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第五届中国慢粒患者大会在京顺利举办
今天是922“国际慢粒日”,由北京新阳光慈善基金会主办,石药集团协办的2017“第五届中国慢粒大会”在北京裕龙国际酒店顺利举行。多位国内权威临床医学专家及300多位来自全国各地的慢粒患者现场参加了本次大会,此外还有2858名患者通过线上直播参加了本次大会。
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9点整,大会主持人、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生宣布大会正式开始,理事长陈行甲先生致欢迎辞。随后,石药集团董事、执行总裁王振国先生代表石药集团向北京新阳光慈善基金会捐赠100万元慢粒患者信息与支持服务基金和价值120万元的药品。江倩、马军、金洁、刘兵城、梁梅英教授、何双智护士长分别进行了主题演讲。此外,本次大会还通过网络直播平台同步播出,累计11507人次(2858名观众)在线收看到了各位专家精彩的讲座内容。
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参会者签到现场
慢性粒细胞白血病,简称慢粒,是骨髓造血干细胞异常增殖形成的恶性肿瘤,约占白血病患者总数的15%。慢粒曾经是很难治愈的血液肿瘤,由于2001年小分子靶向药物伊马替尼的发明,通过规范治疗和监测,大多数患者已经像高血压、糖尿病等慢性疾病患者一样,疾病得到良好的控制,患者可像健康人一样正常生活和工作。然而如果不能规范治疗和监测,慢粒病情将会恶化,进展到凶险的恶化期(急变期)。
 
从2008年起,加拿大的慢粒患者组织开始在9月22日举办“慢粒认知日”活动,以提升大众和患者对慢性粒细胞白血病的认知。“9.22”的象征意义是第9号染色体和第22号染色体的易位,形成一种融合基因,表达出异常蛋白质,导致慢性粒细胞白血病的发生。2012年,国际慢粒患者组织将9月22日正式定为“国际慢粒日”。2013年,北京新阳光慈善基金会第一次将国际慢粒日带到中国,召开了第一届全国慢粒患者大会。
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大会现场
在正式接受石药集团的捐赠后,北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示,价值120万元的药物捐赠将首先资助慢粒患者中的低保户和建档立卡贫困户;100万元公益资金将用于慢粒患者的信息与支持服务,旨在提高患者对疾病的认知和治疗依从性,提高慢粒管理水平,降低疾病进展和恶化的风险。刘正琛说,新阳光慈善基金会将邀请全国各地的慢粒患者组织提交项目计划书,通过慢粒信息与支持服务基金的资助,帮助慢粒患者提升疾病管理能力,长久保持慢性期和完全缓解,最大限度减少疾病进展恶化的风险。“有上海的病友组织计划邀请医生给病友和家属举行讲座,还有北京的病友希望建立病友交流和数据平台,这些项目都可以来申请资金。”他说。
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新阳光理事长陈行甲代表新阳光接受石药集团捐赠
基金会将于9月底发布药品援助和患者信息与支持服务项目申请公告,10月9日起接受申请。
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与会专家和主办方合影
来自北京大学血液病研究所的江倩教授,与患者分享了伊马替尼的一线治疗,针对疾病的基本知识、合并症、不良反应和管理等问题进行了讲解。演讲结束后,患者们纷纷提出了各自的问题,江教授做出了专业、耐心的解答。
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江倩教授与新阳光秘书长刘正琛
哈尔滨血液病肿瘤研究所的马军教授,分享了国产伊马替尼的情况。马军教授是国家人社部医保目录调整和药物价格谈判专家组成员,马军教授演讲结束后,接受了大会主持人刘正琛的采访。马军教授介绍了2016年年底到2017年初医保目录的调整过程,发表了自己对医保未来发展的看法。马军教授充满激情、风趣幽默的演讲风格引得现场的共鸣和线上小伙伴们点赞,圈粉无数。
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马军教授
浙江大学附属第一医院血液科主任金洁教授,同时也是浙江大学血液研究所的所长,为慢粒患者分享了如何应对不良反应、并存病等问题。金教授提到:“伊马替尼虽然有一些不良反应,但是总体来讲还是轻度到中度为主,严重的不多见,而且是在早期出现,早期一定要频繁看医生。非血液学反应也是一样,大多数都是轻中度的,我们必须要做到定期监测。我们的定期监测是保证疗效的前提,我们要足量坚持用药,良好的依从性是我们获得最佳疗效最关键的因素。”
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金洁教授
中国医学科学院血液学研究所刘兵城教授,分享了慢粒患者的规范化治疗和监测等问题。刘教授提到,早期的药物选择对了很重要,早期的时点监测也非常的至关重要。
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刘兵城教授
北京大学肿瘤医院康复科肿瘤心里学科室何双智护士长和大家分享了在面对慢粒白的时候,能以什么样的心态向慢粒白说:“慢粒白,你好”,并教授了大家如何进行自我心理调整的一些实用技巧。
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何双智护士长
大会的最后一个讲座,是来自北京大学人民医院的梁梅英教授所做的“慢粒患者怀孕生育”主题的演讲。梁教授已经成功指导十多位女性慢粒患者生育了健康的宝宝。梁教授指出:女性患者怀孕一定要在产科和血液科医生的指导下进行。男性患者的生育则不受药物影响。 
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梁梅英教授
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与会专家回答现场患者提问
 
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