北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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2018年5月19-20日,由北京新阳光慈善基金会主办的“首届全国儿童舒缓治疗与家庭健康照顾专业服务研讨会”,在国家儿童医学中心(北京)首都医科大学附属北京儿童医院隆重召开。来自国内外的200余位专家学者、儿童家庭服务专业人员参加了此次会议。
△与会中外专家合影留念△
来自新阳光和深圳恒晖的许多一线同事也参加了这次的会议。大家抱着学习的态度,一方面希望能学习到国外目前在儿童舒缓领域的经验和进展,另一方面希望了解目前国内的儿童舒缓发展到了什么程度,还有哪些不足和改进的空间。
从深圳来到北京参会的恒晖项目官员周丹丹,平时负责肿瘤社工的相关工作。她非常期望从这次会议上可以学习到关于儿童舒缓治疗的理论和实操技巧。周丹丹说到:“目前的肿瘤社工工作主要服务白血病患儿和照顾者。白血病患儿在治疗过程中,腰穿或骨穿时要承受常人难以想象的痛苦,对幼小的孩子来说是非常残酷的。在日常治疗中加入舒缓治疗的元素,跨专业团队共同协作,一起为孩子创造更加有爱、充满关怀的环境,可以为孩子苍白的治疗过程添加缤纷的色彩,也可以一定程度上减轻他们心理承受的痛苦。”
两天的会议中,多个医院的社工部代表在发言中都多次提到了新阳光病房学校并表达了对病房学校的感谢。新阳光病房学校项目总监王岸华在现场感到非常骄傲的同时也深感任重道远。她说:“会议没有新阳光病房学校的代表发言,有点遗憾,希望下一届,新阳光病房学校和肿瘤社工团队的代表也能上去分享我们的实践经验和成果!” 新阳光病房学校项目为以白血病患儿为代表的长期住院儿童提供免费的教育及相关服务。让每个长期住院的孩子,都可以享有受教育的权利,这是病房学校一直努力的目标。截止到2017年底,新阳光病房学校已经在全国14个省市设立26间病房学校教室。
谈到“临终关怀”这个概念,王岸华认为加大对这个概念的推广是非常必要的。在一定年龄段,开始认识到死亡的存在以及开始思考死亡问题的时候,“中国的教育体系中,死亡教育是基本缺失的。人应该如何面对死亡,以及免于受痛苦的权利,这些知识和思考需要在青少年时期进行一定的普及。”
同时,大家也从此次会议中对自己目前的工作进行了反思。周丹丹说到“通过这次会议,我为国内外在儿童舒缓治疗上所做的努力和取得的成果感到振奋。不论是长沙的蝴蝶之家还是昆士兰的蜂鸟之家,也不论是国内几大医院的医务社工实践还是国际儿童舒缓治疗的发展,都给相关工作注入希望和温暖。另外,给我个人的工作带来许多启发,其中最重要的是打通了跨专业协作的关节。儿童舒缓治疗和医务社工(肿瘤社工)都注重资源整合、协同合作,以人为关注的核心,致力于打造充满爱和关怀的人文环境。”
新阳光北京地区医务社工苏杉表示,参加会议中令她印象非常深刻的是分享环节中,各个机构在工作中面对案主的真实的事例。通过这些真实案例的分享,令她可以学习到今后如果遇到了一些类似情况事情的处理办法。同时,会议也为之后医务社工遇到的情况做了预防。苏杉认为,在面对服务对象,尤其是在临终期的患者和患者家属的时候,即使是受过很好的死亡教育、有信仰的工作人员也是会有感情投入。所以她认为,最重要也是我最想和同事分享的就是——希望医务社工尊重自己的情绪,因为这些情绪的出现是非常合乎情理,不过需要医务社工进行很好的调节和处理。工作就是与人打交道,家属的情绪有可能变化很快,每个医务社工都要做好突发事件的心理准备。
新阳光研发部的鹿茸在参加了此次会议之后,感触很深。此次参加研讨会的有来自国内外的临终关怀协会、政府社工协会、医院社工部、基金会、专业医务社工机构、专业临终关怀服务机构等等不同组织的小伙伴。鹿茸表示,借鉴与学习他人经验不等于对 “统一标准化”以及“同质化”的社工服务模式。社工服务是需要基于对当地历史、当地文化中对生命的阐释与信仰的理解,基于对生命个体与家庭独特性的尊重基础之上的服务。无论是在翁毓秀老师对台湾临终关怀事业发展历史脉络的梳理中,还是在金林(Lyn Gould)先生对蝴蝶之家十年历程的讲述中,不难看出实践并推动一项新的事业或一种新的理念在不同地方各方面的差异性。“摸着石头过河”、充分理解差异基础之上边做边总结或许才是原则。
当说到今后的工作实践中,鹿茸希望能够帮助更多患儿家长如何面对孩子的疾病与离开,希望能够在交流与沟通中通过一些方法减少患儿家长失去孩子的内心苦痛。在未来的社工工作中,鹿茸感到“在协助患者解决了治疗过程中“没钱治”的问题之后,患者家庭与之相关的焦虑与绝望感相对减少,也是一件重要的事”。让鹿茸印象最深的是金林先生在总结蝴蝶之家十年历程时,分享了以下几句话,让她在社工领域工作一年后深有感触:1. 抱着学习的心态就能改变;2. 不要因资金不足困顿不前;3. 先从简单的做起。也正如澳洲蜂鸟之家临终关怀机构的一位社工所提到的:“作为社工,不要让你在哪里、你的机构有怎样的硬件设备阻碍你所提供服务——做你能做的。”
2018-02-05
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