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儿童癌症之殇
儿童癌症之殇 
写在2月15日国际儿童癌症日
 
2月15日,一个再平常不过的日子。然而,十年前与儿童癌症直面相撞,这个日子被赋予了完全不同的意义。今年的2月15日是第三个国际儿童癌症日
 
十年,与无数癌症儿童家庭近距离接触,无数次的惊喜、振奋、幸福和满足,更有无数次的忧伤、气馁、痛苦和无奈。
就在2017春节前,收到了已经认识和康复8年的我的小朋友木木得“第二癌症”的消息,而且被医生判命只有三个月。从那一刻起,极大的忧伤笼罩了全人。这是我经历的第二个得了“第二癌症”的孩子。除夕夜翻看着以往与孩子们在一起的照片,制作了一个相册留作纪念。
 
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今天只想跟大家简单说说“儿童癌症”这样一个无法理解的病。
 
近些年在我们生活中开始听说不少年轻人,小孩甚至婴儿得癌症,尤其是白血病的故事。实际上世卫组织资料显示,癌症是儿童死亡的第一杀手,现在全世界大概有50万儿童患有各种癌症。在中国短短5年间,城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。每年新发病例3-4万,推算一下大约每400个家庭就有一个孩子罹患癌症。它,并不遥远。而让人更为忧心的是,看到有关资料显示,我国因儿童肿瘤医生稀缺、误诊、缺乏筛查和医保覆盖,很多孩子最佳治疗机会被错过,全国专门收治儿童实体肿瘤的床位不足200张,专门进行儿童肿瘤切除的医生仅几十人……
 
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在这十年的与孩子们近距离接触中也深深感受到儿童癌症之难:误诊率之高,发现病的时间之晚、寻医问药之不易令人咂舌。但难中之难的是康复无助,对孩子来说治疗结束只是这些孩子艰难生活的开始,对父母来说只是无数个无助和恐惧的日子的开始。为什么这么说呢?因手术和高剂量化疗放疗在治愈癌症的同时,会给儿童带来各种各样长期且严重的副作用,更包括部分儿童可能出现的“转移复发“和与第一次得病完全不同的“二次癌症”,就像我的小朋友木木今年所遭遇的一样!因此,对被治愈儿童癌症患者不仅仅包括结束后几年的康复,还包括长期的身体营养心理等全面的支持关护。
因有医学统计证实:目前80%的癌症患者不是死于治疗期,而是死于康复期,中科院“科学抗癌论坛”也强调提出:“康复与确诊治疗应该是同等重要的。”    
      
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但,现实是残酷的,治疗已经让现有国家医疗能力捉襟见肘,后期的康复关怀支持更无从谈起。
但,也有好消息。有资料显示儿童癌症的治疗成功率远远高于成人,很高比例儿童癌症能够被治愈。这其中的原因是复杂的,也许与儿童癌症的基因突变少对药物敏感和儿童组织修复能力比较强有关。
 
 
面对儿童癌症,一方面是病人家属的无奈和绝望,另一方面是国家医疗、科研、保险等资源的匮乏。强烈呼吁有识之士增加对儿童癌症的关注,只有社会和舆论推动政府作为,才有可能迫使相关机构行动起来,为孩子们的治疗和康复开辟宽广道路。

 
癌症儿童治疗结束后如何开始陌生的新生活?父母如何在家庭的吃喝点滴之中帮助孩子尽快康复起来?如何带着信心和盼望迈入新的生活轨道? 香柏树,为癌症儿童和家庭提供营养心理训练等康复支持
 
香柏树儿童关爱中心是北京新阳光慈善基金会香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金,是癌症儿童家庭新生活训练营。诚挚邀请您加入儿童癌症关爱香柏树项目。
如果您想帮助癌症儿童,可通过下述方式资助新阳光香柏树儿童关爱中心。所有捐款都有北京新阳光慈善基金会发票,每一笔开支年底都要向捐款人公布,北京新阳光慈善基金会是经北京市民政局批准的公募慈善基金。
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相关资料:儿童肿瘤主要分实体瘤和血液系统肿瘤两大类。大家所熟知的白血病属于血液系统肿瘤占大约40%;另一类是实体瘤,也是最容易被忽视的,它包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。
 
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