北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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我们知道,中国贫困最大的原因是因病致贫。药太贵,病人买不起。对于这个问题,在欧洲为代表的医保水平比较高的国家是如何解决的呢?欧洲国家如何评价一种新药是否应该进入医保目录?
一种药是否适合进入医保目录,既要评判药物的疗效和安全性,又要评估它的性价比(成本效果)和对医保预算的影响——这就是卫生技术评估。在发达国家,HTA早已成为评价药物价值的重要政策辅助工具。我国卫生与医保部门近年来对此工作也越来越重视。10月26日,第一届国家卫生技术评估大会在北京召开。
根据世界卫生组织的定义,卫生技术评估(Health Technology Assessment, HTA)是指“对卫生技术性质及影响的系统评估。这是一种跨学科评估, 以了解卫生干预或卫生技术对社会、经济、组织和伦理所产生的问题。进行评估的主要目的是辅助政策决策。”
刘正琛主持并介绍“联爱工程”
北京新阳光慈善基金会创始人刘正琛主持分会并介绍了“联爱工程”项目。项目以儿童白血病为试点病种,在试点地区开展重大疾病综合控制的公益实验:一是设立“慈善-医保补充基金”,在医保报销的基础上,提高当地儿童白血病的报销比例;二是建立HTA中心,科学评估药物的有效性和卫生经济价值,将通过评估的药物以合理的价格纳入慈善-医保补充医保目录,探索将新药纳入医保的科学透明路径;三是设立优医中心,通过支持学科带头人进修、培训基层医生等为当地医疗服务赋能;四是设立肿瘤社工中心,为患者及其家庭提供信息、心理和社会支持服务。
陈行甲介绍“联爱工程”意义
深圳市恒晖儿童公益基金会创始人陈行甲介绍了“联爱工程”意义在于通过公益实验,探索出一整套基于实证的对重大疾病的综合控制工作方法。最终期望影响国家医疗救助政策,希望国家和省级层面的社保管理部门能引入卫生技术评估方法。
北京大学杨莉副教授介绍培门冬酰胺酶的卫生技术评估
复旦大学王薇副教授介绍对伊马替尼治疗费城染色体阳性儿童急性淋巴细胞白血病的评估
北京大学杨莉副教授和复旦大学王薇副教授介绍了“联爱工程”项目委托其做的关于两种儿童白血病治疗药物的卫生技术评估。联爱工程委托了两位专家对尚未进入医保目录,但是在白血病治疗过程中常用的贵药、新药,进行卫生技术评估。之后,联爱工程专家委员会评审了她们的评估报告,并且通过决议,将两种药物纳入联爱工程河源项目补充报销基金目录范围。值得一提的是:在2018年10月10日,国家医疗保障局公布的价格谈判成功纳入国家医保目录的17种抗癌药物中,就有我们所评估的“培门冬酰胺酶”。将于11月底启动报销。
中兴通讯创始人侯为贵先生分享对HTA工作的展望
中兴通讯创始人侯为贵先生一直关注国内医改进步和HTA工作的发展,对联爱工程工作给予了重大支持。他分享了对联爱工程HTA未来发展计划及对国家HTA的发展期望:“未来几年我们怎么去推动国家层面HTA的发展,公益组织怎么起到杠杆作用?英国的HTA机构NICE每年投入是6000万英镑,人口是中国的1/20,中国HTA要发展到英国的水平需要投入100多亿人民币。但是我们人力成本、工作效率更高,我们可以用更少的钱,更有效的方式做到现在英国这个效果。”
HTA专家研讨会
10月28日,联爱工程办公室与国内外HTA专家举行研讨会,探讨联爱工程HTA中心未来发展。复旦大学HTA中心主任、国际HTA协会理事陈英耀教授介绍了国内HTA发展历程及现状。
北京市卫计委雷海潮主任分享
北京市卫计委雷海潮主任从决策者角度分享了决策过程中卫生技术评估的重要性时说:“HTA从研究角度、政策角度、服务角度都有很多事情可以做。国家发改委从2016年底放开了临床新技术方面的准入管理,作为公立医院的管理方,卫生部门需要新技术的卫生技术评估来支持决策。北京市计划每年分2批次进行新技术的准入评估。此外对于一些对公共卫生有潜在重大影响的疫苗如肺炎疫苗、流感疫苗,也有着做卫生技术评估支持决策的需求。”
侯为贵先生也分享了自己对联爱工程HTA及国家HTA未来发展期望。其他参会专家就联爱工程未来发展进行了研讨,提出了许多建设性的意见和建议。
刘正琛对研讨会进行总结:“作为基金会发起人和一个患者,我们一直很关注政策。由于世界卫生组织的倡导和许多先进国家的经验,HTA可以为医疗保障、卫生政策、药物监管提供决策支持。希望未来深化和学术界HTA专家的合作,通过公益资金的资助来支持中国卫生技术评估领域整个生态系统的发展,支持相关部门的决策,为我们国家HTA的发展贡献一份力量。”
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2018-12-05
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