北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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【时间】2018-12-07 (20:00-21:30pm)
【 主 题 】癌症儿童的情绪照顾与生活管理
【参与人次】171人次
【主讲嘉宾】李德容
毕业于加州州立大学洛杉矶分校心理学系,现任台湾马偕儿童医院担任儿童医疗辅导师, 目前服务的单位是儿童血液肿瘤科病房, 并先后在台湾各儿童医院担任儿童医疗辅导的专业讲师。
【文字整理】叶子、大乔
儿童癌症对家庭的影响
当孩子被诊断为癌症时,家长最初的反应往往是震惊,手足无措,伤心、愤怒与自责。此时的想法也许会是怎么会这样:“我的孩子不过只是感冒症状罢了,怎么会是癌症,不可能的!”
也许愤怒会使家长失去理智,心中反复地问,“为什么是我的孩子,上天为何如此对待我的孩子?”
可能会将怒气投射到家人,照顾者甚至医护人员的身上,心中充满了疑惑及不平的情绪。家人间也可能会互相指责对方的不是。
面对如此重大的打击,震惊、措手不及是在所难免的。但若长时间地处在震惊、愤怒和互相指责的情况下,对于孩子的治疗并没有任何帮助。所以家长应该尽快调整思绪,理智地与医疗团队讨论,了解孩子的病情,治疗方针及学习如何照顾生病的孩子。
如何稳定情绪及正向思考呢?
我相信大多数的家长在诊断初期会感到情绪低落,绝望、失落感,食欲不振,失眠、退缩,对任何事情提不起兴趣,这样的情绪反应在病童诊断及治疗初期是非常可以理解的。 我建议家长能有抒发情绪的管道:
好好大哭一场;
借由运动发泄压力和情绪;
看一本好书,沉淀一下心情;
找一个值得信赖的家人或朋友,做自己情绪上的出口或依靠;
同时,就现有的资源和人力,重新安排孩子就医的照顾方式以及生活模式,学习用理性及正向思考模式来面对问题、处理问题,才能对困难有真正的帮助,比如向专业人员学习照顾生病孩童的方法,也是其中一项重要的功课。
该如何告知孩童生病这件事呢?
在确定诊断及治疗方式后,学习和孩子沟通生病这件事也是很重要的。沟通之前,你需要花时间了解一下孩子的认知发展:
对学龄前孩子
我们可以用拟人化的方法和绘本,来告诉孩子生病及需要住院这件事。比如妈妈告诉刚上幼稚园的琪琪:“你看镜子里的琪琪嘴唇好白,脸色也不好,因为有坏的虫虫住在琪琪的身体里面,穿白色衣服的医生医生叔叔和阿姨,还有穿花衣服的护士阿姨都是来帮助琪琪把虫虫抓出来。所以琪琪要很勇敢,琪琪可以哭哭,但是不可以乱动,更不要说不要噢,爸爸妈妈也会保护琪琪!和琪琪一起来打坏虫虫。”
对学龄期孩子
学龄期的孩子已经可以观察到症状和原因,具体说出自己生病的状况。所以家长可以让孩子了解治疗的好处以及症状是否真的消失了。比如爸爸告诉五年级的中中:“你看出血点和肿大的脖子,这都是肿瘤细胞在作怪,我们要配合医生的检查,一起把原因找出来,才能够对症下药,而且爸爸妈妈都会一直陪伴你,如果你觉得害怕,可以告诉爸爸和妈妈噢。”
对青春期孩子
他们的认知发展能力已经相当于大人了,最好能够在孩子诊断时就正确告知病名,并且请他一起参与医疗团队的讨论,别让孩子处在一团迷雾当中。善意的欺骗往往造成孩子与父母之间相互的隐瞒,一旦如此,孩子为了要保护父母,不让他们更痛苦难过,除了得隐瞒自己的想法和感觉外,还得独自应付生病这件事,以及在缺乏正确资讯下,自己想象癌症这件事,结果是孩子想象的会比事实更可怕。
如何处理孩子的情绪反应?
虽然已经和孩子沟通过,但是孩子的情绪反应仍然是会发生的。孩子的情绪反应可能会有:
1. 愤怒,发脾气。孩子在面对癌症时一样会生气,不止对疾病生气,还会气家长,带他们到医院接受痛苦的治疗,让他们吃药,觉得难过生气,生气化疗后掉头发,生气失去朋友等等。有时候毫无预警,莫名其妙地发脾气。所以家长当下的处理就会显得相当重要。
若孩子发脾气,但不会造成任何伤害。我会让孩子在安全的环境里宣泄情绪,之后我会抱抱他,并谈谈是什么原因让他发脾气,或者有什么方法能够帮助他处理情绪愤怒这件事情。
有些孩子会有破坏性的行为出现,适当的制止是必要的。当孩子安静下来后,让孩子谈谈当时的感受,以及该如何处理他的愤怒,不要任由孩子发脾气,之后却未做任何后续的处理。当然如果家长能够仔细地观察到什么事会引发孩子发脾气,通常就能够预测到孩子发脾气的时机,进而避开一些让孩子情绪过度负荷的事,来预防它的发生。
2.退缩和退化。当这种情形出现的时候,家长应该鼓励孩子说出心中愤怒和感受。因为短时间的退缩,可能有助于调试负面的感受。然而太多的退缩对孩子的行为发展是会有障碍的。有些孩子遇到挫折会以退化性的行为来表现,表现得好像他还是一个需要家长照顾的孩子:
1)要用奶瓶喝果汁;
2)要家长喂食;
3)遇到困难,用哭的方式来处理;
4)紧握他们喜爱的玩具或毯子;
5)要和家长睡在同一个房间才有安全感。
所以适当的情绪安抚是必要的。某种程度上容许孩子用一些他们觉得安全的处理情绪方式来解决情绪上的需求。
3.抗拒治疗。不想当病人、不想吃药是每个孩子天真的心愿,所以照顾者要有更大的耐心和坚持。遵从医嘱并不是因为规定如此,而是因为你有想要恢复健康的决心,需要借由医疗的过程来实现。家长的态度应该坚定且明确的告知孩子治疗的重要性,或许也可以让医疗团队来和孩子沟通,让孩子愿意配合。
生病对病童手足的影响是什么?
孩子们生病也会为其他手足带来一些困扰,手足会有关怀、担心、害怕的情绪,例如:
1.不忍心看到自己的手足必须接受打针吃药的痛苦,体重减轻,掉头发;
2.很难理解为何原本健康、充满活力的手足,因为生病变虚弱,需要长期地待在病房里;
3.极度悲伤和嫉妒。因为家里充满着慰问病童的礼物和卡片,家长一直待在医院里陪病童,所有的话题都围绕在生病的手足。当孩子们在外面玩的时候,邻居问的也是手足生病的事情,所以对于孩子的嫉妒一点都不用觉得惊讶。当家长把重心放在病童身上时,其他的孩子们可能会觉得被忽略,隔离或者有不满的感觉。
4.内疚。年龄小的孩子自我中心很强,他们觉得世界围绕着他转,所以当兄弟姐妹让他生气或难过时,他也许会说,我希望你生病死掉,结果他的手足就真的生病了。如此就会让这个孩子觉得是自己的魔咒,让自己的兄弟姐妹生病,而产生罪恶感。
5.生气。孩子们的生活因为手足的生病而改变,所以他们会觉得生气,像是为什么会发生在我们身上,为什么事情不能照原来的方式走?孩子们生气的原因可能很多,比如常常被送到保姆家,不公平的家庭对待,或者对家庭的责任增加了。
孩子们生活在混乱中,他们会想如果没有人生病,那他们的生活就可以正常了。疲惫的家长通常不会察觉健康孩子们的强烈感觉。但是孩子们通常不会分享他们强烈的生气、嫉妒或者担忧的感觉,因为他们爱他们的父母亲,不愿意增加他们的负担,但是如果一经分享,会发现他们的伤害其实是那么的明显。所以家长要试着:
1.鼓励健康手足说出心中的感受;
2.让健康手足了解家长对他们还是一样的关心,只是需要多花一点时间在医院照顾生病的孩子;
3.假日时,也可以安排健康孩子一起到医院陪伴生病的手足;
4.每天电话关心或者视频;
可以让孩子参与生病手足在医院接受的治疗,了解手足必须忍受的痛苦,让他们培养同理心,以及明白父母的难处。
孩子住院中的压力表现
在诊断初期,我们经常看到小朋友发脾气或大哭,伤害自己的身体。那父母又该如何回应孩子的这些情绪?我建议大家参考《跟阿德勒学正向教养》(台版书)这本书,里面有正向教养的八个基本准则,非常值得参考。正向教养对学龄儿童非常有效,在于它与传统的管教方式不同,它与惩罚毫不相干,而是与教导孩子宝贵的社交与生活技能息息相关,对幼儿进行管教,实际上牵涉到你会做什么,然后温和坚定地彻底执行,而非期待孩子乖乖听话。随着孩子日渐成熟,你将会让他们参与解决问题和设定规范的过程。正向的教养原则将帮助你与孩子建立一种爱与尊重的关系,并在未来的岁月里一起解决问题。
建立新的亲子关系
那用什么方法来落实这些理论呢?我建议建立新的亲子关系。这里有一张重新认识孩子的表格,有多少位家长可以把关于你孩子的喜好的所有答案回答出来?还有他最讨厌的,最害怕的你都了解吗?
生病之前,大家都忙工作忙学业,其实很少说话,关系很疏离。这张表可以趁住院的这段时间让你好好地认识你的孩子,也可以反过来玩,让你的孩子好好地认识你。把这个表格变成一种游戏,你会发现很多孩子的另一面或者他/她的秘密。孩子也会更了解你,认识你,拉近彼此的关系。
学习良好的沟通技巧
和孩子沟通时,我们需要先连接情感,再纠正行为。比如和孩子沟通,吃药打针这件事。当孩子不肯配合的时候,我们可以用温和且坚定的口吻说:
“我爱你,但是不吃药不打针是不行的噢。”
“比起打针吃药,你的健康对妈妈来说更重要。那你知道我们为什么要打针吃药吗?”
“我爱你,我相信我们一定可以克服打针吃药的恐惧。我知道你不想打针吃药,但是为了你的健康,我们一定要好好听医生的话。”
练习孩子在顶嘴时不要回应,在孩子顶嘴时回应,你示范的行为只会成为负面教材,这时你应该做的是以尊严和尊重回应他/她。你可以说:
“嗯,听起来你真的很不喜欢吃药打针。”
“我知道打针吃药让你很不舒服。我知道你现在很生气,我等你冷静下来,我们再来完成打针和吃药这件事。”
如果你的孩子打针吃药会哭会闹,那我要恭喜你,你的孩子是非常正常的,所以请允许孩子有拥有自己感受的权利,他们才会知道自己有能力处理情绪,重视他们的感受。你也可以说,“我看得出来,打针吃药让你很生气”,然后闭上嘴,先让孩子能够自己度过这样的情绪。千万不要在小孩打针吃药哭闹的时候打他骂他,这样只会让他有更多负面的情绪以及挫折感。是人都会犯错,更何况是孩子呢?所以当孩子不肯打针吃药的时候,我们需要的是协助孩子承认错误,和孩子和解,并且一起找出愿意实行的解决方法。比如孩子不肯打针吃药,你要让他知道这样的行为延误治疗,病情不会好,甚至会加重,这样就不能离开医院了,我们还有好多地方要去玩,还有好多事要一起做。
如何给予亲密的陪伴?
在病房,我常常看到的是,妈妈和孩子各自躺在床上滑手机或平板,或是妈妈不见了,跑出去和别的病房的妈妈聊天,小孩躺在那里很无聊的样子。其实这段时间是很好用来培养感情的时候,所以和孩子要有互动的陪伴。
一起煮饭:只要病童的身体状况允许,就可以一起去厨房煮饭,妈妈在忙的时候,小孩在旁边陪伴,让他看看妈妈有多么辛苦,而不要只会茶来张口,饭来伸手。
共同游戏:在发展中的孩子,游戏是最好的学习,每天都沉浸在游戏里的孩子很少有情绪的问题或疼痛的问题,因为他总是忙着玩游戏。
机会教育:有些孩子刚开始发病情绪不稳定,总是对医护人员大吼大叫,但父母亲要以身作则,让孩子学习做有礼貌的人,懂得说“请”、“谢谢”、“对不起”,这样才会得人疼。因为你现在怎么教他,他将来就会变成什么样子。
培养共同嗜好:阅读对发展中的孩子非常重要,所以我常常鼓励父母在病房念书给孩子听,你读得越多,孩子吸收的也越多,只要身体状况允许,不要因为生病放弃孩子的学习机会。
建立作息时间表
这张作息时间表并不一定适合每一个人,我知道每个家庭的状况不一样,而且孩子的在治疗这段时间的情绪以及疼痛状态都不一样,所以不是每一个家庭都需要这样子照这个表来作息的。只是要告诉大家,要有正常的作息时间,固定的生活作息能稳定孩子的情绪发展。
设计奖励游戏
我希望家长设计自己孩童的奖励游戏。
首先要设定目标。
因为每个孩子的需求都不同,有的孩子需要鼓励他/她打针,有需要鼓励他/她吃药,有的需要鼓励他/她做检查,有需要教导他/她做一个有礼貌的好孩子,所以每个人的目标都不太一样。借由这个奖励游戏,家长可以协助孩童达成他的个性目标。好宝宝张数越多的孩子,可以选择一样自己喜欢的玩具或者奖赏。
奖励不用花大钱。
一个亲吻,一个拥抱,都是很好的奖励。建立正确的价值观,不需要和别的家庭比较,最重要的是培养孩子克服困难的成就感。
个案介绍:儿童医疗辅导师如何协助病童适应医疗环境、配合检查
个案介绍-葶葶:我常常会带这个玩偶,去葶葶的病房看她,告诉她上针要注意的事情,还有要配合的事项,减低孩子对上针的恐惧。有一天我带了一个新的玩具,我和她说: “只要你赶快去完成打针这件事情,老师就会和你玩这个新的玩具哦”,当时她才刚满三岁,她很勇敢地走到治疗室,告诉护士阿姨说:“快点抱我躺上治疗床,我要赶快完成打针这件事情,因为我要去和老师玩了。”她非常勇敢地躺在床上,一动也不动,自动地把手伸出来,而且在完全没有哭闹的情况下完成了上针这件事。
个案介绍-倩倩:接触这个个案的时候,倩倩已经发病一段时间了,我发现,他对上针是非常敏感的。所以,我就选择了一个打地鼠游戏机来陪伴他上针。果然他被我的游戏吸引,他一手让护士阿姨找血管,可是另外一只手,还有她的专注力都在我这一台打地鼠娃娃机上,非常专注地在玩打地鼠游戏,连护士阿姨上好针了,他都完全没有发现。
个案介绍-恩恩:对一个五岁大的男孩来说,一个小时完全不要动,真的是很困难的一件事,但其实他可以半个小时不乱动。我把恩恩的情形和妈妈的焦虑,和主治医生沟通以后,医师后来也同意让恩恩的检查拆成两次完成,也就是一次只用躺半个小时就可以完成检查,所以恩恩从此不用再依赖麻醉药物,就完成了MI的检查。我用这张图上的APP让他在做核磁共振前,熟悉核磁共振的各种声音,让小朋友不会因为第一次接触这样的检查而害怕,并且和他分享这本<The Invisible String>的绘本,减缓恩恩在加护病房时,所感到的分离焦虑。
个案分享-元元:第一次在医院接受这样安排密集的检查,让元元承受很大的压力,他不知道如何发泄,所以只要遇到不喜欢的事,尤其和医疗相关的,他就用尖叫、大吼来发泄,并且拒绝配合检查,总是把医护人员搞得人仰马翻。后来我接触这个个案之后,我发现,其实妈妈就是用大吼大叫,威胁恐吓的相处模式在和他沟通。所以长期下来小朋友很自然地会有样学样,所以我就试着和妈妈建议一些和孩子沟通的方法和技巧,妈妈开始用赞美和鼓励的方式取代大吼大叫。在和元元相处一段时间后,我发现他很喜欢听故事和画画,所以我帮他准备了一些情绪相关的绘本,让他阅读,并且把当天的故事和内容运用图像的方式呈现出来。
课程总结
以上是今天的课程内容,希望能够帮助有需要的家长在儿童癌症的情绪照顾与生活管理上有一些新的启发,陪伴孩子用爱与包容以及学习的心,重新找回属于你们的新生命与生活的意义。也祝福每个家庭都平安健康,谢谢大家。
精选问答
1.孩子生病期间总是玩手机,怎么办?
答:我个人的建议要给孩子限制一些时间,可能一次给他15分钟,最多30分钟,就是今天的游戏时间。建议在孩子去治疗室的时候运用手机游戏,比如像我刚刚陪伴一个小孩,在他上针的时候,让他玩手机上的打地鼠游戏来转移注意力。另外,建议父母在病房和孩子玩一些桌面游戏,比如大富翁、象棋、跳棋、围棋,这些其实都是亲子很好的互动游戏。
2.如何与四岁女孩沟通掉头发的问题?
答:通常,小朋友在住院差不多2到3周之后才会有落发的情况,那我会鼓励小朋友出去病房走一走,看他/她自己会不会对我们提问问题,有的小孩就会问爸爸妈妈说:“为什么那个小孩子的头发都掉光了?”那我的话,对于四岁的孩子,我就会带刚刚介绍的绘本《The Famous Hat》,先去和孩子讲一个故事。通常在这个故事的分享之后,孩子就能得到正确的知识——虽然吃药和打针会造成我这段时间的落发,但是只要乖乖配合治疗,新的头发其实很快就会再长回来,所以我不需要太担心。
建议爸爸妈妈也要好好和孩子讨论头发这件事情,因为每一个孩子对于他们落发之后,要怎么处理的想法都不一样。有的人就能接受全部剃光,可是,有的小女孩她们会舍不得全部剃光,因为并不是每一个孩子的头发都是会掉得非常干净,有的还是会有一些稀稀疏疏地保留下来。所以这个时候,我们就要尊重孩子的想法,如果他/她想保留不想全部剃除,那也是没有关系的。同时我们也要和孩子沟通,让他/她有一些其他的选择,比如说制作一顶新的假发、戴头巾,什么样的头巾,什么样的颜色,什么样的款式是他/她喜欢的,棒球帽、毛帽、哪一种是孩子可以接受的,这些都能让孩子可以自己选择的,并且尊重他/她的选择。
3.15岁的孩子如何规划住院生活?(现在每天沉迷手机,太烦了。)
答:我想15岁的孩子可能有一些升学压力了,我觉得要花一些时间和他讨论一下未来的人生规划。是想要继续升学?还是觉得学习一技之长就可以了?我觉得还需要再多认识他/她一些,然后才能知道怎么规划他的住院生活。15岁的年龄应该要尊重他/她,多沟通,以他/她的想法为第一,当然也不能过度沉迷于手机游戏,所以看家长要怎么和他约法三章。
4.孩子是7岁女孩,性格很内向,从不主动与人沟通,只和妈妈之间没有戒备,总是害羞,家长该怎么办?
答:其实每一个孩子的个性都不一样,你可能没有办法要很活泼的变内向,内向的一定变活泼,我觉得要改变孩子的个性可能有一点困难。那倒不如我们试着接受,他/她是内向个性的孩子。但这个女孩至少愿意和妈妈互动,所以我觉得妈妈就可以成为她最好的朋友,一起分享很多很开心或者有趣的事情。
5.如果孩子以后去学校,受到其他人的歧视和疏远,我们该如何与孩子沟通?如何与其他人沟通?
答:在美国的话,他们有儿童医疗辅导师这个职务,就会先去学校帮助这个生病的孩子,去孩子的班级做一些卫生教育课程,让同学能接纳这个生病的孩子,让他们有同理心,这样打好预防针之后,才让孩子回到这个班级。那目前亚洲还没有这样的制度,所以可能是不是能有其他医护人员或者社工师先介入,在学校先把卫生教育这件事情做好,再让病人进去。
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