北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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嘉宾介绍:张洪涛 美国宾夕法尼亚大学医学院研究副教授
文稿整理:王进 王丹迪
红*:我是三阳的乳腺癌患者,请问保乳术后一年了,可以服用灵芝孢子粉吗?
答:我刚才讲的是药物,灵芝孢子粉不属于药物,你可以把它当做保健品,但是保健品的话一定要慎用。首先,目前没有任何临床试验的结果能够支持灵芝孢子粉对乳腺癌有什么样的帮助,你所有看到的东西都只是广告。 你不能因为广告相信有任何的治疗效果,而且很多广告是虚假广告,所以你最好不要用自己来试。具体到这个灵芝孢子粉,我知道有的医院里面做过一些测试,看它能不能帮助癌症病人恢复,因为毕竟说灵芝治百病嘛,但是结果实际上是不太好的。不是说看不到效果,而是在有些病人身上使用,效果反而更差了。我不知道具体是哪些病人,不一定是乳腺癌的病人。如果要吃保健品,你最好跟你的主治医生沟通一下,如果主治医生没建议你吃的话,最好不要吃。
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二*:三阴性乳腺癌是不是过了五年以后就不复发了?
答:一般来说,一种癌症的治愈可能是一个漫长的斗争。可以把五年当做一个坎儿,如果五年你能过这道坎,很有可能是自己体内有一些非常良好的免疫机制能够控制癌细胞,那么就有可能几十年都不会有什么事情,值得庆贺。但这只是一种可能性,复发的可能性也还是在,所以说不管是从饮食,还是其他各种防护来看,对于癌症都需要进行持之以恒的斗争。
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芳*:我是三阴患者应该怎样做才能访复发和转移?
&小**:我是保乳患者,怎样才能防止复发和转移呢?
答:首先要注意到的最重要的一点就是复查,不管医生说是半年还是一年进行一次复查,你都要进行这种常规性的复查。常规性的复查是唯一有效的能够在很早期的时候把癌症检查出来的方式,就是说在癌症还没有进一步扩大的时候把它检测出来。癌症治疗得越早越好,所以复查是最重要的。还有,在此期间,你要注意其他方面,比如饮食,要预防一些会潜在地增加雌激素浓度的东西。
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小*:张教授您好!我是三阳患者,今年53岁。规范化治疗后吃内分泌药(法乐通)已五年了,刚刚复查完一切正常。请问张教授我是否可以停药?如果继续用药是否可以换芳香化酶系列?谢谢!
答: 检查一切正常,应该值得庆贺!这种药在美国的情况是一般推荐吃五年,就是说要达到最好效果的话,要吃五年。对于延长服用时间,也做过一些试验,但是临床效果没有进一步的增加。所以你这个问题最好跟主治医生沟通一下,看药物的临床使用对中国病人是一个什么样的效果。如果医生说你可以停了,那么基本上你就可以停掉了。但是就算停药了,你还是要进行常规的检查。至于需不需要换一种其他的药,你要跟主治医生进行沟通。
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追*:我在高原工作,对乳腺癌恢复有没有影响,会不会加快转移和复发呢?
答:高原对治疗效果会不会有什么影响,我暂时还没有发现相关证据,我觉得如果没有看到证据的话,不用觉得会有什么影响。我觉得高原上的情况之一是含氧量有所改变,但是不要造成一种心理负担。当然如果你觉得在这个地方很不舒服,有可能的话,你也可以考虑换一个地方。(注:查了一下,美国有一个调查,比较高原地区和低海拔地区的癌症死亡率,其中包括乳腺癌,发现高原地区死亡率反而低。具体什么原因还不清楚,至少目前没有高原对癌症治疗不利的证据。)
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香*:张教授辛苦了!我想问同样的药在不同人的体内血药浓度会不会都是不同的?我们是取平均值看效果吗?
答:药物浓度的问题,确实是不同的病人有不同的药物代谢的可能性的。以her2阳性为例,有试验结果表明,her2阳性特别高的病人,抗体打进去,她代谢的实际上会更快一些,因为它有更多的能够结合,结合完它就降解,所以对具体的病人而言不一样的。但是药物在临床使用的时候,不可能那么精确,所以只是取一个平均的情况来作出治疗方案。
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琴*:我打赫赛汀两年半了,以后如何平稳时间长,不复发?
答:一般来说,现在赫赛汀的治疗就是一年到两年 。一般来说经过两年的治疗,如果基本上控制住,没有什么复发,很多病人就停药了。但是像刚才说的,停止药物后不能停止定期的检查,还是要查有没有复发,具体措施首先要跟主治医生沟通。然后还是我刚才讲到的一个概念,如果两年你都没有什么问题,其实是应该恭喜的事情,就是你非常有可能对这个治疗的效果非常好。
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汉**清:你好张教授,我是肝癌患者,请问如何减轻多基美的不良反应?
答:我觉得这个是需要跟主治医生讨论的。一般遇到这种副作用,常见的就是看看有没有可以替换的药物,另外,对某些药物可以降低一点使用量。药效和毒性都是跟药物剂量有关的,如果剂量低一点,副作用可能就会少一点,但是患者自己不能够随便改,要跟主治医生沟通看看有没有这种可能性,或者说是不是已经在其他病人那里有过低剂量的使用先例。
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执*:怎样能申请到试验药?
答:我不觉得有公共平台可以统一提供这方面的信息。大家可以在微信上关注一下,因为现在有很多临床试验药物, 他们都在不停地转发这些消息让患者知道。但是请注意,一定要进入正规的临床试验。(注:正规登记的临床试验在clinicalTrials.gov 可以查到。)
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执*:我是乳腺癌肝转的两阳一阴,用了十四支赫赛汀,因为经济问题不能再用下去,还有什么办法?
答:我想说有一个好消息,就是现在我知道有好几个公司都要在做非专利药的研发。这个非专利药的赫赛汀,在做临床试验的时候,他们都需要有使用正规的国外的赫赛汀的患者作为对照组,这个使用是免费的。所以你可以注意一下这方面的广告,就是有没有招临床病人做相关的实验的。
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笑**生:张教授,您好!我是三阳患者,现在进行靶向治疗,治疗一年结束后,怎么样检测靶向治疗的效果呢?
答:效果的话,一个就是病人有感觉,当然不知道你是哪一期的,比如说有肝转移、肺转移还是什么,如果病情缓解的话,你自己能够感觉到有没有效果。另一个就是病情的复查,复查时,医生就会告诉你有没有病理上的进展,或者肿瘤有没有缩小,这些都能够看的到的。
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天**蓝:张教授您好 我是卵巢癌晚期患者,免疫组化中er和pr分别是90%和60%,现在刚做完化疗,我这种可以使用内分泌治疗来延长PFS吗?有效率高吗?
答:如果这些雌激素受体是阳性的,那么那个内分泌治疗也应该是有效的,你可以具体跟主治医生讨论一下。