北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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—— 黄思睿
年初因为学校的一次活动,我成为Super Joey Foundation的一名志愿者。通过基金会的介绍,我今年暑假期间每周一天在新阳光病房学校北京恒华教室做志愿者。
由北京新阳光慈善基金会发起的病房学校项目主要针对长期住院的大病儿童,在这里上学的小朋友因身患白血病等重疾,无法接受公立学校的普通义务教育,但他们又不属于残障人群,也无法接受特殊教育,因此他们成为了被义务教育和特殊教育所“遗忘”的一大群体。
因为疾病而无法上学,却渴望上学。 他们非常羡慕外面背着书包的那些小孩, 希望有一天他们能和外面的小孩一样去上学。 然而,他们小小年纪就被白血病及其他肿瘤的阴霾所笼罩,导致他们从小就要接受长时间的隔离治疗,比健康的小孩辛苦得多。可是,他们想要上学的心从来都没有改变过,他们依然希望有一天他们能够背上书包,带上铅笔盒来上课。
在过去的两周里面, 我成为了新阳光病房学校的一名志愿者。
第一天来到病房的时候,我看到了满屋子里面坐满了带着口罩的儿童以及老师们,因为很多传染性是通过呼吸道来传播的,为了避免感染,这些孩子们需要二十四个小时带着口罩。然而,这些小朋友好学和活泼的性格和其他健康的孩子并没有区别,当老师问到小朋友十二生肖龙后面是什么动物时,他们非常积极踊跃的回答到是蛇。我原本以为因为孩子身体健康的原因,教室里面会比较安静,但预想的和实际竟然如此截然不同,他们对知识的渴望以及对未来的期待早已经超过了疾病带给他们的痛苦。我发现病房学校已经给予了这些小朋友一个新的起点,当他们痊愈,便可以回到原来的生活,回到熟悉的学校和同学们身边,更加自信的面对未来的生活。
在课程方面的话,新阳光病房学校的老师通过教授人教版的义务教育课程,让学龄期的患病儿童在公立学校的学习上一点也不差于其他孩子。 当然在教授一些基本的课程的同时,我作为志愿者会帮助老师们通过手工和绘画的方式来培养小朋友们的创造力。
无论是白血病儿童,还是身体健康的孩子,都拥有属于他们自己的世界,那个世界里面住着属于他们自己的故事,可能是拯救世界的钢铁侠,也可能是一直沉睡的睡美人,或者是不停工作的巧克力工厂。在与孩子们接触的这段时间里,我真切感受到了这些白血病患儿强大的生命力,因为患病的原因,也许会让他们比其他孩子更早认识到命运的残酷,但同时他们也更加尊重和珍视健康和生命。
我相信通过新阳光病房学校老师们和志愿者们的支持下,这些小朋友面对未来时,他们的眼中闪烁的是更加自信的光芒和灿烂的微笑。
我记得上一次手工课的时候,我要协助儿童们用彩纸做一个拨浪鼓。有些儿童因为年龄太小就没有办法听从老师,我和其他的志愿者们就去协助他们来把手工做好。 他们先开始都不太会用剪刀和胶条来把鼓面的形状做好,后来当我去教他们怎么去剪出圆形的时候,他们都学的很快,并且特别积极地和我分享他们做出来的成果。有的小孩子在鼓面上面画了他们想象的恐龙的样子, 有的在鼓面上面画了五彩斑斓的波纹,有的却画了他们想象中他们未来的样子。小孩子们都是喜欢异想天开的小精灵们,他们心灵手巧并且比成年人更有想象力。我记得在小王子里面有一句话,《小王子》开头讲述了这么一段话,“我把我的这幅杰作拿给大人看,我问他们我的画不是叫他们害怕。 他们回答我说一顶帽子有什么可怕的? 我画的不是帽子,是一条巨蟒在消化着一头大象。”
一个月过去了,当我再次回到新阳光的病房的时候,我发现身旁的一切都已经大不相同了。 以前很爱张口大笑的孩子开始变得沉默寡言。在我教孩子们制作“东南西北”的时候,一位坐在前排的叫雨霏的女孩已经领先班上其他孩子了一大截,并且把第二个做好的同时也帮旁边一位年纪比较小的男孩赶上了全班的进度。 可是在她做手工的时候,我竟然在一个九岁女孩上面感受到了多少热情也无法融不进的冰冷。她的眼神麻木的银镜不像是个孩子而像一个行尸走肉的成年人。 当我注意到了她脖子上有一条红色河流般的伤痕的时候,我似乎能够理解到她的痛楚。
痛苦早已使得她对生活感到极度的麻木,片刻的喜悦已不足以盖过疾病带给她的伤害了。下了课,通过和新阳光病房里的老师得知,这些孩子每周都需要回到医院病房里面去检查。这些能够出院并且能够在新阳光病房里面上课的已经是情况比较乐观的孩子了,还有一大部分的孩子都出不了院,只能每天与针管做抗争。孩子们,虽然我没有超人的力量让你们立刻痊愈。但无论是现在,还是未来,我会尽我的一切努力来帮助和支持你们。
暑假很快就结束了,我已经回到了洛杉矶,马上开始我的高中学习。我时常会想起那些孩子们,她们是那么地天真无邪,却不得不过早承受那些病痛和苦难。正如Super Joey Foundation 的口号,“No child should fight caner alone”, 这些患病儿童们需要更多的关爱和支持。而我们每个人都可以以自己的方式让这个世界更美好。
未来的路还长,愿上天可以善待这些患病的孩子们,因为善良和对生命的渴望是世界上最美的一道风景。
2019-09-27
2019-09-27
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