北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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妇女节的由来
由北京新阳光慈善基金会举办的广东慢粒患者交流会在广州市华泰宾馆顺利举办。本次患教会旨在为慢粒专家与新老患者及患者家属提供交流机会,分享慢粒知识,增强患者应对疾病的信心和提高自我管理能力。
活动邀请黄明教授、陆泽生教授、孟凡义教授及刘晓力教授分享了关于生活中的致癌因素与血癌的预防、慢粒白血病的诊断与检查项目的意义、慢粒的停药问题及不良反应的处理等方面的知识。
黄明教授为患者讲解了生活工作环境致癌因素与血癌的预防,从遗传、环境及生活习惯三个方面分别阐述了生活中与肿瘤相关的危险因素及其原因,并针对性的提出了一些简单易行的预防措施,强调应尽量改善工作、生活中的不良习惯,如多次染发、吸烟等,避免接触环境中的不良因素。
陆泽生教授再次与患者们一同回顾了慢粒白血病的产生、症状及诊断,重点为患者讲解了病程中所需的各项检查及意义。陆教授表示,慢粒治疗是一个长期的过程,要保持良好的治疗效果,严格的定期检查检测必不可少,是取得最佳疗效的关键。
孟凡义教授则与患者们再次分享了慢粒白血病的停药问题,从停药的条件及其促进措施、停药后对身体的影响、停药后的复发等方面进行了详细的阐述。停药目前是慢粒白血病研究的热点,也是众多患者关心的问题,但要实现成功停药仍然需要很多条件。
刘晓力教授为患者分享了慢粒白血病治疗过程中不良反应的管理及治疗方面的问题,为患者讲解了不同不良反应的原因、应对方式和治疗药物的选择。此外,刘晓力教授还提醒患者们,在治疗慢粒白血病的过程中,也需要注意共生病存在的因素,如发现共生病,应尽早治疗。
专家分享结束后,患者与专家们进行了面对面的交流,患者们积极踊跃向专家提出问题,并得到了专家们耐心细致的解答。患者们纷纷表示,既能够学习到知识又能够增加与专家及新老病友交流的机会,乐于举办和参与类似活动。
慢性粒细胞白血病(Chronic Myelogenous Leukemia,CML)是白血病的一种,靶向药物的出现使得慢粒由一种难治的癌症,变成了可以被药物控制的慢性疾病。慢粒患者由最初的关注是否能够生存,到关注生活质量的提高。然而慢粒病程持久,患者容易因对病情进展的担忧、服药副作用等原因,产生消极的情绪状态。慢粒患者不仅需要慢粒治疗专家的医学指导,也需要有心理和情绪方面的知识,以及有病友间交流的平台。
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