北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立，2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨，在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。

关于北京新阳光慈善基金会的新闻信息、通知公告、阳光故事、活动预告和宣传片等信息。欢迎关注我们的信息报道，我们会第一时间提供准确、真实、可信的信息。同时您可以使用网站搜索功能，获得新闻事件、热点话题、人物动态和公益资讯等，快速了解新阳光的最新进展。

针对患者在治疗费用上的困难，新阳光为患者提供多平台公募项目。该项目主要由新阳光的医疗社工开展专业运作，其建立目的是联结基金会内外部医疗资助项目，为患者家庭缓解经济压力。同时，我们通过热线服务平台为患者提供专业社工服务，并通过开展疾病知识相关讲座、制作医疗知识手册等，增强患者家属对医疗知识及护理知识的了解，增进患者群体之间的交流与分享。

我们致力于提供权威知识的传播，为全国的患友和科普医学专家搭建更好、更方便的科普网络平台。目前提供的科普项目有：噬血细胞综合征、脑瘤、淋巴瘤、地中海贫血、儿童白血病、胃肠间质瘤、慢性进行性骨髓增殖肿瘤、慢性淋巴细胞白血病、急性淋巴细胞白血病、慢性髓性白血病、急性髓性白血病、乳腺癌等科普知识。

新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有：峥爱基金、助医儿童白血病研究基金、一元儿童噬血基金、儿童舒缓治疗专项基金、香柏树专项基金、爱在专项基金、爱里的心先心病专项基金、 V爱白血病专项基金、源基金、焕蓝梦想基金、京西专项基金、信美相互少儿救助专项基金等。

关于北京新阳光慈善基金会的工作报告、年检报告、财务报告、内部刊物、财务公示、规章制度、理事会情况等。慈善组织信息公开像绿色蔬菜那样，实现从田间地头到市民餐桌的全面公开链，老百姓拿到一把菜，就可以知道是谁种的，在哪里种的，施肥管理情况如何等等。新阳光的信息公开也是这样，哪怕民众捐一块钱，也知道这一块钱用在了哪里，谁用了，用的效果如何。

欢迎加入新阳光志愿者——人生的意义不在于索取，而在于奉献！相信再小的爱心也能带来改变。
欢迎捐献造血干细胞——帮助千千万万的患者，改变别人的命运，只在点滴的善举。
欢迎成为新阳光的合作伙伴——合作共赢，让世界变得美好一点点。
欢迎给我们捐款——世界的改变不是少数人做了很多，而是每个人都做了一点点！

我们的生命，需要交流，需要人与人之间细微渺小但真实美好的关怀与爱。或促膝长谈，或细语言笑，或对酒当歌，或对床夜语。与志同道合的朋友为伴，它使我们的生命从荒芜走向繁盛，从凋零走向丰饶。您可以通过微博、微信公众号获得新阳光基金会的最新动态，与我们互动。同时可以在新阳光社区中，与更多专家、朋友进行交流与分享。

基本医保+联爱工程+V爱基金：为青海省儿童白血病治疗提供兜底保障

2019-09-27

来源: 新阳光基金会

8月22日下午，青海省儿童白血病“基本医保+”专项救助行动签约仪式在青海大学附属医院举行。

全国总工会副主席、青海省委常委、青海省总工会主席马吉孝，青海省医疗保障局局长吕刚，以及青海省卫健委、民政厅、银保监会等部门的负责同志出席了签约仪式，北京新阳光慈善基金会（下称“新阳光”）理事长何筱娜代表捐赠方新阳光·V爱白血病专项基金出席签约仪式。

赵薇女士与陈砺志先生联合发起的北京新阳光慈善基金会·V爱白血病专项基金每年将出资400万元，连续5年共计出资2000万元，为青海省14周岁以下儿童在定点医院的治疗提供白血病兜底保障，将青海省白血病儿童总医疗费用报销比例从50%左右提高到90%。

很多人可能不了解这个合作的意义，简单来说：未来五年，整个青海省总数超过百万的14岁以下孩子，将获得一份白血病的医疗保障，他们的报销比例从50%提高到90%。几乎可以肯定地说，在青海省，因为白血病导致家庭贫困，治疗不起白血病的历史五年内不会重演！

1. 联爱工程：联合爱，让因病致贫从现代中国消失

联爱工程由北京新阳光慈善基金会、中兴通讯公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会、深圳市恒晖儿童公益基金会，以及中国社会科学院健康业研究中心、复旦大学卫生技术评估重点实验室、北京大学公共卫生学院、山东大学医药卫生管理学院等八家机构共同发起。旨在通过多学科协同的模式，来探索因病致贫的解决方案。联爱工程的试点病种是儿童白血病。第一个试点地区是广东省河源市，第二个试点地区是青海省。工作内容包括：为白血病患儿提供基本医保和大病保险基础上的补充报销（公益补充保险），对患者经济负担重的药物做医疗卫生技术评估，支持医生护士培训进修、支持医学生学习研究，提供医务社工服务等。

2018年，联爱工程医疗卫生技术评估中心遴选出两种非常有效和有性价比、但尚未进入医保目录的儿童白血病治疗药物，分别是培门冬酰胺酶和治疗费城染色体阳性急性淋巴细胞白血病的伊马替尼，之后委托联合发起单位——北京大学和复旦大学的专家做了评估。我们将评估报告提交给国家医疗保障局相关部门。感谢党和政府对于儿童白血病的关注和重视，这两种药物分别于2018年10月和2019年8月进入了国家医保目录。

2. 青海省儿童白血病的基本情况

目前，青海省14周岁以下儿童人数约为100万人。2016年以来全省收治白血病儿童100余人，由于青海省经济发展水平不高，虽然很多药物已经进入医保目录，但新药往往在乙类目录中，个人要承担不少的“自付费用”后，才能进入“政策范围内”。所以总体报销比例低，青海省儿童白血病患者住院报销比例平均在50%左右，患者家庭承受着沉重的经济负担，巨额治疗费用也成为农牧民家庭“因病致贫、因病返贫”的重要因素。还存在着不少在诊断后家长放弃治疗的情况。

2018年3月，坐标青海省妇女儿童医院。图中的这个孩子（小扎西）诊断患有白血病，家人决定放弃治疗，我们费尽力气，终于劝回来开始治疗。小扎西是联爱工程青海的第一个受益患儿。

3. 儿童白血病救助保障新模式探索

儿童白血病“基本医保+”专项救助行动希望通过政府医保机构、商业保险机构、社会慈善组织和各方面力量共同协调、配合的方式，探索实现“基本医保+大病保险+医疗救助+公益补充保险+慈善救助”五位一体的儿童白血病救助保障新模式。

青海省医保局局长吕刚先生（左）、北京新阳光慈善基金会理事长何筱娜女士（右）等合作五方共同签署合作协议

新阳光·V爱白血病专项基金发起人赵薇女士因工作行程抱憾未能到场，通过视频表示：非常荣幸能有这样一个机会，帮助到青海每一个儿童白血病患者和每一个家庭！国家为了扶贫攻坚投入了大量的资源，作为社会的一员，我们也有责任为此努力。让我们一起，为扶贫攻坚的胜利和健康中国的建设，作出我们的贡献！

V爱的联合发起人陈砺志说：“认识赵薇十年，合作电影七年，但在V爱基金的五年期间，我才真正认识到她。认识她的善良、专注，以及不受外界影响的坚定。过去五年，她最重要的工作不是导演，不是演员，是V爱基金。她发得最多的微博，是v 爱。跟项目团队开会，去医院看孩子，做晚宴募捐，参与纪录片传播白血病治疗知识，她是真的把v 爱基金当成事业在做。对于青海省的这次合作，我是犹豫的。毕竟我们是一个弱小的民间基金，要不要去承担一个巨大群体的且是难度很大的白血病领域的责任？资金体量大，群体人数多，手术风险高，作为具体工作的执行人，我必须考虑这些问题。最后她比我勇敢，她拍板决定做。如她所说，我们作为社会一员，有责任！“

全国总工会副主席、青海省委常委马吉孝同志说，“少年儿童是祖国的未来、民族的希望。儿童白血病对少年儿童健康危害大、治疗费用高、家庭负担重，通过实施‘基本医保+’儿童白血病专项救助行动，救助一名白血病儿童就能挽救一个家庭，救助一名白血病儿童就能托起一片希望。我们要特别感谢V爱基金的发起人赵薇、陈砺志以及超过130万名的V爱捐资人。各部门各单位要加强沟通协调，强化责任担当。本着对救助对象的负责、对基金会和捐资人负责的态度，用心去实施，用心去监督，用心去宣传，营造良好的工作氛围。规范运作，公开透明，每一分钱都用在患者的身上。努力把‘基本医保+’儿童白血病专项救助项目打造成为我省公益救助的典范，医保精准扶贫的典范和医疗保障改革的典范。让困难家庭看得上病，看得起病，看得好病。”

政府部门与社会公益组织共同探索实践的“基本医保+大病保险+医疗救助+公益补充保险+慈善救助”五位一体儿童白血病救助保障新模式，将从更全面的角度减轻患病家庭负担，力争实现联爱工程的愿景——“联合爱，推动因病致贫从现代中国消失”。

PS：最新播报，第一期善款已经于8月29日从北京新阳光慈善基金会·V爱白血病基金的招商银行独立账户打入两家经办的保险公司。明天（9月1日）开始，青海所有的儿童白血病患者，在治疗结算时，可以实时获得报销资助。祝所有的小朋友们都早日康复，幸福快乐的成长！感恩赵薇、陈砺志，感恩超过130万名的V爱捐款人！

北京新阳光慈善基金会（简称“新阳光”）是国内最大的癌症患者服务组织之一，前身是2002年成立的阳光骨髓库和北大阳光志愿者协会，于2009年在北京市民政局注册成立基金会，并于2013年转为公募基金会。

新阳光拥有全国唯一一间民间骨髓库，是国内第一个资助医学研究的民间公益组织，建立了世界上最大的病房学校系统，为民间公益组织尤其是医疗组织提供综合性赋能支持。新阳光是世界抗癌联盟（UICC)会员，是中国第一个与世界卫生组织（WHO)总部签署合作协议的公益组织。

欢迎您成为新阳光月捐人，支持抗击白血病的工作。每个人付出一点点，汇集起来，就是可以改变生命的礼物。

附录：儿童白血病“基本医保+”专项救助行动的主要内容（来源：青海省医保局）

少年儿童是祖国的未来，少年强则国强，少年有希望则国家有希望。中央和省委、省政府历来高度重视儿童健康和儿童白血病的治疗工作。

7月31日，国家卫生健康委、民政部、国家医疗保障局、国家中医药管理局、国家药品监督管理局下发了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》，对加强儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及落实医疗综合保障政策、推进医保支付改革、简化转诊报销手续、加强社会救助慈善帮扶等提出了明确的要求。

为切实贯彻落实国家五部委通知精神，进一步树立以人民为中心，为人民服务的思想，扎实开展“不忘初心、牢记使命”主题教育，我们在前期大量调查研究，广泛寻求支持的基础上，立足青海实际，在保持我省现有医保政策稳定和确保医保基金支出不增加的前提下，研究提出了“基本医保+大病保险+医疗救助+公益补充保险+慈善救助”五位一体的青海儿童白血病救助保障新模式，力争走出一条政府医保机构、商业保险机构、社会慈善组织和各方面力量共同协调配合，在我省基本实现免费治疗儿童白血病的有效途径。其主要内容为：

一是凡参加基本医疗保险的我省14周岁以下儿童白血病患者，按现有医保政策规定，住院首先享受基本医保、大病保险和医疗救助报销政策。

二是广泛发动社会力量和慈善组织，通过募捐形式，为全省100万14周岁以下少年儿童购买“儿童白血病专项兜底保障”保险产品。北京新阳光慈善基金会每年出资400万元，首期试点5年，共计2000万元，为我省14周岁以下儿童购买保险产品，由中国人民财产保险股份有限公司青海省分公司、中国人寿保险股份有限公司青海省分公司具体承办，对已确诊的14周岁以下白血病儿童和每年新增的14周岁以下白血病儿童，经基本医保、大病保险、医疗救助、医疗机构减免后的剩余医疗费用（含自费），由公益补充保险按90%给予兜底保障，儿童白血病专项兜底保障资金年最高支付限额为20万元。

三是对无力支付剩余10%部分医疗费用的贫困家庭，由工会组织通过职工互保、红十字会通过“小天使基金”救助项目予以解决。

四是临时救助。对于患者就医期间生活费用支出较大的，由民政部门通过临时救助予以解决。

组织保障及责任分工

为切实实施好“基本医保＋”五位一体儿童白血病专项救助行动，建立青海省儿童白血病专项救助工作联席会议制度，召集单位为省医保局，省卫生健康委等相关部门为成员单位，各地结合工作实际，建立相应儿童白血病专项救助组织机构。

医疗保障部门牵头负责全省14周岁以下儿童白血病的救助工作，做好基本医保、大病保险、医疗救助政策落实，及时报付相关待遇。

卫生健康部门指导定点医疗机构做好儿童白血病的筛查、诊断、收治工作；加强定点医疗机构监管，控制儿童白血病医疗费用不合理增长；落实医疗机构医疗费用减免政策；协调相关部门组建儿童白血病诊疗专家组，做好儿童白血病诊疗工作专业技术指导。

民政部门将符合条件的白血病儿童及时纳入低保、低收入和支出型贫困救助范围，对于患者就医期间生活费用支出较大且符合条件的给予临时救助；协调支持医务社工为患者提供心理咨询、社会服务。

省药品监督管理局做好儿童白血病治疗药品的不良反应检测工作。

青海银保监局加强对商业保险公司经办儿童白血病专项救助工作的指导和监管。

省总工会以职工互保等措施，对经“基本医保＋”五位一体救助后经济负担较重的职工家庭进行救助。

团省委、省妇联做好儿童白血病“基本医保＋”五位一体专项救助行动的宣传工作，协助商保机构积极为14周岁以下儿童购买公益补充保险。

省红十字会通过“小天使基金”救助项目，对贫困白血病儿童家庭给予救助；积极开展儿童白血病患者的骨髓配型。