北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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每一位孩子都是妈妈的小天使,在降生的那一刻就带来了巨大的欢喜。小天使们的一颦一笑都会牵动着妈妈的心,可是当疾病纠缠着小天使的时候,妈妈的心就像是被病魔紧紧地揪住了一般。图中这位白衣飘飘的美丽妈妈李逸竹,她的心已经被揪住将近4年了。怀抱中安静乖巧的小男孩名叫秦智宏,今年6岁了。
△李逸竹与小智△
李逸竹和小智母子俩是湖南省章县城关镇城西街人。原本母子俩平凡而美好的生活,在4年前被病魔的突然来袭而打乱。作为母亲的她,尽管身单力薄,仍然迸发出了巨大的能量。她一直用自己的力量成为小智的守护者,支撑着漫漫求医寻药之路。
2014年10月19日,小智发烧了,李逸竹立刻带着孩子到湖南省人民医院做检查,心情焦灼的她等到的结果却是小智确诊为急性淋巴细胞白血病T细胞型。
为了达到好的救治效果,幼小的孩子直接住进了ICU。医生让孩子通过接受CCLG-ALL2008中危组方案化疗,维持小智的病情不再恶化。2016年2月,小智的鼻子和后背上长出皮疹。皮疹顽固不消,几个月都没消除和治愈,通过活检查病理,提示小智的造血系统肿瘤。于是李逸竹只身一人带着小智,不畏路途遥远,从湖南来到北京。她将小智带到首都儿科研究所附属儿童医院,得到的诊断消息却是令人很灰心丧气。医生告知李逸竹,小智有80%的异常细胞,如果做移植也只有10%的希望,很可能也只是送他一程。李逸竹不愿放弃一丝希望,坚持要给小智移植,到处借钱为了凑齐医药费。
乖巧的小智,虽然饱受疾病的侵袭,可他依然有着一颗对世界的好奇心,充满了学习新事物的期待。即使是在接受治疗的过程中,只要身体情况允许,他就会翻开色彩缤纷的绘本,跟着书里一起学习,一点一点地认识这个不完美却满是人情味的世界。
△小智开心地看绘本△
2017年3月24日小智进移植仓,小智接受了第一次移植造血干细胞。干细胞提供者是10点相合的胞姐。8岁的姐姐为救弟弟义无反顾地捐献出她的骨髓。可惜的是,移植后两个月骨穿提示又有异常表型的成熟NK/T淋巴细胞,于是2017年7月份又回输了两次冻存细胞。之后,小智的身上出现了大块的皮疹蜕皮脱落,浑身皮肤严重蜕皮、开裂。这些是靶向药物的副作用导致的,大块的皮疹蜕皮脱落,看着孩子这么受罪,李逸竹心里犹如刀割,可她明白不能够放弃,不能给病魔任何的让步。
多年的求医寻药已经让这位单亲母亲花费了许多钱,加上照顾孩子无法有固定工作和稳定收入,已经没有钱住院了。可是看着孩子全身皮肤无一处是好的,李逸竹实在是没有办法了,只好在出租屋中用黄连素和康复新给小智清洗。小智叫喊着很痛,李逸竹不知所措又心焦如焚。她多少次想着:“如果可以,我愿意用我的生命来换得孩子的健康。”
△李逸竹安抚病痛中的小智△
女子如水,为母则刚。过去的一千多个日夜以来,李逸竹独自一人带着年幼的小智辗转多地求医。虽是柔弱如水的女子,为了拯救孩子的生命,在面对强大攻势的病魔,她没有一丝一毫的退却。
她说道:“我都不知道和孩子是怎么扛过来的,身边的人为了给孩子治病都在尽力的帮助我。这么长时间以来,我和孩子辗转住在各个医院里面,没有收入来源,举债都不知道多少,恩情也不知道欠了多少。湖南、北京、上海、广州、武汉、东、国际会诊,凡是能去的地方我都会带小智去,只为多一分治愈的希望。我从没去想过我和小智要经历离别,虽然会时不时得知有患病小朋友掉队离开的消息。我听到的时候,心情难以形容,但我坚信小智会有康复的那一天,我和小智一定会重新回到生活的正轨里。”
△志愿者扮成超人给小智鼓劲△
小智很喜欢电影里的超级英雄,有志愿者来到医院扮演超人,为小智加油鼓劲。小智很高兴,面带着蝙蝠侠的面具高兴地手舞足蹈。他期待着长大以后能够拥有很多力量去帮助别人。在小智眼里,美丽的妈妈就是超级英雄。
将近四年笼罩下疾病的阴影之下,李逸竹和小智母子俩的坚持终于迎来了奇迹的曙光。2018年3月26号,在湖南省人民医院接受治疗的小智得到了非常好的消息。新做的骨髓流式报告显示小智身体里没有异常细胞了,由于靶向药的精准治疗,造血系统运转正常,只要坚持口服3种靶向药,并且维持稳住1-2年小智就可以重获新生了。
2018年4月26日上午小智的检查报告显示小智的血小板数量增至71个单位。一直坚强守护小智的李逸竹激动地落泪了。过去的那么多个日夜,哪怕再苦再困难的时候她都不曾流泪,因她担心小智见了会难过。然而此时此刻的她,是幸福泪水在面庞上流淌着。她曾经无数次的祈祷只要血小板达到30个单位就好(小智在治疗中的血小板数量在13—18个单位)。现在李逸竹开心地说道:“我不用再担心随时会失去他。”
△小智生病之前与妈妈的合影△
李逸竹说道,虽然近四年多来独自一人陪伴着小智在医院与死神对峙。可她并不觉得是孤身奋战。她回想起过往的点点滴滴,一时间有点儿不知从何说起,因为有那么多人给予了帮助。她说:“太多恩情想去感谢,那么多好心人帮助着我和小智母子俩一步步走到了今天,同时也见证了奇迹的出现。”
小智的治疗至今已经花了280多万元,预计后期的治疗以及靶向药物维持费用还需要70至90万元。一直很关心小智的血液科主任现在告诉李逸竹,很神奇,小智现在没有发现坏细胞了。这个结果对于李逸竹和小智来说真的是近四年的苦苦坚持换来的奇迹,感恩上天的眷顾,感恩所有爱心人士的大爱感动了上苍。
孩子从历经磨难到现在,终于出现了康复的机会,这个难得的机会还需要靶向药物来延续,希望大家可以伸出援助之手,帮助这位坚强而美丽的单亲妈妈为小智筹集后续的分子靶向治疗费用。
李逸竹表示,她和小智度过了这个难关以后一定回报社会,回报爱心,回报所有的善良,遇到需要帮助的有缘人,他们也会像大家一样伸出援手。
2015-12-14
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