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新阳光慢粒教育活动上海剪影

 
 
 

就像电影《我不是药神》所呈现的,慢性粒细胞白血病(Chronic Myelogenous Leukemia,CML)是白血病的一种,靶向药物的出现使得慢粒由一种难治的癌症,变成了可以被药物控制的慢性疾病。慢粒患者由最初的关注是否能够生存,到关注生活质量的提高。慢粒病程持久,患者容易因对病情进展的担忧、服药副作用等原因,产生消极的情绪状态。慢粒患者不仅需要慢粒治疗专家的医学指导,也需要有心理和情绪方面的知识,以及有病友间交流的平台。

 
 
 
 
 

 北京新阳光慈善基金会在上海组织了为期两天的慢粒患者交流活动,旨在为患者提供交流的机会与平台,抒发不良情绪。活动核心内容为专家分享、互动答疑、资深慢粒患者代表分享以及郊游徒步活动等。

 

活动邀请上海瑞金医院的周励教授分享最新的治疗进展,周励医生指出目前慢粒已经成为一种可以监测控制的慢性疾病,坚持规范的治疗方案,定期监测,加强自我管理,非常重要。同时,目前的治疗、监测手段在不断的进步,应对未来充满信心。分享结束后,周励教授还与患者进行了面对面交流,针对患者提出的问题,周教授进行了专业、耐心的解答。

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周教授做专业、耐心的解答

 

本次活动还邀请了四位资深患者分享了他们从得知患病到稳定治疗的心理变化以及治疗心得,还对一些热点问题,如不良反应的处理等进行了交流,现场气氛良好,患者们积极踊跃的表达想法。

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                                                                        患者做现场分享

 

活动第二天,患者们乘坐大巴到长岛郊野公园进行徒步郊游活动,大家一路上欢声笑语不断,不仅欣赏了美丽的风景,放松了心情,还互相交流着自己在治疗及生活方面的经验,获得了身心的放松。活动结束后,不少患者表示,感谢新阳光为患者们提供了这次机会,并希望多参与这样的活动。

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                                                           患者参加郊游徒步活动

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作为由前慢粒患者,国内著名公益人刘正琛发起的基金会组织,新阳光一直致力于帮助慢粒或者提高生活质量。感谢石药集团的资助和支持,北京新阳光慈善基金会启动慢粒患者健康教育基金项目,该项目鼓励患者个人或组织发起、承办各种形式的患者教育活动,符合申请条件的患者或者组织可提交申请,经审核后,可得到最高不超过2万元的慢粒教育基金支持,特殊情况可考虑增加资助。详情请点击“慢粒患者教育活动”链接。

 

慢粒患者教育活动

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