北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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那么,让我们跟着时光机,一起来回顾新阳光感动人心的2018年。
一、 联爱工程——“联合爱,让因病致贫从现代中国消失”
2018年,新阳光与其他伙伴一起发起的“联爱工程”项目进入一个新阶段。
卫生技术评估工作方面,项目已经评估了两种儿童白血病治疗药物和一项政策,其中培门冬酰胺酶已经被纳入国家基本药品目录和国家医保报销目录。此外,在专业建设、机构实体化、学术交流等方面积累了足够的经验。
优医工作方面,在联爱工程优医中心的支持下,广东省河源市人民医院有了学术带头人、挂牌成立儿童血液组。这意味着这个拥有360万人口的地级市第一次拥有了治疗儿童白血病的能力。在青海调研期间,联爱工程挽留了即将辞职的儿童血液科骨干。
肿瘤社工方面,2018年联爱工程为77名白血病家庭补充报销250余万,大大缓解了经济落后地区白血病患儿家庭的负担。通过社工干预,挽救了3条几乎被放弃治疗的生命。通过河源和青海本地的肿瘤社工,为患者及其家属提供了连续的信息、心理和社会支持服务。
2018年,联爱工程的覆盖地域从广东省河源市扩展到了青海省。项目已经完成对全省儿童白血病治疗情况的调研,得到了省政府各部门的大力支持。联爱工程已经在青海开展了补充报销、社工帮助等活动。
项目发展合作方面,联爱工程与国内若干家学术机构、基金会、政府部门建立了深度合作关系,工作落实有了坚实的基础;与世界卫生组织(WHO)签署了合作协议,未来将一方面吸收先进的国际经验,一方面在国际舞台分享中国的经验和视角。
二、病房学校项目——“让每一个大病儿童都有受教育的机会。”
2018年,新阳光病房学校建立了更多间教室,帮助了更多的白血病儿童找回美丽的童年。
新阳光病房学校为以白血病患儿为代表的长期住院儿童提供免费的教育及相关服务。我们立足医学、社会工作、儿童心理、儿童教育等多个学科领域建立和发展一套针对白血病患儿等长期住院儿童跨学科社会干预模式。针对不同阶段、不同需求的患儿提供服务。
2018年,新阳光病房学校已在北京、上海、广州、杭州、郑州、昆明等17个城市建立了34间教室。2018年度累计服务患儿人数超过5000人,提供超过6000节课时服务,用户满意度达到96%以上。
这些孩子是不幸的。在原本应该无忧无虑的童年过早的遭受着病痛的折磨。但他们又是幸运的。在家人无微不至的照料和新阳光病房学校的守护下,他们依旧享受着受教育的权利。
三、社工服务——“做专业的疾病社工服务组织,为患者和家庭提供全方位的社会服务”。
2018年,新阳光的一如既往的致力于专业社工的服务事业。
经济资助
1
定向救助
在即将走完的一年中,新阳光通过在腾讯乐捐、蚂蚁金服公益平台等指定平台为患者筹集治疗费用。其中个案救助项目共资助410人,资助金额达850万余元;生命的礼物项目资助415人,资助金额达1150万余元。
2
小额资助
作为对个案救助项目的补充,小额资助项目主要面向的是在个案筹款中筹款效果较差、又有紧急需求的求助者。自2018年7月以来,累计接收申请材料120余份,目前已经审核通过并拨款99人,资助善款29万余元。
信息服务
慢粒项目
新阳光通过开展患者服务、政策倡导、以及医学支持等,为慢粒患者构建良好的社会支持系统,帮助患者提升生活质量,树立对抗疾病的信心。
2018年北京新阳光慈善基金会举办了第六届中国慢粒大会,现场参会人数共计123人次,线上观看大会直播共计4867人次。在石药集团的支持下,新阳光还在上海、广州等城市举办了多次慢粒患者交流会,服务263人次。为这些城市的慢粒病友带去专业的诊疗知识,让他们看到了希望。
2
乳癌信息服务
2018年我们举办一场线下“真男人 穿粉红”的活动
新阳光粉红之家-康乃馨乳腺癌微课堂旨在宣传乳腺癌领域靠谱的科学治疗观,帮助姐妹们以积极的心态正确认识和面对乳腺癌,携手共同抗击疾病。
微课堂每月定期举办,每次时长60~90分钟。2018年,康乃馨乳腺癌微课堂一共举办了20期专题讲座,4期临床试验介绍专栏,收听15386人次,直播平台关注人数达5300人。2018年10月即乳癌认知月期间,我们还举办了一场“真男人 穿粉红”的线下教育传播活动。
3
暖阳健康课堂
暖阳健康课堂旨在协助异地就医的血液及肿瘤患者家庭应对就医过程中的全方位知识与信息需求。
自2018年6月份启动以来,已成功邀请8位专家讲师为患者家庭提供了8期课程(6期线上,2期线下),目前听课累计已达 2840 人次,同时课后答疑与交流微信群也已有146人,满足了患者多方面知识与信息需求。
其他服务项目
1
新阳光异地就医暖阳计划
新阳光异地就医暖阳计划是服务于异地就医的血液及肿瘤患者家庭的综合性公益支持项目,旨在帮助其遇到的租住困难、知识与信息缺乏、出行困难、心理支持等多方面困难。
项目于2018年5月启动,目前『暖阳短租项目』共为昆明的39个异地就医的贫困患儿家庭提供了113天的短租链接服务,并提供总计 9,380 元短租补贴,帮助他们及时地应对了包括入院治疗暂无床位、化疗结束出院需观察、紧急情况无法安置等短租需求。
2
病房里的期待
新阳光建立了“病房里的期待”项目,旨在给予与大病做斗争的孩子们特殊的祝福,帮助他们实现小小心愿,让孩子们从充满恐惧的现状中,创造难于置信的美好记忆,建立自信,传递快乐。
2018年,病房里的期待举办十期活动,共有93位小朋友的心愿得以实现。
3
云南脑瘤服务项目
儿童脑瘤的发病率高居儿童癌症的第二位,占据了儿童癌症的至少25%,并且有发展为第一位的趋势。云南脑瘤服务项目与昆明医科大学第一附属医院神经外科合作,为各地脑肿瘤患儿提供就诊绿色通道和免费专家门诊。对于经济贫困的患儿,还提供经济资助与专家手术支持。
2018年,该专项基金项目共服务患者18名,为其中12人提供远程专家会诊,2人提供经济资助,4人提供绿色通道。本年度举行大型脑肿瘤义诊1次,服务云南各地患者49名。举办专业讲座1次,赋能云南各地神经外科医师。
4
助医、优医项目
医生助手项目设立于2009年,通过招聘、培训志愿者,辅助医生完成非医疗工作,使更多患者能够就诊并获得更充分的诊疗信息及建议。2018年,医生助手项目累计服务人次7874人次。
同时,北京新阳光慈善基金会还设立了儿童白血病研究基金。2018年,共资助共2位研究者开展相关科学研究项目。
北京新阳光慈善基金会南方优医项目,长期资助了广东人民医院血液科医生开展科研活动。
5
营养餐项目
2018年1月至12月,共送出7125份餐食,共花费59080元。
四、阳光骨髓库——“每一个血液病患者都能受益的造血干细胞数据库”。
2018年接受阳光骨髓库造血干细胞捐献帮助的小患者的绘画作品
2018年阳光骨髓库又一次挽救了血液病患者的生命。
新阳光骨髓库创立于2002年,由新阳光现任秘书长刘正琛患白血病期间,于北大建立。它是新阳光慈善基金会最早的项目,也是大陆唯一一家民间骨髓库。
2018年阳光骨髓库为251位国内患者、64位境外患者提供了配型初检服务,代六位国内患者向境外骨髓库提交申请。2018年1月16日,阳光骨髓库第9位造血干细胞捐献者完成捐献。
2019年的钟声即将响起,新阳光将继续秉承着“做透明有效的公益,为更公平更美好的社会而行动”的愿景和“因为相信,所以看见”的精神,一路向前。感恩这一年与你们为伴,我们会更加努力的帮助更多的病友及家庭,你们的微笑,就是我们最大的幸福。
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