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患白血病怎么办?这两个年轻人决定一起做公益,结婚,生娃……

京东公益 北京新阳光慈善基金会  8月17日

本文转载自:京东公益

 

 

2012年7月

北京新阳光慈善基金会

发起人刘正琛的微博私信里

收到了一条消息

来自湖南长沙白血病患者组织的负责人李婧

邀请他到湖南办一个

慢性粒细胞性白血病的科普讲座

当时他已患慢粒白血病十一年

仔细思考后,他抽出时间奔赴长沙

当时他可能没有想过

这趟旅程的终点

是他人生另一段幸福的起点

 

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因公益结识

 

刘正琛的名字

不接触公益的人可能不太熟悉

在血液肿瘤公益救助的领域

这个温文尔雅的男人创造了很多个第一

 

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他创建了中国第一个

也是唯一一个民间骨髓库

他发起的新阳光慈善基金会

是国内血液和肿瘤领域里最大

最专业公募基金会之一

也是第一个支持医学研究的民间公益组织

并建立了全世界规模最大的病房学校系统

从2011至2017年12月

新阳光已帮助超过3735名患者

金额逾1.2亿元

更特别的是,他本人就是一位白血病患者

 

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在刘正琛的回忆里,那场讲座办得很烂

但在邀请人李婧看来

这个公益界大佬的讲座还不错

起码到场的人

实实在在了解到了慢粒白血病

到底是怎么回事

 

那个时候李婧刚进入公益行业

在大学毕业前二十天时

她被确诊为慢粒白血病

之后在湖南、天津、北京几经波折治疗

病情稳定后,年纪小小的她

在长沙发起了白血病病友组织

避免病友们走当初自己走的弯路

邀请刘正琛到长沙办讲座

是她深思熟虑的一件事

为此她还专门去了北京的新阳光办公室

确认“新阳光”不是一个骗子组织

 

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▲阳光骨髓库的首例捐献者和患者见面

 

讲座结束后,李婧就带着行李到“新阳光”学习

与刘正琛逐渐熟识起来

他们聊各自得病的经历

治疗的挫折、成立公益组织的艰辛….

李婧长发飘飘,热情开朗

还弹得一手好钢琴

深深吸引着性格有些“闷”的刘正琛

 

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2013年4月30日

两个曾被慢粒白血病打击

后专注于公益的人

确定恋爱关系三个月后

在北京市基督教海淀堂

相互凝视对方的眼睛

许下一生一世在一起的承诺

 

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为所有白血病患者的希望而活

 

在电影《我不是药神》中

白血病患者们被高价药逼得走投无路

甚至因为买不起药而寻死

这样的日子,刘正琛都经历过

他曾在微博上动情地回忆

三个月10.8万元买了三盒药

当年的工资就全没了

人的尊严荡然无存,感觉特别无能…

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2001年12月,正在北京大学

光华管理学院读研二的刘正琛

突然被确诊患上慢性细胞性白血病

在当时除了换骨髓无法治愈

可刘正琛与弟弟的骨髓配型失败

按医生的话

他余下的时间不会超过5年

 

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当时他刚满23岁

人生的大幕刚刚拉开

就被粗暴地按了暂停键 

找别人捐骨髓是唯一的求生之路

可他发现当时中华骨髓库

一共不过两万个捐赠者数据

绝望之下,一个想法冒了出来

创办一个民间骨髓库

 

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▲刘正琛与父亲,当时为了筹医药费,在最高人民检察院任职的父亲放弃了仕途,提前退休下海经商。

 

最早父亲捐赠了5万元

作为第一批骨髓捐赠者的检测费用

在刘正琛和朋友的努力下

骨髓库用两个月的时间

完成108人的骨髓检测

北大团委帮助他注册了“阳光志愿者协会”

他将骨髓库命名为“阳光骨髓库”

因为阳光象征着生命和希望

 

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2004年,由于小分子靶向药物问世

他的病情服药就可控制

不再需要骨髓移植

阳光骨髓库对他来说已经没有意义

当时有朋友建议他离开公益回归正常生活

可刘正琛拒绝了

他想到曾经一起住院的病友

有的很快去世

有的一个多月就失明了

他们的命运没有那么幸运 

他决心继续把公益做下去

服务千千万万个被白血病折磨的人

 “从我本人不需要骨髓移植开始

我就不再为个人而活

而是为所有白血病患者的希望而活。

 

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                                                  ▲新阳光曾帮扶过的云南孩子,如今已顺利康复回家。

 

这也是刘正琛身上最吸引李婧的地方

善良和坚持

李婧在长沙发起白血病友组织时

也经历过大大小小的挫折

比如招募的时候反复给患者

解释组织的真实性

本来支持的患者突然变卦

旁观者的冷眼和质疑

都曾令她苦恼不已

刘正琛十几年心血的付出她都能体会

 “我父母看着他活了这么久,

就觉得心安。

李婧边说边笑

 

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不只是李婧

很多慢粒患者都会把刘正琛当做“偶像”

他患病至今17年,依旧活得好好的

刘正琛和他带领的新阳光

带给白血病患者的

不只是医疗资源的帮助

更是精神上的鼓舞

2017年,刘正琛和李婧的宝贝女儿出生

两个曾不被命运眷顾的人

活出了最美好的人生

 

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爱情是超乎想象的

 

上大学时,李婧期待能有一段

轰轰烈烈、跌宕起伏的爱情

这样才不枉此生

可真的遇到爱情、结婚后

她反倒觉得平平淡淡才是真

 

有一次刘正琛买了一束花送给李婧

李婧第一反应不是惊喜

而是:“是不是有人送花给他

他转手给我了?

 

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而且两人太忙了

“新阳光”在公益领域攀登的脚步不断加快

他们虽然在一个办公室

可出差忙起来,只有周末才能见面

但两个人的生活细节

处处透露着浓浓的爱意

结婚前,他们商量什么时候去领结婚证

刘正琛的生日在3月11日

李婧的生日是11月18号

他们各取生日日期中的一个数字

在2013年3月18日这天领证

 

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孩子出生前

两人每年会找个时间外出休假

带上婚纱和结婚时的礼服

边玩边拍照

 

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在家里,当李婧父母说她的时候

刘正琛会立马护着

之后私下告诉李婧哪里做的不对

 女儿出生后

刘正琛立马变身女儿奴

在女儿面前“毫无原则可言”

出门在外也常看着女儿照片

不停地夸可爱

 

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对于李婧来说

刘正琛是爱人,是朋友,也是老师

对于刘正琛来说

爱情带给他超乎想象的东西

李婧熟悉新媒体的运作

在“新阳光”互联网筹款领域的开拓

起到举足轻重的作用

 

更重要的是,遇到李婧之前

刘正琛从没有想过能和病友结婚

成立一个美满的家庭

也没想过能拥有一个健康的宝宝

在得病后,他甚至想过

这辈子可能不会要孩子了

 

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苏格拉底曾说过

爱情是穿越一片灿烂的麦田

摘下一株最大最金黄的麦穗

很多人左顾右盼

最终一无所获

那株最漂亮的麦穗就是:

在适当的时候,遇上最好的你

 

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他说:“非常感谢也非常幸运能遇到她

她说:“希望他能更关注自己的身体和家庭”

他们都曾陷入过绝望

他们都把帮助别人作为生命最大的意义

他们都遇到了最好的彼此

“新阳光”最大的理念就是

用爱自己的心去爱别人

在这个无数情侣蠢蠢欲动的七夕节

他们可能会继续加班

不过,公益人的幸福

从来不只停留于守护自己的幸福

 

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一年一度的七夕又如期而至

 愿我们历尽千帆,都能收获所爱

 

 

 
 
 

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