北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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1、潇*:张教授,经多轮化疗后乳腺癌化疗方案基本用完,这种情况下做基因检测有用吗?国内基因检测有效率多少?
答:几轮化疗以后,目前已经没有太多新的化疗治疗方式了,这部分病人属于对化疗有耐受性的病人。在美国,有一些临床试验看这些病人里基因突变到底是有哪些,会不会有一些适合做靶向治疗的突变体,同时开展的有临床试验在测试一些靶向药物是否有针对这些病人有用,但是这些药物一般是还没有正式批准的。
听众提到的有一个问题是关于激素受体阳性的遗传性问题,一般来说,这样的乳腺癌不是遗传的,都是后天的一些因素影响导致的。
2、烟*朦*:请问HER2 2+,FISH结果为不确定,有必要做靶向治疗吗?
答:关于HER2阳性的定义是这样子的,如果做组织切片检测,两个“+”的不叫做阳性,要三个“+”才是阳性。如果两个“+”,FISH检查是阴性的,那它就是阴性。这样的病人不需要进行比较昂贵的赫赛汀的治疗,因为她们从这种治疗获得的利益可能比较少。
3、荷*霞*:Er Pr 阴性,Her2阳性的患者是不是不用关注雌激素的摄入?
答:我想说的是,癌症变化是非常快的,即便有的人一开始是阴性的,后面也可能演变成阳性,所以一旦有乳腺癌,不管是哪种分子型的,都要注意各种导致乳腺癌的生活方式,都需要防止它进一步地诱导癌细胞的变化。
4、笑*人*:张教授,您好!请问怎样能检测靶向治疗的效果?
答:靶向治疗效果怎么衡量,现在主要是从临床检查上看,比如肿瘤大小,看有没有缩小 。
5、微*:健康人有必要做基因检测吗?
答:我的理解是这样子的,你说安吉丽娜·朱莉是不是健康人?她其实是健康人。她当时做切除的时候并没有什么疾病,但是因为她的家族里面有BRCA突变的历史,虽然她现在是健康的,但是突变的风险很高,所以她做这个基因检测获得的利益相对来说比一般人大很多,所以她就选择了做,这是我的理解。
6、古*精*:张教授,请问复检时主要看什么知道是否复发?
答:我觉得这个问题,你需要的是让你的主治医生帮你进行判断,医生肯定会做的很好,你不用特别担心,医生会告诉你。
7、刘*:请问her2(2+),fish检测结果为her2/cep17比值:3.65/1.15=3.17,备注17号染色体单体性,赫赛汀治疗是否有效?
答:如果是FISH的比值是3.1的话,它已经超过2了,肯定是阳性了,那就应该进行赫赛汀的治疗了。
8、党*:张教授,您好!我想问一下手脚痒肿与吃依西美坦有关系吗?
答:化疗药物有很大一部分的副作用是皮肤过敏,所以手脚痒非常可能就属于药物副作用。你应该跟主治医生交流,第一看是不是能够忍受,如果真的不能忍受,是不是有替代的,或者在剂量等方面进行一些考虑,这个需要跟主治医生交流。
9、心*不*:张教授,我已经做过基因检查了。医生说我之前吃的他莫昔芬有效果。那么我现在是不是就可以不用吃来曲唑了?因为吃来曲唑导致我骨质疏松厉害。
答:他莫昔芬和来曲唑都属于内分泌治疗, 但是它们的功能不太一样。他莫昔芬等于是一个前体药,本身没有活性,代谢后的活性成分可以拮抗雌激素结合受体,抑制雌激素活性;作为芳香化酶抑制剂的来曲唑是防止雌激素的产生。 一般是他莫昔芬需要吃五年后再接着吃来曲唑的,但是我不知道你具体吃了多长时间了。如果有来曲唑导致的骨质疏松的问题,有相应的防止骨质疏松的药物,可以咨询主治医生。
10、新*:张教授好!诊断高级别导管原位癌,免疫组化及her2都阳性,前哨没转移,需要吃内分泌药吗?
答:这个内分泌药是跟雌激素受体有关的,跟HER2阳性没有关系,所以你吃不吃内分泌药要看ER,就是雌激素受体是否是阳性。如果是HER2阳性的话,应该采取的是靶向治疗,就是那个赫赛汀。
11、砍*布:93年到07年初多次卵巢巧克力囊肿,手术多次。后子宫次切。卵巢就剩右边半个。15年6月手术确认三阴乳腺癌,腋窝淋巴16转移12。乳房无原发灶。最近基因检测brca1。请问我要把剩余卵巢切除吗?
答:三阴性的,又已经确诊是BRCA的突变,这样的病人,如果把卵巢全切以后,会有很好的预防效果,获得的利益会非常大。应该进行这种相应的手术。
12、灵*:张教授,我打诺雷得几天后,肚皮痒,这是为什么?
答:肚皮也是皮肤,所有的皮肤过敏、瘙痒,都有可能是化疗药物以后的副作用。你应该跟主治医生沟通,告诉他有这些问题,采取一些相应的措施,或者是替换药物,或者是剂量方面的考虑。
13、蓦*:张教授您好,her2一个加号会不会发展为阳性?
答:HER2一个加号是阴性的,但是我前面讲过,很多人原本是阴性,然后经过一段时间就会发展成为阳性,所以你说的情况也是有可能的。但是你现在是阴性,只能是静观其变,做一些正常的随访的这种检查就行了,不用过多的忧虑。到时候如果有问题,再采取相应的措施。
14、一*阳*:张教授您好!雌激素随着年龄的增加会自然减少,是不是复发风险就会相应降低?
答:雌激素确实是随着年龄的增加而减少,但是你如果看乳腺癌发病人数的话,实际上年龄是导致乳腺癌的最大的一个原因。有很多方面的考虑,不仅仅是人体正常制造的雌激素的影响,还有包括肥胖等原因:你如果过胖,过多的脂肪组织也会制造出更多的雌激素来。这是一个供求关系被改变导致的结果,不只是年龄大雌激素就自然减少的问题。
15、李*:请问目前北京有医院免费做基因检测?你刚才说有些基因检测是很贵的,那这些医院抽血检测有针对性吗?
答:这个问题我觉得问的非常好,就是提到全基因检测的价格,还有抽血检测的问题。趁这个机会我想再重申一下,目前没有任何一个检测,比如抽个血就能够鉴定出你是否有这个癌症。美国没有,我觉得中国靠谱的地方也不会给你这个建议。至于说抽血能够查的一些基因检测,目前只有一些在研究中的找脱落的肿瘤的DNA这方面的技术,但它应该还没有被批准,所以只能是一个试验性的检测。
16、蓦*:绝经患者切除卵巢有意义吗?luminal型的。
答:如果没有BRCA的突变,目前没有数据支持切除卵巢会获得哪方面的收益,会不会预防以后这种病的复发,所以不需要过分地进行这种治疗方式。
17、晓*X(^o^)L:请问赫塞汀打一年差一支行吗?
答:我觉得如果只是差了一支的话,应该不用特别担心,因为这个抗体在体内的活性,也就是这个半衰期是很长的,应该不会有太大的问题。
18、微*:健康人什么情况下需要基因检测,如何选择?
答:健康人怎么样做基因检测的问题,我刚才大概地讲过了,如果是一个非常健康的,尤其是家族里面没有人得这种癌症的人,生活方式又很健康,各种方面、各种指标都很正常,我觉得在目前的状况下,没有必要花钱去做基因检测。首先,它不会给你带来任何非常好的、跟治疗有关的相应的利益;其次,目前这些东西都没有经过批准。总之你不需要去过分地担心这个事情,除非你家族里面有这些遗传,那么你需要预防,才考虑做基因检测。
19、玲*(敏*):请问化疗结束三个月后第一次复查,癌胚抗原5.7稍偏高,是否表示复发?
答:癌胚抗原只是一个指标,只能作为一种监测的手段,不可能就靠它来确定到底是什么样的问题。你一次复查的话,不一定说明什么问题,有时候就是你身体里面一些炎症,或者一些改变,都会造成这个指标的增加,所以一般而言要看两三次的结果,看它的变化趋势是什么样的,才能决定。不一定是复发,也许就是对化疗药有耐药性,化疗效果可能不是很好,那么你需要考虑是否改成其他的治疗方式。
20、宋*:张教授你好,我是胸骨骨转移,卵巢切除,八次化疗,三十次放疗,现在胸骨里的癌细胞还在,现在吃依西美坦片,输唑来磷酸,请问我还需要注意什么,或者做点什么呢?谢谢!
答:胸骨骨转移的这个病例,如果化疗等这些方式是正规医院医生给你做的,应该就是目前可以做的治疗。我不知道你其他的检测有没有做过,比如说HER2有没有查过,能不能做那些靶向治疗。另外,骨转移是非常痛的,如果真的感觉很痛,你可以使用一些止痛药,不用害怕成瘾性。
21、吕*:请问,体重77.5斤,按一年17次赫,要用19支,打14支后不打可以吗?
答:我不知道你是出于什么样的考虑,打了14支以后不打。如果只是从价钱考虑,我建议你尽量要按照医嘱去打,或者你可以考虑间隔着打,哪怕就是两个疗程打一次,中间错过一个疗程也总比突然停掉的好。但是最好你能够坚持把治疗做完。
22、Hong*:张教授,我雌激素和孕激素是强阳60%,her2阴,ki6720%,做21基因检测16低风险,没放化疗,内分泌治疗吃法乐通,需要打诺雷得吗?
答:我觉得如果医生只给你开了法乐通,那你先吃这个应该就可以了。我不知道你的具体情况,如果是非常早期的话,刚才我们有篇文献也说了,常规的治疗在五年之内也只有不到5%的人会有转移,所以应该不用特别担心 。
23、笑*人*:张教授,您好!我今年44岁,内分泌治疗打诺雷得吃依西美坦,必须要五年吗?
答:目前这种内分泌调节的药物一般的话都要吃五年,除非病情进展或者有严重副作用。