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“为了她,我们一起行动”——联爱工程拯救幼小生命的故事

 LCY 北京新阳光慈善基金会  
上周五的热门新闻《8岁男孩患白血病,爸爸怕“人财两空”拒绝治疗》引发了公众的热议,吸引了上万条评论。在这里,新阳光给大家分享一个相似的故事,是我们“联爱工程”青海项目遇到的真实故事。

 

10月26日晚上,我们的同事小晨收到青海大学附属医院血液科曹海霞医生的微信,一名12岁的撒拉族女孩小丽在青海省妇女儿童医院确诊白血病之后,因为交不上治疗费,早上办了出院回家了。曹医生说这个孩子如果能接受治疗,治愈率还是极高的,现在放弃,确实可惜了。她希望“联爱工程”能安排人去做做小丽家属的工作,劝他们带孩子回来治疗。

 

在得知这个情况之后,我们的青海藏族社工同事努吾第二天一早就给小丽的妈妈打了电话,但是小丽妈妈只会讲撒拉话,沟通并不是很顺利。通过多次电话沟通,我们表明“联爱工程”和其他社会资源会一起帮小丽筹集治疗费用,恳求她能先带孩子回西宁治疗,小丽的妈妈迟疑片刻,答应第二天回医院。

 

而第二天,医生和“联爱工程”的工作人员并没有等到小丽。她们拨通了小丽妈妈的电话,她说担心最后人财两空,还是决定不治了。在小丽的妈妈挂断电话之后,工作人员便联系不上她了。作为专业的儿童白血病救助机构,大家都深知时间对于白血病患儿来说时间是多么的宝贵,而“决定不治了”意味着小丽的病情会加剧,死亡将很快降临。可是小丽妈妈一直处于失联状态,也没有人知道小丽的具体家庭住址。在这个时刻,有人说小丽的妈妈违反了未成年人保护法,我们可以为小丽寻求法律的保护。但是,小丽,此刻你在哪呢?

 

幸运的是,工作人员得到一个消息,之前“联爱工程”救助的患者小海龙跟小丽住在一个县。于是我们的同事找到小海龙的叔叔,让他带着一起去小丽家,一方面可以当翻译,另一方面也希望小丽的妈妈看到小海龙目前的治疗情况。

 

我们的同事紧急飞到了西宁,又从西宁坐大巴到了小丽所在的村子。在村落的尽头,我们终于找到了小丽的家。
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患者小丽的家外、内景

 

如果说之前,“联爱工程”的同事对小丽“狠心”的妈妈怀有愤怒的话,在进屋那一刻,所有的愤怒和不满都被震惊所代替了。小丽的家里没有一件家具和电器,只有这一张炕。小丽的妈妈见到工作人员,显得有些局促不安。她给工作人员倒了水,嘴里不停的说着什么。小海龙的叔叔进行了翻译:“我也想带女儿去医院治病,但是实在没钱。因为交不上钱才回家的啊。”而小丽就安安静静的蜷缩在炕上,同事问她哪里不舒服,她说没有哪里不舒服,就是之前头疼的厉害,妈妈去药店买了药吃完以后,就好多了,但是浑身没有力气。那天,同事了解到更多小丽的情况:她生活在单亲家庭里,妈妈是残疾人,没有经济收入,也没有交190元的新农村医疗保险。之前一万二的检查费,已经是家里全部的积蓄了。她不是不想给孩子治病,因为这个家里真的没有能卖的东西了。

 

当“联爱工程”的工作人员表示,我们会尽最大努力帮助小丽筹集治疗费之后,小丽的妈妈终于同意第二天就带孩子回西宁治病。同事问小丽,你想不想回西宁继续治病?小丽缓缓的点点头,说,想。治好了病就可以回学校上学了。
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在医院接受治疗的小丽

 

11月3号,西宁迎来了2018年的第一场雪,而我们的工作人员,终于也等到了小丽和她的妈妈。跟着小丽坐了3个小时的汽车赶到青海大学附属医院,曹医生已经给小丽留好了床位,血液科马医生也牺牲了周六休息的时间,第一时间为小丽输血治疗。小丽的妈妈没有特别多的话,只是默默的在一边陪着女儿。

 

是啊,全天下哪一个父母不爱自己的孩子?如果他们有治疗费,以及更好的医保,他们怎么会放弃治疗呢?在说出“放弃治疗”这四个字之前,患儿的父母又经历过多少个日与夜的煎熬呢?

 


 

让没有人因为经济原因放弃治疗,让因病致贫从现代中国消失,是新阳光发起“联爱工程“项目的初衷。从2017年开始,北京新阳光慈善基金会联合多家公益、学术机构共同发起“联爱工程”项目,在青海省和广东省河源市两地,以儿童白血病为试点,探索大病综合控制可持续模式。一方面通过通过提高患者报销比例、提供直接经济资助,直接减轻患儿家庭的经济负担,另外一方面通过培训当地医生、评估药物、提供信息和社工服务等,为白血病儿童在当地接受有效治疗创造条件。“联爱工程”项目模式获得了世界卫生组织的认可,项目执行得到了当地政府的有力支持。

 

小丽是“联爱工程”青海项目第十三位直接受益人。也是面临家长放弃治疗的情况时,我们从死亡线上拉回来的第三条幼小生命。

 

我们的联爱工程也会不断扩大服务地域和服务病种。如果您愿意为解决“因病致贫”问题出力,我们的联爱工程正在招募有志之士,详情请点击下方链接

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