布泽尔夫妇舐犊情深 爱帮助儿子战胜病魔(组图)

2008-11-07 09:34:52   作者:   文字大小:【】【】【

关键字:镰状细胞性贫血病 布泽尔 移植 脐血

 
 

卡曼尼2007年11月出院。

双胞胎卡梅隆和卡登带着拯救哥哥的使命来到这个世界上。

爵士队球星卡洛斯·布泽尔的儿子卡曼尼出生时就患有镰状细胞性贫血病,但是布泽尔和妻子茜茜的卓越努力帮助儿子最终战胜病魔。布泽尔家庭在这次艰难历程中找到了更深的爱,他们希望帮助更多同样不幸的家庭。

1 治疗前一夜无眠

2007年8月某日,茜茜·布泽尔的闹钟在凌晨四点钟响起。她和丈夫卡洛斯·布泽尔一夜无眠。他们踱来踱去,一次又一次考虑他们的决定,祈祷这是万全之策;他们相互依偎,希望时间快过去,但又祈求黎明不要到来。

他们15个月大的儿子卡曼尼患上了严重的镰状细胞性贫血病,当时正在附近房间里的婴儿床上熟睡着。一个多小时之后,在迈阿密儿童医院一个1.8平方米大小的玻璃房间里,卡曼尼将进行脐带血干细胞移植手术。整个疗程需要几个星期。如果成功,卡曼尼将从镰状细胞病中得到解脱。如果失败,他在手术过程中被感染或者他的身体对移植产生排斥,他就可能会死。

茜茜关掉闹钟,洗了个澡并穿戴齐整,小心地抱起卡曼尼,用一张小毯子盖过小家伙的肩和头,走出家门,开车去医院。

她做的这一切,并不是由于她已经准备好,也不是由于她能够肯定;她做这一切,并不是她认为会得到上帝保佑,也不是因为她足够勇敢。她做的这一切只因她没有其他的选择———她无法忍受让疾病折磨儿子,静静地等待死神来带走他。

解释

镰状细胞性贫血病

镰状细胞性贫血病是一种遗传性疾病。患疾者身体会产生异常的镰状红血细胞,导致把氧气从肺部运输到身体其他部分的血红蛋白素过低。镰刀状的细胞会粘成一团,并阻断血流通过肢体和器官。堵塞的血流会导致各种状况,包括周期性的周身剧痛,四肢肿胀,以及极容易受到感染(如肺炎、脑膜炎、流感、肝炎),还会导致肺动脉压过高、失明、器官衰竭和重复性中风。

每12个非洲裔中就有一人携带镰状细胞素。如果父母双方均带有镰状细胞素,孩子就会有25%的机会患上遗传性的镰状细胞性贫血病,就像布泽尔夫妇的例子一样。粗略估计,每500个非洲裔中就有一个患有此种疾病,根据美国镰状细胞性贫血疾病联合机构调查显示,典型的镰状细胞性贫血病患者多数只能活到40岁。

2 坚强的茜茜决心寻找生路

当茜茜知道镰状细胞性贫血病没有治愈先例时,她心如刀绞。卡曼尼这残酷的疾病来自她和布泽尔,来自他们的结合。她并不知道自己是镰状细胞素携带者,她觉得自己应该做更详细的检查,应该可以避免这样的悲剧,她有时候又觉得这是对他们过去所做的错事的惩罚。

她感到呼吸困难,四周像墙一样压迫。她哭了,眼泪如洪水般决堤而出,周围一片黑暗。然而突然间,她又意识到哭并不解决问题,她必须振作起来。

卡曼尼两个月大的时候就开始出现病征:血红素过低,四肢肿胀。医生给卡曼尼打了抗生素,并告诉茜茜同样的事情还将会在下一年重复发生。医生们说,她所能够做到的就是多安慰他,以此来减轻他的痛苦,这样做是使他拥有“较为正常”的生活的最好方法。

她在心里反复品味着这个词———较为正常———那种人们在谈论并非发生在自己身上的事情时所用的词语。

一定还有其他的未来。

就把这当做一种信念。茜茜还记得,当她在北卡罗来纳州的特勒姆时,她妈妈是怎样同时做两份工作去抚养她成长。她想到卡洛斯还是一个孩子的时候,在阿拉斯加冰冷的马路边那个简陋的篮球架下投篮,并找到了通往NBA的道路。她坚信只要人们做了该做的事上帝就会让他们安然度过。

她在候诊室向自己承诺:要扼住命运的咽喉。在任何时候都不要放弃。

帮助更多的人

布泽尔伙伴基金会

当庆祝能够和三个儿子一起简单快活地生活时,布泽尔一家希望能够帮助更多受到镰状细胞性贫血病困扰和折磨的家庭。茜茜和布泽尔最近建立了“布泽尔伙伴基金会”。

“当我们(对镰状细胞性贫血病)了解得越多,越感到害怕。” ———卡洛斯·布泽尔

“作为一个妈妈,真想代他受这个罪。” ———茜茜·布泽尔

3 为救儿子冒险再生双胞胎

在迈阿密的家中,茜茜用心查书,在网络上搜索,给医生们和科学家们打电话,尽可能去了解关于镰状细胞性贫血病的一切。她认真地研读医学期刊中关于有效治疗和减轻痛苦的方法。她亲自去拜访了分别位于洛杉矶、波士顿和纽约的镰状细胞性贫血疾病中心。

有时候,她觉得这是场无法取胜的战役。但如果退出这场战役,她要对儿子说些什么呢?她要怎么告诉他,他必须忍受,那就是他的命运么?也许她无法取胜,但是投降就是死路一条。

最后,在亚特兰大的一家诊所,她听到了一些新消息:他们最近已经找到了根治镰状细胞性贫血等血液疾病的方法。她得知同胞姐妹或兄弟的脐带血(而不是骨髓)含有丰富的干细胞,可以用于捐献和移植。脐带血移植成功,将有很大机会能治愈卡曼尼的病。

但是,茜茜如果想再次怀孕,她和布泽尔可面临第二个孩子也患上镰状细胞性贫血病的风险。没有人可以保证第二个孩子,或者第三个甚至第四个,将会健康地出生并且帮助卡曼尼战胜疾病。还有一个方法,他们可以考虑体外受精和遗传筛选。

茜茜组建了一个队伍。其中包括来自迈阿密的体外受精专家迈克尔·雅各布博士,他会对发育中的受精卵和胚胎进行活组织检查;来自底特律的遗传学家马克·休斯博士,则会对胚胎进行逐一测试,以决定它们中哪些既没有患上镰状细胞性贫血病又在遗传上与卡曼尼的免疫系统兼容;还有移植专家、来自迈阿密儿童医院的约翰·福特医生,他将为卡曼尼进行脐带血移植,在他体内植入健康的干细胞。他们培养了26个受精卵,其中10个与卡曼尼遗传匹配。而在10个匹配的受精卵中,只有两个无病,医生将两个合适的受精卵均移植到茜茜的子宫内,以防万一其中一个无法正常发育。

六个星期后,布泽尔夫妇得知,他们将有一对双胞胎。

内疚感接踵而来。茜茜过于迫切地想要找到拯救卡曼尼的方法,以至于她都没有停下来认真考虑过腹中的孩子。他们并不因为她和布泽尔而诞生。她把他们带到这个世界上,并非出于对他们的爱,也没有考虑过他们是谁,他们会成为怎样的人。她把他们带到这个世界上,只是出于对自己患病爱儿的爱。她看着她日渐隆起的腹部,试图去感受他们。然而救治卡曼尼是首要任务。

双胞胎———卡梅隆和卡登,在2007年7月18日健康地来到这个世界上,医生将双胞胎的脐带血放在冰里冷藏起来。茜茜的内疚感瞬间被冲走。

4 父亲布泽尔化郁闷为动力

2006年初秋,当布泽尔回到在盐湖城的犹他爵士训练基地的时候,卡曼尼还不足四个月大。由于孩子镰状细胞性贫血病情况恶化,一家人无法团聚。布泽尔什么也做不了,他甚至不能握着生病的卡曼尼的手。

篮球场成为了这位大前锋的避难所。比赛之夜,布泽尔热身完会坐回替补席,然后闭上眼睛想象着自己正在家里,和茜茜、卡曼尼在一起。他暗暗祈祷,祈求上帝能够守护他们。他专注于比赛,他要给儿子献上他在球场上所能为他做的一切。

布泽尔在2002年的选秀中以第二轮第35顺位被克利夫兰骑士队选中,排在梅尔文·伊莱、威尔考克斯、内内以及古登等人之后。他一开始用一张纸记下了这些名字,放在钱包中,后来他把这些名字牢牢地记在了脑海里。每一场比赛,都是一次他证明自己比这些人更优秀的机会,他要证明给那些在他前面挑选了这些选手的球队看,他们低估了他的能力。现在,他为了卡曼尼他必需全力以赴,证明他们家不会被疾病打倒。

在全国到处比赛的布泽尔,只能通过手机和家人联系。

拥有一个健康幸福的家庭是茜茜一直以来的愿望。

5 一家的努力终于得到回报

治疗的进程开始了。化疗最大限度地消减卡曼尼的免疫系统,好让他的身体更容易接受从弟弟们身上移植来的干细胞。卡曼尼太小了,还不会说话,但他的小身体可以发出讯息。因为化疗,他的头发都脱落了,经常性的呕吐让他体重急速下降。他的皮肤变成了死灰色,失去了光泽。他的嘴里插满了管子,让他无法下咽。但他仍然在慢慢地微笑,看着让人心酸。

医院制定了详细的时间表,茜茜和布泽尔的时间也被分成一小块一小块:每天轮班照看卡曼尼,她负责早上,他则负责晚上;每天晚上,从医院到家里看望双胞胎的时候,10分钟的车程成为了他们一天中唯一的私人时间(这也是他们每天允许自己哭的唯一时间)。

移植手术后的日子一天天过去,卡曼尼的白细胞数目在稳健地增长。他弟弟的干细胞进入了他的肝脏、脾脏和骨髓。2007年10月7日,在卡曼尼进入迈阿密儿童医院的玻璃屋40天之后,他可以回家了。

5月,医生宣布:卡曼尼痊愈!

9月,在去往纽约的周末旅行中,27个月大的卡曼尼和他14个月大的弟弟们追逐着跑下中央公园里的一小段斜坡。他们逗着两只小狮子狗玩,小狗的主人是一对来公园散步的夫妇。他们一会儿捡起地上的树叶,一会儿又爬到石头上,他们朝三个不同的方向漫步。卡洛斯和茜茜牵着手跟在后面。

茜茜可以感受自己在重拾记忆,回忆将故事和故事串连起来,你可以用所有美好的方式来想象这幅景象:鲜艳的颜色,浓烈的气味,儿子咯咯的笑声比以往任何时候都让人感到光明和温暖。这一次治愈了她,让她知道她不是疯子,让她知道她的努力没有白费,她扼住了命运的咽喉。

布泽尔夫妇战胜病魔,他们没有屈服,而且他们的爱不仅仅体现在对孩子的关切和同情,还有强烈的渴望———渴望为他们的儿子争取他应得的每一点生命,这份渴望成为了他们战斗的利器。或者这就是真正的爱、无畏的爱———即使面对一个黯淡的未来,你仍愿意舍弃自己,甚至一切。(埃里克·尼尔/文 黄嘉鑫 李蕴贤/编译)