北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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简介
【时 间】2016年12月9日20:00-21:00
【参与人数】截至目前1358人次
【主讲嘉宾】庞英 北京大学肿瘤医院康复科心理师,助理研究员,2011年毕业于北京大学医学心理学教研室,应用心理学专业硕士,医学心理学方向
【文字整理】才媛 王丹迪
庞英大夫
香七:大家好,各位姐妹晚上好。北京新阳光慈善基金会粉红之家——香七微课堂欢迎各位姐妹的到来。今天迎来了我们的第18期微课堂,这次我们邀请到北京大学肿瘤医院康复科的庞英大夫给大家分享。分享的主题是:心理——肿瘤康复的基石。庞大夫是心理咨询师,日常接触很多的病人和家属,本身又做这方面的研究,非常有经验。能邀请到庞大夫也是非常不容易,希望大家都能珍惜这个机会,前半小时专家分享,后半小时大家提问。
一、如何更好地应对疾病
我们的康复也要针对这三方面进行,不是说把肿瘤切除了,做完放化疗就是康复了,其实还有心理层面的康复和社会层面的康复。所以呢,我们大致可以将康复分成两个阶段,而阶段的分界点就是积极治疗的结束。因为在治疗过程中我们会更关注肿瘤,比如肿瘤有没有什么变化,变大了还是变小了,还存不存在了。但是当这个积极治疗告一段落之后(例如把肿瘤切除了,或者病情稳定了),那康复就开始更多的关注患者本身,我们应怎样适应疾病带来的改变,怎么回归自我,回归家庭,回归社会,有一个比较好的生活质量。
生病之后对于自己为什么会生病的探讨对我们而言还是很重要的。生病和很多因素有关,比如乳腺癌可能和年龄有关,和遗传因素有关,还和一个很重要的因素——内分泌有关。雌激素水平过高的人群会更容易得乳腺癌。什么样的人雌激素水平更高呢?例如月经来的比较早,结婚比较晚,或者有不良的生活习惯导致肥胖的,因为我们的脂肪细胞里是会储藏雌激素的。我们生病之后就要思考一下,我为什么会得肿瘤呢?找到这个原因之后,就可以更好的改善我们的生活习惯。
现在还有一种理论我不知道大家听说过没有。如果把我们的身体比作土壤,那么肿瘤就像是土壤上生长起来的植物。那它为什么会生长呢?因为土壤的温度、酸碱度等适合它的生长。如果我们能改变我们的体质,试着改变身体这个土壤的性质,让土壤不再适合肿瘤生长,那肿瘤是否就会逆转,也像植物一样在不适合自己的土壤上就会枯萎呢?我觉得这是一个很有意思的思考方式。它不是着眼于怎么消灭这个肿瘤,而是怎么改变整个身体。
现在回到第一个小标题。生了病之后我们要怎么样更好的应对疾病呢?在这张图上可以看到,我列了两种应对策略:主动的应对策略与逃避的应对策略。我们当然支持大家使用主动的应对策略。
什么是主动的应对策略呢?比如说主动行动,我们更加的关爱自己,为自己做一些小的计划,让自己在每一天都过的很充实,享受每一天的生活。比如说主动表达,主动地与病友交谈,获取更多的信息,主动帮助别人,或者主动寻求别人的帮助。还有一种很重要的应对方式就是我们主动地信赖他人。比如说从情感上,生活上,治疗上信赖他人,去寻求他人的帮助。还有主动认知,我们尝试去了解疾病,尝试去思考自己为什么会生病,尝试着对生活做出一些积极的改变等等。比如我觉得是我压力大让我生病了,那我就积极改变我的生活,让我的压力不那么大。或者如果我觉得是自己生活习惯不好,那就尝试着改变生活习惯。此外,分散注意力也是一种非常主动的应对策略。比如说多去参加社交活动,做让自己开心的事,让自己愉悦的事,例如唱歌、画画、和朋友聊天等,都是可以分散我们的注意力。
那什么是不良的应对策略呢?就是一些逃避的应对策略。比如一些被动的认知,总是想要是我没生病该多好啊,这种想法对我们的康复是没有什么帮助的。还有逃避,比如呆在家里不和别人接触,每天躺在家里睡觉休息。还有就是我被动地顺从他人,把治疗完全交给家属或医生,自己不管不问。为什么我们不能被动地顺从呢?因为我们本人是最了解自己身体和自己感受的,如果我们能积极参与到自己的治疗和康复中来,才能做出最有利于自己的选择。
上面这幅图很有意思,它能够帮助我们来寻找身边的支持。我们可以看到最上边的人字是一撇一捺,它的两个笔画是互相支撑的,就是说作为一个人,我们是不可能没有支持的。那什么可以成为我们的支持呢?首先是我们自己。我常常会问患者一个问题:“你以前有没有遇到过困难?在困难的时候你是怎么挺过来的?你是怎么帮助自己熬过来的?”其实这就是帮助大家去寻找自己内心支持的资源。我们的家人和朋友都是爱我们的,他们一定会在我们困难的时候给予帮助。我们的同事、朋友都可以给我们提供一些支持的力量。还有一些患者在生病后会去寻求宗教的信仰,或者是非宗教的信仰,让自己获得一些心灵的平安。这些都是大家可以去寻求的支持资源,相信会对大家的心理康复很有帮助。
上图说我们的故事并不等于我们的现实,什么意思呢?平时我们可能会有一些负面的想法或情绪,其中情绪往往是和想法有关的,但这些想法可能并不是现实。给大家举个例子。有个患者跟我说,“我现在在家很孤独,我就很想和我老公聊天。但是他一下班,我就觉得他工作了一天看起来挺累的,如果我和他聊天他会不会更心烦啊,我还是让他安静吧。”其实我们可以看到,这是她的想法未必是现实。也许她老公虽然很累,但是很愿意和她沟通,有可能他们聊天之后她老公的心情反而更好了,因为夫妻间的支持是相互的,在沟通的过程中她得到了支持,相信他的老公也同样得到了支持。
所以说有时候我们的想法和现实是不一样的。我想和大家分享一句话,你的想法就像大海的波涛一样,出现,然后消失。然而你是大海而不是其中的波涛。你的想法有时候可能并不符合现实,有些想法是有误区的,它可能过于武断的、夸大的、缩小的、情绪化的、有选择性的……比如说我今天心情不好,我就选择性地关注不好的方面。又比如说我们的想法太个人化了,认为某些事是针对我的,但其实并不是这样。抑或是我们对于康复、对于自己和周围人的要求过于完美了。
上图是一张挑战我们自己认知的练习表格。左侧一栏是情景描述,请你描述一件不开心的事情,然后将例子列在右边一栏,例如有一个朋友从我身边走过却没和我打招呼。然后描述一下自己面对这件事的情绪反应,例如你觉得很受伤,感觉程度是10分(10级评分0分是完全没感觉,10分是最为强烈的感觉),被拒绝的感觉程度有8分,生气的感觉程度有6分。
接着,进一步思考我们为什么会有这些情绪?我有什么自然而然出现的想法呢?我们可能会觉得她不理我、她知道我得了癌症故意躲着我、她再也不想和我交往了、她怎么能在我这么困难的时候这么对待我呢,等等。纵览表格,我们可以看出这些想法是有一些武断和夸大的,是有误区的。我们可以尝试从另一种角度去思考:或许她只是没有看到我,或许她正在思考别的事情没有注意我,或者她觉得我生病了因而不知道该怎样和我交流,那我可以之后给他打个电话问他怎么回事。在采取另一种思考方式之后,我们被伤害的感觉可能就会渐渐降低了。
我们能不能从更积极的角度去思考癌症呢?例如它有没有给我们的生活带来积极的改变?有一位患者和我说,她自从生病后终于可以睡到自然醒了,这可能就是疾病带给她的一个积极的变化。还有一位患者,她生病之前家里发生了很大的事情,弟弟妹妹因为房子的事情和她闹得很不愉快,她就很伤心,觉得亲情很淡漠,还大吵了一架。但是她被查出生病之后,她的弟弟妹妹其实对她很好,非常照顾她,跑前跑后的,让她重新感受到了亲情的温暖。所以当一件事情发生以后,或许带给我们的并不都是坏事,我们也要学会换一个角度从积极的方面去思考。
如果治疗效果不好的话,我们能不能试着和肿瘤和平共处呢?我记得曾经有一位外科大夫对我说,肿瘤细胞其实是我们身体的一部分变异了。打个比方,家里有两个孩子不学好闯祸了,那我们的第一反应是不是把他们赶出去,和他们断绝关系呢?当然不是。如果遇到这种情况,我们应该去思考如何将这两个孩子闯祸的损失降到最低,如何改变家里的家庭气氛把他们引导好。但我们对自身的肿瘤就不是这种态度了,我们希望把它杀死,在杀不死的时候会很恐慌和沮丧。如果我们想到它只是我们身体细胞的一部分,能不能和它维持一种平衡,和平共处呢?
另外,生病之后我们的身体状况、心理状况、社会角色都会有一些变化,我们也要学会调整生活的目标去适应新的角色和新的生活。
二、正念减压和放松训练
当我们压力大的时候我们的身体会有哪些反应呢。想象一下,当我们在森林中散步的时候遇到了一头熊,我们会很害怕、很恐慌、感到有压力。这时我们心跳增快,血压升高,更多的血液会流向我们的大脑,为大脑思考怎样应对这种情况供应氧气。血液也会流向我们四肢的肌肉,方便更快地逃跑。我们的呼吸会变浅变快,氧气无法被血液充分吸收,因而会感觉更疲劳。
另外,当我们压力大的时候,我们的胃肠道会有缺血的反应,可能会痉挛或疼痛。因为我们的内脏器官对于缺血的疼痛反应是非常敏感的,我们的听觉和嗅觉会变得很敏锐,大脑会处于特别兴奋的状态。在这种状态下,我们会对声音和光线很敏感,很容易休息不好。另外,免疫系统会容易紊乱,抵抗力下降,我们会长溃疡、容易过敏……这些都是压力大带给我们身体的反应。
曾经有人做了一个试验,他招募了一群志愿者,让他们事先评估自己生活中的压力水平,然后给所有人注射相同剂量的流感病毒,之后把他们安排在相同的吃住环境和活动中,去观察谁会感冒,以及感冒的轻重程度。试验甚至还把这些人擦鼻涕的纸都收集起来,去看谁的鼻涕量更大。试验发现压力大的那组感冒更重,鼻涕量更大。进一步分析到底哪些压力导致感冒更重,结果发现人际关系紧张,特别是和家人朋友关系紧张,以及工作压力大这些慢性压力才是导致抵抗力下降的一个重要原因。
这张图是压力症状的自测图,大家可以测一下自己是否出现过这些症状。生理的症状包括头疼、心跳过速、消化不良、肩颈紧张、暴食、夜里磨牙、容易挑剔人。认知方面的症状包括犹豫不决、记忆力下降、缺乏创造力,或其他精神方面的症状以及人际关系的症状。
怎么样才能让我们的压力不那么大呢?牛顿曾经说过,如果我们仅仅承受每一天的重担,我们就能轻松地处理好,但如果我们把昨天的负担再加上今天的以及明天尚未发生的任务,那这个负荷就过于巨大,难以承受。一般而言,患者应对每一天或者当时当刻的治疗和生活是比较容易的。但如果我们整天想着为什么是我得了这个病,生病之后的生活会怎么样啊,将来会不会复发和转移啊,把昨天的、今天的、明天的痛苦都放在一起,就会变得难以承受了。
在此我跟大家介绍一个很重要的概念——正念。正念告诉我们要活在当下,活在此时此刻。我们来看一下左侧这个图,一个人带着一只小狗在散步。小狗处于正念的状态,它活在此时此刻,正在享受散步的过程。它看到了树、太阳、风景,是一种很愉悦放松的心情。我们再看看这个人,他脑子里有很多事情:车子、房子、老板、女朋友、工作……即使他在散步,他也没有办法很好地享受散步的过程,他仍然是被昨天、今天、明天的压力压得喘不过气来。我们要尝试一下小狗的“思维”,学会怎样活在当下,活在此时此刻。
其实正念是一种态度,它是一种不评判的,温和的,有耐心的态度,让我们对任何事情都有一种初学者的心态,对一件事情不做预设的判断。另外我们要相信自己的能力和直觉,我们要放弃达到某个目的,不去强求,顺其自然,接纳事情的本来面目,不要有太多执着。本来想带大家做一下正念呼吸训练,但是我想大家可以从其他地方找到很多正念相关的练习,就不在此这做了。除了正念之外,冥想也是一种很好的放松方法。我们康复科做过冥想的光盘,如果大家有需要,是可以很方便购买到这些资料的。
我们来看一下这张图,它画的是一个家庭,他们正在一起吃饭,但是他们的关系好像并没有那么亲密,彼此之间没有什么交流,好像各自想着自己的事情。或许很多家庭就是这样的,但疾病往往会改变一个家庭的氛围。
曾经有一个小朋友和我描述他的家庭情况:在他生病之前,他爸爸吃完饭就进房间用电脑,或完成一些工作,他妈妈就做一些家务或看电视剧,他就写作业或者自己玩。经常三个人在三个房间,彼此之间很少交流。但是他生病之后就不一样了,他的家人带着他四处看病,比如到了北京看病,他们就会利用不看门诊或不住院的时间一起出去玩,去看看长城或逛公园。这个小孩就和我说,他生病之后家人交流更多了,关系变得更紧密。
生病之后我们有时会觉得家庭角色也会发生变化。曾经有一个患者对我说,她生病后觉得自己很没用,以前两个孩子都是她来照顾,做饭给孩子吃,开车接送孩子上学,给孩子洗衣服……但是她现在正在化疗很虚弱,什么也做不了,她觉得自己很没用,不再是一个好妈妈。
我问她现在谁在照顾孩子,她说她的婆婆现在帮忙做饭洗衣服,老公负责接送孩子。我说:“你看这些事你不做别人也有办法做,并不是没办法替代的。那你觉得有什么是别人无法替代的呢?”她想了一想说,母爱是无法替代的,情感上的交流是无法替代的。我鼓励她:“你这个想法非常好。你现在无法更多地照顾他们,但是你现在不工作,有更多的时间在家里,可以给孩子更多的母爱,交流、倾听、鼓励、拥抱,可以陪他们做游戏讲故事,我相信你会找到很多别人无法替代你做的事。”
后来她跟我反馈,她觉得生病后与孩子的关系变得更加亲密了,她变得比以前有耐心了,她更加享受孩子跟她分享心事,孩子对她的拥抱、亲吻更多了,她也不那么爱发脾气了,孩子更信任她,她觉得自己变成了一个更好的妈妈。
还有一点需要大家记住的是,患病对于您和家人来说都是一个挑战。患者需要时间来消化、接受这个事情,家人也需要时间来消化这个事情。我们要给家人足够的时间和足够的耐心。
另外还希望大家理解,我们的康复过程是一个波动上升的过程。什么是波动上升?比如说术后两年通常比术后一年恢复得更好,但并不是说我明天一定比今天好,下周一定比这周好。有的时候可能是进两步,退一步,可能本周你感觉很好,下周不小心感冒了,状态就不好了。
我想告诉大家的是,可能在一段时间,比如一两周内你感觉状态不是很好,这是很正常的。你可能正处在康复过程中的波动上升中的一个波谷的时期(上图靠右的那个圆圈所在位置)。我们不必过度沮丧,可能过一段时间你的状态就会好转。我们不妨把时间拉长,放到几个月或者一年来计算,这样我们就能体验到自己的恢复和进步了。
我在治疗过程中,常常会问大家一个我觉得很有魔力的问题:你觉得五年后你的生活会是什么样的?很多患者都没有想过这个问题,大家都在想我明天该干什么,明天怎么办。我们可以想想我们五年后会怎么样,比如,我们五年后是不是副作用就没有了,是不是手脚就不会麻了。有的患者说,五年后我的儿子就上大学了,我就没有那么大的压力了,他就独立了。还有的患者说,五年后我就算临床治愈了,我的心理就不会这么紧张了……所以有时我们不妨将眼光放得更长远,去想想五年后我们的生活会是什么样。
最后,我想和大家分享一个资源。现在我们北京大学肿瘤医院康复科有一个粉红丝带康复团体的活动,每6-8人为一个小组,每周1.5小时的活动时间,活动持续连续6周,之后也会每个月活动一次,让大家保持一个比较长时间但是低频率的联系。这个小组活动的好处是,除了给大家提供一些康复知识之外,也让大家拥有小组同伴的支持,这对大家的康复非常有帮助。活动的地点在北京大学肿瘤医院康复科。这个活动是收费的,但是北京市医保可以报销。参加之前每个人可以有一次免费体验的机会。
今天的课到这里就基本结束了。因为我是第一次接触这种讲座形式,讲的有点紧张,系统操作也不是很熟练,请大家原谅。我真的非常欢迎大家来参加这个康复团体,之前我们已经进行过一期了,患者的反应是非常不错的,希望大家在此之后能联系我。因为我们线下的讲课内容能更丰富,会有让大家体验、沟通和交流的时间。如果大家感兴趣,可以点击上图放大后扫二维码进群。谢谢大家。