力来争取。只要生命还在，就要热爱生活，就要开开心心的，爱身边的每一个人，享受生命的愉悦。
就是这样,我逐渐地接受现实，逐渐地乐观起来。
对于一个一帆风顺的人，可能不会对《谁动了我的奶酪》有这么大的共鸣。在我的眼中，这本书好像就是为我写的。看到这本书已经是我开始为骨髓库努力以后了，看来我不是里面的那个小矮人哼哼——面对变化只是抱怨和“思考”却不知在行动上应对。虽然我不是行动最快的小老鼠，但在犹豫了一段时间后，我庆幸自己已经出发去找新的奶酪了。
在媒体报道过阳光计划以后，有许许多多的热心人给我打来电话。其中绝大多数是报名登记的捐赠者。我想称捐赠者们是英雄或者天使都不为过，因为这是当之无愧的。献出自己身体的一部分，来给别人一个重生的机会，除了英雄或者天使，我想象不出更恰当的词了。虽然损失的骨髓是可以在几个星期内完全恢复的，但是加入到骨髓库里并不是一个轻松的决定。对于我，坦率的说，如果不是我自己得了这种病，我是很难理解捐献的。甚至在大三献血的时候，我还曾犹豫了一阵子。献血只需要200毫升。可是骨髓移植连骨髓带血液总共需要800到1000毫升啊（其中绝大多数都是血液）！在充分了解骨髓移植之后，已经有四五百人报名捐赠。其中甚至还有两对母女愿意一起捐赠。
作为亲人之间的骨髓移植，我们当然可以理解并视之为当然。可是对于素不相识的两个人，明明知道骨髓捐赠对身体有一定的影响，还要捐赠，是一种什么力量促使他们来这样做呢？
是大爱，是用爱自己的心去爱别人，是用帮助自己亲人的心去帮助别人的亲人。为了生命，为了每一个不愿意失去孩子的母亲。
内心充满着感动，我读完了厚厚的一叠翻译稿。都是美国的骨髓捐赠者的故事。
“当接到要我捐赠的电话时，我答应了这个请求，是出于对我女儿Emma的爱，她在我捐赠骨髓时才一岁。我只要想象一下，如果看着我自己的草莓般可爱的金发碧眼的女儿的生命之光在癌症的折磨下变得黯淡，那将是多么痛苦的事，我就知道我应该做什么。我说“愿意”并且感谢上帝这个男孩的身体也适合接收捐赠。”
我的脑海中浮现出一句话：“用爱自己的心去爱别人”。古人也说过，“老吾老以及人之老，幼吾幼以及人之幼”。如果我们的亲人不幸患了恶性疾病，我们会难过，会努力和付出可能的一切来挽留他们的生命，会希望能永远和所爱的人在一起。这种感觉，这种爱，对于所有人都是一样的。每个家庭各自不同，但是每个家庭对亲人的爱却是一样深。
阳光计划现在已经有完成检测的108个捐赠者，绝大多数都是我们身边的北大同学。他们随时都在等待着捐献骨髓，等待着可以挽救别人生命的那一天，无论那个人他们是否相识。
我们已经在北大成立了“阳光志愿者协会”，希望可以更为有效的开展“阳光计划”。感谢北大光华管理学院的支持，我们已经有了一部联系电话(62759844)，地点在007房间。
“阳光100”之后是“阳光1000”计划。这需要找到1000个捐赠者和50万的检测费用。
阳光1000
从4月下旬我的药物反应缓解之后，我和我的同学们就已经开始筹备阳光1000计划了。这需要找到1000捐赠者和50万元的检测经费。
考虑到国内还没有非常详细的介绍骨髓捐赠和骨髓移植的是和大众阅读的宣传材料，我们搜集了大量的英文资料，在十几个同学的帮助下，完成了翻译和校对和文字编辑工作，很快就将印刷出来，免费发放给捐赠者。
在北大同学和热心的北京人的支持下，阳光100计划顺利完成。我相信阳光1000也一定会成功，但这需要您们每一个人的支持。
阳光志愿者协会
阳光计划有很多具体工作要做，为此我们在北大登记成立了阳光志愿者协会。
具体工作有：与其他团体、单位合作宣传骨髓捐赠与骨髓移植，编辑、制作宣传材料，制作、维护网站。进行募捐，组织志愿者到大型有丰富检测和移植经验的医院或检测机构检测HLA。与捐赠者保持联系，关怀捐赠者的健康，举办捐赠者之间的联谊活动，以及继续宣传。管理已有的志愿者和捐赠者的资料，整理和公布医学刊物上最新的治疗方案。
希望您能加入捐赠者的行列。在加入之前，请您仔细阅读这里的相关资料，在充分了解之后再做出决定。因为我们希望这是您冷静的决定和坚定的选择。
如果您的年龄在18岁到45岁之间，我们希望您能加入到捐献者的行列里面来，并力所能及的负担一些检测费用。如果您的年龄在45岁以上，您同样有很多方式可以支持我们的活动——比如赞助一些经济能力不够的同学的检测费用，等等。
曾经有过这样的例子——在上海，有一个大学生同学，在登记捐献并做了检测之后，当有一天骨髓库和他联系，说有一个患者和他匹配，希望他考虑骨髓捐献手术的时候，他退缩了，他解释说，当初是看到同学们都去检测，脑子一热，所以就一起去了。当然，作为无偿捐献，捐献者有拒绝的权利，在台湾，也有50%的捐赠者在真的面临捐献的那一刻，拒绝捐献（这个比率已经是世界上最低的了）。当然可以有许多原因可以拒绝，比如健康等因素。但是，由于检测费用的募集非常不易，所以我们希望您的决定是冷静和坚定的。而且，一旦到了患者已经开始预备移植开始歼灭疗法的时候，捐献者的拒绝将直接导致患者的生命危险。
我们所做的一切都不是强制性的。我们希望您能捐献，但是我们更充分尊重您不捐献的权利。一旦您决定了捐献，我们希望，您的这一充满爱心的行动不会因为思想上的犹豫或阻力而改变。
关于检测费用，我们希望能有热心的企业和机构给予支持，也希望有经济实力的捐赠者尽可能地负担一些,不管多少,都是对等待骨髓移植的人们最大的支持。
最后，也是最重要的，我要感谢所有关心和支持我的人，你们的帮助和支持是我最大的动力。现在已经有四五百名捐赠者登记在册，还有热心的同学在登记了捐赠者还登记成为志愿工作者，义务做很多具体的工作来帮助更好的推动这项事业。
我深深地感受到，我们所做的任何一件事情中间都蕴含了许许多多人的汗水、时间和爱心。比如制作介绍骨髓移植的材料，看似简单，其实有很多的工作要做：包括翻译和校对，中文编辑，美术编辑，还不包括最后的印刷和分发，涉及的志愿工作者就有好几十人之多，历时一个月之久。
在此我致以最真挚的感谢，感谢英雄的捐赠者们，感谢付出时间和汗水的志愿工作者们。
社会上有黑暗的一面，但是，我更多看到的是捐赠者们的阳光和大爱。因为你们的存在，正琛感受到的是无限的温暖和阳光。我也相信，会有更多人感受到你们的爱和阳光，会有更多人的生命会因你们而受益。
谢谢你们！
正琛 敬上
2002年6月
后 记
我们很高兴的是，现在已经有四个白血病患者在阳光骨髓数据库里进行了查询。并且他们的亲人已经加入到阳光计划里来了。和我一样病情的山西的谷耀宏先生、沈阳的马戈先生都表示，“我们的兄弟虽然和我们的HLA没有配上无法移植，可是将心比心，只要能和别的患者配上，他们一样愿意捐献骨髓”。所以现在阳光骨髓数据库又多了8位捐赠者的资料。在此，我也希望更多患者的亲人们能够行动起来，同舟共济，希望已经做过检测的患者的亲人们都能直接加入阳光计划，把已有的检测结果汇集到一起，供大家查询，用帮助自己亲人的心去帮助别人的亲人。