北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
1.微信端,请点击右上角选择分享本文
2.浏览器中,请选择分享功能分享本文
这一年,她34岁。乳腺癌就像一个风水岭,把她的人生割裂成两部分。上半生:努力生活,认真工作的女强人,下半生:乳腺癌患者。
文|雷芸
2011年,对于香七来说是特别应该被记录的一年,这一年,她因为工作出色,被单位调到广州,参与新的分公司筹建工作。新公司从名字到logo,都是她定下来的,倾注了很多的心血。
「它就像我的孩子一样」。
这一年发生的另一件大事,是之前例行体检中,被查出来的可能是“乳腺增生”的异物,最终被确诊为浸润型乳腺癌。
香七说,查出癌症之后,她曾悄悄的写好了遗书。被她爱人任先生发现之后,不露声色的藏了起来。
依据她的综合病理,医生最终选择了乳癌根治术,在经历了2个月的术前化疗之后,她不得已跟自己患病的左侧乳房告别。她花了大半年的时间与癌细胞做斗争,这一个回合,她是胜者。
在得病之后,香七毅然决然的辞去了工作在家休养。2012年底,一次偶然的机会,她认识了新阳光慈善基金会的秘书长,曾经的慢粒白血病患者刘正琛。在他的盛情邀约下,香七加入了新阳光这个大家庭,负责对企业的合作。褪去了女强人的外衣,她在新阳光的工作生活显得格外充实和喜悦。然而,在2014年7月,生命又一次跟她开了一个天大的玩笑。在例行复查中,香七被查出来癌细胞三处转移,风平浪静的两年后,她不得不再次展开与癌症的斗争。
这次复发,她又写了一封遗书。
她爱人任先生用了这样两个字:「反感 」。因为不想她天天把死亡挂在嘴边。但他天生好脾气,从来不会跟香七有争执,特别在她患病之后。
「我跟她聊了很久,我跟她说哪里那么容易就死了,让她把心放肚子里 」,他说 「而且,我要你好好活着,陪我一起送女儿出嫁……」。
这次癌症跟之前相比,对香七的心理和身体上打击都大了很多,她明显的感觉到前所未有的不适感,浑身乏力、彻夜失眠、短期记忆极差,偶尔还伴随着身体的疼痛。癌细胞就像打不死的小强,一个不留心,霸道的占据了她的身体。
她在第一次查出来乳腺癌的时候,女儿刚刚6岁,懵懂的年纪并不能明白为什么妈妈要戴假发,在女儿的记忆里,「妈妈生病了,总要去医院」。而在二次复发的时候,女儿已经12岁了。在懂事的年纪,她经常会拿出妈妈患病之前的照片,说:「妈妈之前好漂亮」。
常年的医院治疗,让香七结识了很多的病友,因为是“二进宫”,她显得比其他初入“乳癌圈”的姐妹们更资深。患者在医院就诊的时间很有限,那几分钟时间并不能解决大家所有的问题和顾虑,总是会有人会来问香七一些治疗经验和心得体会,她都力所能及的为大家答疑解惑,但日子久了,她渐渐觉得无法胜胜任这份“工作”,毕竟自己不是医生,在一些专业问题上,她并不能给患者一个权威的答案。
也就是在这个时候,香七萌生了一个想法:用更专业有效的方式去帮助更多的乳腺癌患者。她跟刘正琛分享了这个想法,没想到刘正琛第一时间给他的回复是:「这是好事,你想做就去做吧,新阳光支持你」。
经理事会研究,新阳光乳腺癌项目正式成立,在经历了“医生助手”,“导医手册”,“病友回访”,“病房探访”等多种形式的项目摸索之后,2016年“康乃馨乳癌微课堂”项目正式启动,此时她的主治医生、北大肿瘤医院乳腺内科主治医师邵彬大夫在技术上给了她和康乃馨乳癌微课堂很大的支持,作为主讲师,他给患者带来了很多关于乳腺癌的知识和治疗方法。之后更多的医生加入了康乃馨乳癌微课堂的行列。
在这个过程中,任先生依旧是她最忠实坚定的支持者。当她化疗之后身体状况不好的情况下,他会充当一名写手,或者一个IT专家。这两年间,康乃馨乳癌微课堂从未间断过,共举办59期,27位国内外乳癌领域的医生和专家学者在线讲座,为1万余人答疑解惑。香七很清楚哪些工作,其实是爱人帮她完成的。
香七和任先生是高中同学,当问任先生青春期的香七是什么样子的时候,他用用了两个词,文静、懂事。那时候她学习好,又是班委,周围总是围着很多人。2000年,都在北京发展的两个人终于走到了一起。2005年结婚。任先生说真正在一起以后,才发现记忆中的那个文静小姑娘,原来是一个爆脾气。但是一个缓一个急的搭配,反倒异常的融洽。任先生有个外号,叫肉肉。他的解释是,“外形上来说,他微胖,显得很敦实。性格上来说,他踏实,有时略显啰嗦。”
在香七患病之后,曾经一度情绪非常差,任先生就充当了那个出气筒的角色。带着她健身,带着她看电影。他不沾烟酒,也不讲究吃穿。最大的爱好就是电影及周边产品,在她患病之后,任先生学会了节俭,连看电影都去离家较远,价格便宜的影院。他说自己原本是一个对金钱没太多概念的人,当家里有了癌症病人之后,才知道钱的重要性,那是用来救命的。
香七的朋友都知道她有一个无微不至的二十四孝好老公,他们调侃道:「香七你应该知足,病了这么多年,老公都没有跑」。
在这个方面,香七是知足且幸运的。她的幸运,还源于一人。
在与香七的交谈中,她多次提到她的婆婆。她说她特别的幸运遇到一对好的公婆,在她生病之后,婆婆对她说:「你一定要积极治疗,不要担心钱的问题,咱们北京还有房子,不行就卖房子治病。公婆老家和北京两地跑,照顾她的生活,帮她带孩子」。
任先生说这些年,他尽可能的控制自己的情绪,但每次检查结果不太理想的时候,他好几天腿都是软的。任先生的朋友觉得他特别伟大,这么多年始终坚持的站在妻子身边,但任先生觉得这个事情并不是那么悲情和神话的,他只是做了一个丈夫、一个父亲该做的事情。坚持下来之后,一切都是那么的自然。
现在,香七在与癌症努力抗争的同时,还跟同事和家人一同经营着康乃馨乳癌微课堂。她很感谢新阳光慈善基金会秘书长刘正琛和邵彬医生的支持,以及新阳光的其他同事配合。她更感谢她的家人,特别是她的先生。
目前,香七身体状况并不乐观,多发肝转移、双肺转移、纵横淋巴结转移、脑转移和骨转移。在承受着化疗带来的巨大副作用的同时,她还在努力为康乃馨乳癌微课堂奔走。有时候想要请更多的专家,但却苦于没有更多的经费支持。看到微信群里的病友们努力的为自己争取活下来的希望,她感慨万千。当微信群有患者用不起靶向药物最终离世时,她会站在街头嚎啕大哭。她有时会觉得自己很渺小,她希望康乃馨乳癌微课堂能被更多的人所关注,有更多的人能伸出援手,帮助这些姐妹们。
在这里,康乃馨乳癌微课堂需要大家的关注和支持,希望您或您的朋友参加”真男人穿粉红“的活动倡议,为康乃馨乳癌微课堂募集善款,为更多的乳癌患者提供信息与支持服务。点击报名
我们会努力的为更多的乳腺癌患者提供专业的指导和帮助,让她们早日回归正常的生活。更多活动详情请持续关注新阳光公众号。
1970-01-01
1970-01-01
1970-01-01
1970-01-01
1970-01-01