北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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黑马爸爸是典型的东北人,性情爽朗善良热情。5年前他7岁的孩子被确诊为“朗格罕细胞组织细胞增生症”,全家一起陪着孩子开始了漫长的生命攻防战。
在漫长艰辛的住院治疗期间,小黑马最喜欢的就是和小病友们一起学英语。这个时候黑马爸爸总是耐心地陪伴在旁,边指点孩子学习边跟其他的病友家属交流治疗白血病的相关经验,并热情解答他们的疑惑。看着孩子们天真的笑脸,对知识的渴望,我们很难相信他们都是在生死边缘上挣扎的孩子。
正如黑马爸爸所说:“健康的孩子真的无法理解这些孩子对知识的渴望。”知识成为这些病房中的孩子获得精神力量的源泉和与世界联结的窗口。
小黑马的故事在“唯品会阳光病房学校”里每天都在发生。
在这里上学的孩子因身患白血病等重疾,无法正常地接受学校的常规教育。但他们又不属于残疾人群,不能接受特殊教育,因此他们成为了被义务教育和特殊教育所“遗忘”的群体。
“唯品会公益助学计划”秉持让所有的青少年儿童都有权利接受公平教育的理念,始终关注特殊青少年尤其是白血病学子的成长和教育需求,联合各方资源一起为孩子们圆学习梦。
2017年唯品会公益携手北京新阳光慈善基金会“新阳光病房学校”项目,捐建了燕郊项目点和山东千佛山医院项目点,同时为200多名白血病学子提供唯品会公益助学金,让他们更好地在医院病房里继续接受教育。
爱永不停步,2018年“唯品会公益助学计划”将继续通过“新阳光病房学校“项目支持这些坚强的孩子们继续学业。4月12日将在唯品会App“我的公益”开设白血病学童公益助学专题板块,你捐出的每一步都能铺就孩子们的学习之路,就等你来行动!
在这里上学的孩子因身患白血病等重疾,无法接受正常学校的教育。但他们又不属于残疾人群,不能接受特殊教育,因此他们成为了被义务教育和特殊教育所“遗忘”的一大群体。
病房里的求学梦
每年都有为数众多的孩子患上恶性肿瘤,其中白血病已经成为了中国儿童恶性肿瘤的首发疾病,约占儿童癌症的1/3。按照这个比例,中国每年新发病白血病患儿约为7000-8000人,发病时间以2-7岁居多。这些患病的孩子,将在医院里经历2—3年的化疗,他们不得不离开学校,甚至远离家乡。
好消息是,如果得到及时的治疗救助70%至80%的患儿能被成功治愈。拯救生命是第一要务,同时我们也希望这些战胜疾病的孩子能拥有更美好的未来,能尽快地融入到学校生活中去。但实际上,孩子们回归学校和社会之路却并不容易。
多方的研究表明,如白血病等需要长期住院治疗的重疾儿童,大多数儿童在重新融入学校时都会遇到重重困难。和健康的同胞兄弟姐妹相比,儿童白血病生存者不能实现生活自理的可能性是前者的1.5倍,出现行动困难的可能性为同龄人的4.9倍。
究其原因,是因为这些孩子在漫长的治疗过程中长时间中断了学习,脱离了朋辈群体的社交网络,而家长又缺乏相应的指导,无法解决白血病儿童在社会适应和教育成长方面的问题,这容易导致他们与正常的社会生活脱节,甚至会出现人际交流障碍等心理和社会化问题。
教育赋能,改变人生
教育,是最好的人生赋能方式,也是改变命运的助推器。
所有的儿童青少年都有接受公平教育的权利,儿童白血病患者也不例外,唯品会将持续与北京新阳光慈善基金会等机构深入合作,为因病长期住院的孩子带来多方位的支持,以教育赋能孩子们的未来,让他们的生命有长度更有深度。
2018年,唯品会公益助学计划将在去年资助支持“新阳光病房学校”的基础上,继续为身患白血病的贫困学童家庭提供助学金支持,全年计划帮扶120位患病儿童。此外,唯品会还将通过线下联合北京新阳光慈善基金会为更多的儿童白血病患者提供更多样化的课程和优质服务,给孩子们创造一个知识绿洲和精神加油站,让他们在知识的海洋中拓展生命的深度。
一直以来,唯品会公益持续通过唯品会APP“我的公益”,汇聚社会各界的爱心力量,为弱势群体加油。4月12日,“我的公益”将特别开设白血病学童公益助学专题板块,鼓励社会大众共同为孩子们的未来增添亮丽色彩。
在该专题板块中,用户可以为身患重疾、家庭经济困难、希望继续接受教育的白血病儿童青少年捐出爱心步数,唯品会将为他们提供公益助学金,助力儿童白血病生存者继续接受教育。此外,唯品会志愿者还将回访和帮助“新阳光病房学校”孩子们,以爱陪伴他们度过漫长的治疗征程,关注孩子们的需求组织更多资源为白血病患儿及其家人提供更多元化的帮助。
用你爱的脚步,成全生命的温度
4月12日
让我们一起为爱行走
为白血病患儿加油。
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