北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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图 /财新记者 陈亮 文 /财新记者 徐玮超
视频拍摄 / 徐玮超、陈亮 视频剪辑 /徐玮超
监制 / 郭现中
2月的燕郊,寒风凛冽,虽正值寒假,但在燕达陆道培医院中,一所特殊的学校仍在照常上课,这里的学生是一群长期接受治疗的白血病儿童。课前,老师和同学们会戴好图案各异的口罩,由于看不到脸上的表情,眼神便成了彼此沟通的密语。和在弥漫着消毒水味的病房里不同,在这一方小小的教室里,孩子们的瞳孔里总是闪烁着光亮。
开进医院的学校
白血病是儿童阶段最为多发的恶性肿瘤疾病,据统计,中国每年约有1.5万新增白血病患儿,以2-7岁居多。孩子一旦患病,将经历2-3年的治疗,期间他们不仅要忍受骨髓穿刺和化疗的痛苦,还因为抵抗力过低,不得不与正常的学校环境告别。病魔将他们终日禁锢在病房或家中,基本失去了与外界的联系。 在燕达陆道培医院里,有40%的患者是来自全国各地的白血病儿童。为解决这些孩子长期失学的问题,北京新阳光慈善基金会和院方合作,在院内开设了一所免费学校。这所学校目前拥有一个容纳不同学龄阶段患儿的复合式班级,由一位全职老师和众多志愿者老师给学生们上课。课程包括语、数、英以及艺术与科学课。
▲白血病会造成孩子的免疫力下降,化疗阶段的孩子免疫力更低,口罩、帽子是病房学校的标配,一方面为了避免交叉感染,另一方面,大家都戴口罩可以保护孩子的自尊心。治疗期间经过一段时间的相处,有的孩子会在教室里主动摘下帽子。
▲一诺收到了她的新年礼物“公主与城堡”后,惊喜地发现玩具公主的头发是彩色的,拿着试戴在自己头上。化疗后,她再也扎不起马尾辫,头发逐渐掉光,出病房门便戴着帽子。
刘秋莉是这所学校惟一的全职老师,“孩子们治病需要经历很多考验,他们会比同龄的孩子想得更多。很多学生刚来到病房学校时非常封闭,不愿和我交流,他们觉得我和他们不一样,无法理解他们的痛苦。”孩子们一开始并不知道,刘秋莉曾经也是一位白血病患者,5年前,她得了M5型白血病,因为筹集不到换髓的费用,她选择了治愈率低的保守疗法,最终幸运地活了下来。“有段时间我很绝望,我甚至打算过从病房里逃出去,然后找个僻静的地方躲起来,不再拖累我的家人。正是因为我有过这样的经历,我能理解这些孩子们心里的孤独和苦楚。”
“除了大是大非的问题,我一般不限制我的孩子,他的生命还不知道能延续多久,有条件的话我就想尽力地满足他。”白血病患儿邹逸梵的爸爸如是说。大多数患儿家长考虑到患儿经历的病痛和未卜的前途,在治疗过程中往往会对孩子采取溺爱的态度,这让白血病患儿有时难以管教。作为老师,刘秋莉不支持家长溺爱的做法,她表示在充分考虑患儿身体情况的前提下,她会将这些孩子像普通学生一样对待。如果孩子在课堂里出现了一些行为规范的问题,她会第一时间指出并告诉他们如何改正。“这些孩子康复后终归要回到校园和社会里去,那时候没有人会因为他们曾得过白血病,就像家长和医生一样关照他们。现在我以普通孩子的标准要求我的学生,就是希望他们日后有能力去应对回归社会后的种种困难。”
重燃上学梦
一诺今年9岁,来自山东临沂,2018年1月27日,她第一次来到了病房学校。那天,刘秋莉为学生安排了手工课,孩子们围坐在她身边,拿着五颜六色的彩纸学做纸花。课程进行到一半时,一诺走进了教室,她上下打量着墙上的画作和泥塑,眉目间透着羞怯。刘秋莉向一诺父亲简单询问一诺的上学情况后,便让一诺落座。随后她为一诺演示纸花的制作过程,一诺一言不发,眼睛一直盯着秋莉手上的动作。即将下课,学生们陆续做完了纸花,不一会儿,教室里的学生就只剩一诺,但她丝毫没有离开的意思,“老师,我能不能做完再走?”“当然能啊,你还可以拿一些回病房去做。”听到秋莉的答复,一诺高兴地眯起了眼睛。
▲临近春节,刘秋莉通过绘本给学生们讲述老北京过年的习俗。这些花费了巨额医疗费的白血病患儿被称为“百万宝宝”,其 家庭为治病大多变卖了家产。他们租住在燕郊看病,这些孩子也将在异乡度过新年。
▲崔振明宣躺在妈妈的腿上闭着眼听课,上午打了针,药物作用下他感到困倦不已。
▲一诺在病床上吃妈妈准备的面条。治疗中使用的药物会带来食欲下降、情绪波动等负面影响。
“刚开始她不愿意从病房里出来,是我拉着她来的。”一诺的父亲是在信息墙上看到病房学校的课程表。“孩子很久没有上学了,还是有些胆怯,没想到她会这么喜欢。”10个月前,刚刚进入二年级下学期的一诺被诊断出患有急性淋巴细胞性白血病,此后她再也没回到过原来的学校。“刚刚生病住院时,一诺不想落下学校的课程,还让我把课本和作业给她带上。后来她的身体情况越来越差,也就没有心情看书了。”一诺妈妈哽咽了,“一诺以前特别活泼,白血病改变了她,现在她很内向,感觉她总是在想事情,但就是不跟我们说。”化疗的药液剿灭着一诺体内的癌细胞,与此同时也削弱着她的活力。一诺曾在病床上表示她不想再回到原来的学校,她说上学实在太累了。
1月28日,病房学校开课前半小时,一诺就已经坐在了教室里。课上,一诺和其他孩子一起朗诵新年贺词,画着新年最想收到的礼物,在她的纸片上,画着公主和城堡。1月29日,一诺在课上做了一个粉色的山羊面具,和同学们一起带着面具嬉闹,她说这是10多天里最快乐的一天。1月30日,在病房学校的数学课上,一诺在随堂考试中得到了100分,老师夸她做得又快又好,一诺的眉宇间流露出了一丝得意。
在病房里,快乐的时光总是短暂的,病痛随时都可能再次袭来。 1月31日早晨,在主治医师的安排下,一诺进入了新的化疗疗程,化疗期间她的抵抗力会变得非常弱,这意味她在一段时间内不能再去病房学校。“妈妈,你帮我把昨天画的那幅画给秋莉老师送过去,顺便再带回来一套数学卷子来。”已经躺进抑菌罩的一诺急切地跟妈妈说着,当妈妈即将要走出病房时,一诺问道,“妈妈,我今天真的不能去病房学校吗?我想去病房学校! ”妈妈笑着反问一诺,“你可以病好了再去啊。 ”一诺自信地回答,“妈妈,等我病好了就不用再去病房学校了,我要回原来的学校去上学。”
▲晚上,小志妈妈用一包烫过的袋装牛奶给小志热敷布满了针孔的手臂。每天上课前,小志都要去医院打针。
▲一诺和新认识的病友躺在各自的床上,他们刚熟悉就要分别。因为一诺即将开始下一个阶段的治疗,需要搬入隔离病房。
▲上课前,刘秋莉在用消毒水擦桌子,这是每次上课前必做的准备工作,学校里只有她一名全职老师,这些工作必须全由她来承担。
▲白血病患儿小志在游戏中没能超越妈妈的得分,他高举手臂宣誓要在下一局中取得胜利。为了方便接受治疗,母子俩从河南省焦作市搬到位于燕郊的出租公寓中。
▲一诺的母亲在用微波炉加热晚饭,身后另一位患儿家属在窗前排队。窗外天色将晚,患儿的家属还要忙碌四五个小时。
每次上完课,刘秋莉都会一个人把教室打扫干净,“当我第一次见到这群孩子,看见他们的眼神时,我就知道他们需要我,我希望把自己的爱传递给他们。”在刘秋莉的感召下,燕郊地区很多大学生、专职老师甚至是成人白血病患者都参与到病房学校的教育服务中。病房学校中,有一个8岁的学生,希望自己长大后也能像秋莉老师一样,在医院里为不能去上学的小朋友教书。目前,北京新阳光慈善基金会已经在全国的13个省份开设了26所病房学校,服务的群体不仅包括白血病患儿,也向需要长期治疗的癌症儿童和肾病儿童提供教育支持。病房学校的发起人、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示,在新的一年里,希望能在深度上为学龄阶段的孩子提供更为系统的课程,在广度上帮助更多的大病儿童保持学习能力和社会适应能力,使他们在被治愈后能够平稳地回归学校和社会。
2019-09-27
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