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我是唐宝宝,今天是属于我的日子
大家好,我是唐宝宝
我知道我的出生让我的家人坎坷一生。
我知道我制造过许多麻烦,
大家好,我是唐宝宝
我知道我的出生让我的家人坎坷一生。
我知道我制造过许多麻烦,
也给老师带来很多困扰。
老师说的我懂,
爸爸妈妈说的我懂,
同学们所说的我也懂。
可是,
我真的不是故意要制造麻烦的。
在今天这个特别的日子里,
我们要分享我们的想法
我们期望我本身的模样和能力被接受,
不仅如此,
我们还想帮助别人获取ta们需要的支持,
成为强大的倡导者。
3.21是世界唐氏综合征日,
请聆听我们的故事,我们的声音:
 
联合国对唐氏综合征的定义为:“唐氏综合征是一种自然发生的染色体组合现象,历来是人体状况的一部分,存在于全球所有各区域。”[1]
 
联合国对唐氏综合征患者能力发展的解释为:“满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。” [2]
 
为了帮助更多的唐宝宝和ta们的家庭,成都的患儿家长们发起了成都唐氏综合征互助协会。协会的初衷是帮助患儿拥有像正常儿童一样接受教育、康复和成长的机会。自2012年4月成立到现在,互助协会已经帮助了上千个唐氏综合征儿童。以下为一些唐宝宝的心声:
 
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唐氏宝宝:陈建希
我今年9岁了,喜欢看电视。我很爱我的妹妹和弟弟。可是,也许因为我说话他们听不懂,也许因为问我什么我也答非所问的乱讲,他们已经不喜欢陪我玩了。每天都是60多岁的奶奶送我去康复,我很爱我的奶奶,您辛苦啦!我会去努力学习生活自理,不让您们操心。
我的心声:爸爸妈妈、爷爷奶奶,是我拖累了你们,我很感激您们不但没有抛弃我,还付出自己的所有,我爱你们!
 
 
 
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唐氏宝宝:章锐铭
我一个星期前满7岁了。在班里我是一名班长,老师同学都很爱我,我也爱我的老师和同学!我平时喜欢帮助老师打扫卫生,上点心课时都会帮助小朋友们分东西,点心课后还会帮助老师收拾碗筷。
我的心声:我是一个3岁妹妹的瘦哥哥,从我出生至今我的爷爷奶奶一直不喜欢我,他们也从来没有带过我。尽管如此,我依然渴望爷爷奶奶能够像其他孩子的爷爷奶奶一样,陪陪我,抱抱我。爷爷奶奶我爱你们!
 
 
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唐氏宝宝:叶珈汛
我今年13岁了,我是一个特别有爱心的小胖哥哥,班级里其他的孩子都是我的唐宝弟弟。由于我行动较慢,每次一起玩玩具时我都会被其他弟弟挤出去,等所有小朋友拿完了玩具我才会去拿剩下的玩具玩。但我觉得,既然我是大哥哥,我就应该爱护和让着他们。
我的心声:今年的我13岁了,但是我的父母却从来没有从心底接纳过我,甚至连我家亲戚也根本不知道有我这么一个人,我想对爸爸妈妈说:我想和您们一起出门逛街,哪怕一天也行!
 
 
2017年世界唐氏综合症日的主题是:
我的声音,我的社区:
让整个社区内的唐氏综合征患者
勇敢发声
受到关注
并影响政府政策和行动。
 
扫描二维码,帮助成都的唐氏综合征患儿
获得正常上学和成长的机会:
 
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参考:
[1]联合国:世界唐氏综合征日首页:http://www.un.org/zh/events/downsyndromeday/
[2]联合国:世界唐氏综合征日背景信息:http://www.un.org/zh/events/downsyndromeday/background.shtml
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