北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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文稿整理:王进 王丹迪
大家好,开始之前先自我介绍一下,我是这次活动的主持人丹迪,是香七微课堂的工作人员,主要负责微课堂直播的组织以及公众号的运营。平时如果有什么关于香七微课堂的问题,大家可以在讲座结束的时候打字发布,或者在公众号的文章下留言,我在后台都能够看得到。
欢迎大家来到2017年香七微课堂开年聚会暨一周年纪念的现场。这一次的活动内容跟以往的二十次不太一样,大家可以当做是一次聚会。在嘉宾们说话的时候,大家如果有自己的感受、想法或者问题,可以随时用文字打出来,嘉宾会在后面的环节挑选部分给予回答。因为这次有数名嘉宾到场,请大家在提问的时候指明对象,比如:“请问香七,XXXX”;“邵大夫,请问XXXX”。
因为以聚会形式举办,这一次嘉宾们不针对性回答个体的治疗问题了,大家有这方面的疑问可以回听新阳光香七直播间主页中的十几期讲座(从第十期开始有语音保留),也可以去香七微课堂公众号浏览之前的文章(文章从第一期开始都有录入,目前有二十期),或者等待之后的微课堂开讲时咨询医生。
咱们提供可靠的资讯,但是每个人是有个体差异的,具体的治疗上面的决断还是建议大家跟自己的主治医生咨询,以确保稳妥。
开场
2017年1月31日,香七微课堂迎来了一周岁的生日!因为正好在过春节,所以我们没有专门开一次纪念会,不过相信工作人员和志愿者们都默默地在心里庆祝过,毕竟这一路走来多有不易,离不开大家的辛勤工作,离不开众讲者的鼎力支持,也离不开姐妹们的热切期盼。这一次香七开年之讲,我们将周年纪念与之合二为一,邀请了多位嘉宾,和大家进行不同主题的交流。下面这张PPT就详细介绍了聚会流程。
大家可以看到本次一共有七个板块,在嘉宾介绍之后,我们会把去年的工作成果做一个报告,让大家了解香七微课堂这一年中的成长。接着是各位嘉宾的分享环节,包括香七、邵大夫还有志愿者们,之后是问答互动。
嘉宾介绍
丹迪:首先有请香七微课堂创始人之一——香七。香七是咱们的老熟人啦,她每一期都会跟大家打招呼,和大家一起参与,在患者群中和大家积极交流。
香七:尊敬的邵大夫、项目组的丹迪、还有志愿者们,特别是各位亲爱的姐妹们,大家好,我是香七,非常高兴再次和大家相聚在我们第21期的微课堂。特别感谢丹迪安排了这次一周年的线上团聚,我很感动,也特别的期待。其实我们最主要的目的就是后半场的互动环节,非常期待姐妹们的参与,表达自己的想法和心声,听微课堂的体会,对我们的期待,等等。下面还有丹迪给大家做的年度报告总结,也是这一年来我们微课堂信息的汇总,大家可以注意一下。有需要再次听讲座或者看文字的,都可以按照丹迪说的方式去查询。好,那我们就接着往下听吧,丹迪,你继续吧,辛苦了。
丹迪:好的。接下来有请我们微课堂的另一位创始人——邵彬邵大夫!邵大夫自香七微课堂创立之初就一直关心着微课堂的发展,有听过他数次讲座的姐妹也肯定对他很熟悉了!欢迎邵大夫~
邵彬:大家好,我是北京肿瘤医院乳腺内科邵彬大夫。这次非常高兴再次来到我们香七微课堂。实际上这次跨年吧,也是年终的一个总结跟来年的一个展望,我们也准备了很长时间。这次我们主要要对去年的工作进行一个总结,也希望更多的听众能够了解我们的一些工作,为来年的工作做一个更好的准备,在这里我首先要预祝这次活动能够圆满成功,谢谢大家。
丹迪:谢谢邵大夫~下面有请到的几位嘉宾大家可能不太熟悉,有细心的姐妹也许在以往的讲座嘉宾栏中看到过他们的身影,而关注公众号的姐妹也会看到他们帮忙整理的文章。他们就是香七微课堂的热心志愿者!现在大家看到的微课堂,离不开他们辛勤的付出和支持。这次聚会,他们走到前台,和大家一起欢度!
才媛:姐妹们 大家好!大家可以叫我志愿者才同学。
樊梓怡:大家好,我是香七微课堂志愿者樊梓怡,大家可以叫我小樊~
其实呢,我们还有很多志愿者在大家看不见的地方默默地努力着,因为时间的问题无法到场,香七微课堂也向他们表达最诚挚的感谢。
年度报告
接下来进入咱们的年度报告环节。到场的姐妹通过不同的渠道在不同的时间了解到香七微课堂,有的自一开始就持续听讲,在微信群里也已经活跃了很长时间,有的可能听过几期,也看过公众号的文章,有的也许是最近才了解到我们。那么香七微课堂到底是如何发起的,这一年又经历了什么呢,下面我来做一个年度的梳理,让大家再度了解香七微课堂。
作为北京新阳光慈善基金会乳癌项目的一部分,“新阳光粉红之家——香七微课堂”于2016年正式启动。在当年的1月31日,由香七讲述自身抗癌经验教训的首期“香七微课堂”在当时创建的微信群中正式开讲,当时吸引了108名病友参加,自此,微课堂逐渐为全国乳腺癌病友所知。
2月28日,第2期起微课堂就正式邀请乳癌专家进行微信线上分享,当时由邵大夫主讲了“乳腺癌的内分泌治疗”主题,有百余名病友前来参与。因为微信语音保留时间较短,也无法让后来的姐妹们听到,所以我们建立了香七微课堂公众号,将专家学者们的语音做成文字稿,以供查阅。这些文字稿发布前都会交给讲者审核,以确保正确性。
从第10期开始,微课堂在千聊平台建立了新阳光香七直播间,发布线上直播,因为这些语音可以重复听、不限次数地听,而且也没有进入门槛,所以参与人数迅速增加,即时参与超过一千人次,在课后也有数千人次复听,这是咱们微课堂取得的一次重大突破。
在去年的12月12日,香七微课堂的公众号也进行了改版,开始有规律地发布文章,供大家阅读。
这张PPT列出了香七微课堂迄今为止所有的主题,大家可以看到,内容涵盖很广泛,包括治疗方式、医学知识、症状防治、心理健康、患者故事等等。前九期因为没有语音,有需要的姐妹可以翻看公众号的历史文章,后面的十来期大家可以结合直播间的语音留存以及公众号的文字整理做深入了解。之后,我们也会持续举办更加有针对性的讲座。
截至今日,微课堂已经先后邀请了12位国内外乳癌领域医生、专家学者以及患者在线讲课、互动答疑。目前,微课堂已经拥有2057位关注者,合计服务42,912人次,成为了国内乳腺癌病友获取乳癌相关知识、进行互动交流的有力支持平台。
香七的心声
北京马上就春暖花开了,恰逢我们微课堂一周年,看到丹迪刚才的年度报告,我内心还是很感动的。微课堂是我发起的,但是成型却是靠大家。发起微课堂首先是源于我自己的深切体会——看病不容易,在门诊和医生沟通的时间特别短,其实每次也能看到医生出门诊时面对的巨大压力,比如没有时间喝水呀等等。有一次,北京肿瘤医院的李惠平主任在一次大型患教(患者教育)活动上说,因为她每次出门诊差不多有六七十个号,感到特别焦虑,因为患者希望在非常短的时间内请李主任拿出一个治疗方案,其实换位思考一下的话,这是挺不容易的。大家想想,对一个完全陌生的人的病情全面的了解,然后还要给出治疗方案,然后病友又特别的急切和焦虑,医生的压力是非常大的。这些原因促使我形成了做香七微课堂的最初想法。
还有就是,我本身在北京新阳光慈善基金会做筹资相关的工作,我很清楚地看到新阳光的发起人刘正琛所做的努力。刘正琛先生本身是一位白血病患者,他在身体力行地帮助和他一样的白血病病友。在单位工作的时间,我学到很多公益项目基本的情况、基本的运作,也是因为有新阳光这个平台,我们在后来才能够招到比如说像小樊、王莉等等,这些比较好的志愿者,如果是我个人,可能还真不行。
还有一个非常主要的原因,就是因为有邵大夫。在举办香七微课堂的整个过程中,我多次地跟邵大夫沟通、摸索。关注我们时间比较长的病友,如果注意的话,会看到我们曾经做过的宣传单页,了解我们的发展过程。我们曾经尝试在门诊安排志愿者帮助医生分诊,让看病的姐妹们能够比较快的看上病,等等。所有的这些项目形式,都是和邵大夫沟通之后,他在百忙之中抽出时间全力支持。包括之后,我讲完第一期微课堂时其实心里很没数,大家不知道以后怎么做,能请到哪些讲者,有没有姐妹听,诸如此类的问题。这时邵大夫就亲自来讲了几期关于内分泌治疗的内容。前面丹迪提到,我们有12位分享嘉宾,其实大部分也都是邵大夫在寻找。我们希望围绕疾病的各个治疗的手段,全方位地找正规医院的医生来给大家做分享。
现在想想非常惭愧,我没有做一个具体的课程规划,因为微课堂主要是围绕着我自己的治疗推进的。我想到作为一个乳腺癌患者的需求,以及大家平时交流时提出一些需求,就会根据这些来进行课程安排,对姐妹们有帮助,也没有考虑这个项目会有什么长远的发展。这就是我最早的时候,很简单、很直接的一些想法。
作为患者,我经常会有的一个感觉就是有关的信息多且庞杂。一旦你生病,你就会发现非常多的治疗相关信息,包括很多不正确的传言,比如说不能化疗,然后毕竟这也算一个大病吧,姐妹们又很急切,所以有时候病急乱投医,找江湖医生,等等。我其实跟大家都一样,也走过非常多的弯路,所以我就不想让姐妹们和我一样再走弯路。我希望姐妹们在治疗过程中产生了问题,能够第一时间或者及时想知道是怎么回事儿,并且去正规的医院接受正规程序的治疗。这些问题对于病很久的姐妹来说不是什么问题,但是刚得病的姐妹就不一定知道了,我希望大家能够早一点找到正确的治疗途径,以免耽误治疗的时机。
最早的时候,我们在微信群里进行语音讲课,然后因为有姐妹想看文字版本的记录,所以我们在2016年5月8号的时候开通了“香七微课堂”这个微信公众号。这个公众号主要是用于发布每次微课堂的文字版(现在是丹迪在运营,姐妹们可以在后台留问题,丹迪都可以看到并进行回复)。因为微信群的人数限制,很多后来的姐妹进不了微课堂的主群,于是我们又建了一个副群。为了保证主群和副群的讲课同步,志愿者才媛帮忙做了转图和转音频的工作,非常不容易。
为了克服转录的问题,我们在2016年7月举办第10期微课堂的时候,在千聊平台上创建了“新阳光香七直播间”,大家可以无限次地重复听课,也可以把语音和图片下载下来保存,克服了很多微信群的局限。
这一步一步走来,其实都是根据大家的需求推进的,所以我们这次这个一周年也特别希望姐妹们能够提出自己的需求来,比如说在微课堂里的收获,感觉,想听到什么内容,想通过什么新形式获取资讯,等等,都可以给我们建议。我们不能百分之百的满足,但是至少我们会尽全力。我最初的想法一直没有改变:我们根据自己的能力,联系能够联系到的社会资源,来帮助大家解决问题。
我们后期有一个比较完善的工作组,同时乳癌项目所在的北京新阳光慈善基金会给了非常多的支持,还有一群至始至终都非常热情、付出非常多时间和精力的志愿者们,所以项目越来越完善、服务也做得越来越好。所以在未来,我们会尝试更多的项目形式,这也是最早和邵大夫讨论的时候提到过的想法。最理想的是能够给大家做一个全程管理,满足大家方方面面的需求,包括早期的诊疗、手术、内分泌治疗、放疗、化疗、靶向治疗,到规范化治疗后返回正常生活需要注意的事情,比如说三个月、六个月、半年一复查啊,可能还有别的一些问题,我们都希望大家及时地跟我们讲,我们一起想办法解决。如果非常不幸,出现了转移和复发,我们也会给大家提供一些指导和帮助,比如转移之后需要面对的治疗,这时的治疗就相对个体化了。邵大夫是希望我们这个平台的服务能够做到精准化,更贴心,更到位,最终能够对姐妹们能做到全程的管理、帮助和支持,这是一个比较远期的目标。目标远大,我们希望能够一步步按照这个方向走下去。
近期我们会有一个个小目标,通过项目团队的不断调整,来帮助大家逐步地更好地接受治疗。我们的目的只有一个,就是希望大家真真正正、完完全全地康复。从我们历次的微课堂里,大家也都能够看到,我们请到专业的营养师讲解饮食相关问题,请到国外的教授介绍最新的治疗方案等等,也包括最近邵大夫提的,因为北京大学肿瘤医院有非常多的临床试验,我们怎样让姐妹们能够在第一时间都知道这些临床试验的消息,这些我们都在考虑中,所以这次一周年聚会也非常希望姐妹们能够把自己的需求和想法说出来,这样我们经过后期的整理,看一看以什么样的项目形式开展互动,然后最终能够帮助大家解决问题。
好,我就说这么多吧,然后大家有问题可以随时地沟通和交流。下面辛苦丹迪,继续吧,谢谢大家。
邵大夫有话说
刚才听了丹迪的这个年度回报,还有香七对香七微课堂发展的历程,以及自己的一些想法和将来的一些规划,我心里真的特别地感动。想想就是当初香七微课堂刚刚开始的时候,我实际上真的没有报太多的希望,因为临床上的问题实在是太复杂,而且医生的时间确实是太少,每天都忙于日常的工作,基本上抽不出什么时间来再做一些公益活动。
但是有一点改变了我,那就是在我跟香七的交往之中,我真的感受到了香七的这种精神:她作为一个乳腺癌患者,而且已经是复发转移的一个患者,又伴有多发的一个脏器转移,这时候她仍然在想着能为大家做一些事情,把自己生活的很大的一部分都拿出来为大家去做这个公益的事业,就从这一点上,我真的非常地感动,我也真的被这份感动吸引到了香七微课堂中来,去做一些事情。
回顾这一年来,充满了各种坎坷吧,也有很多的幸福跟希望。正像丹迪说的,我们做了这么多期节目,也请了很多专业的医生,讲了很多的课,当然很多的课跟医生,都是我们大家一块儿讨论来决定的。我们一开始的想法就是为大家做一个真真正正的知识的传播。
实际上乳腺癌的知识也没有特别的多,基本上就分为几个阶段:第一各阶段,就是我们一些有良性乳腺问题的患者,就是没有得乳腺癌,但是有一些乳腺的问题;第二个阶段呢,就是有些患者诊断患有乳腺癌,准备手术或者是化疗这部分患者;第三个阶段就是术后的一些治疗、随访;最后一个阶段,可能就是一些复发转移的患者的治疗跟对症。我们的微课堂也是围绕这四部分。
对于第一阶段的患者,也就是说乳腺可能有一点问题,在随访中发现有一些增生的结节啊,或者是说腺瘤之类的患者,包括有些症状,疼痛等等,对于这部分人,我们传达的就是一种正确对待良性问题的思维,正确地到医院去就诊,如何调适自己的心理、工作,来更好地面对这个事情。
对于第二阶段的患者,就是说诊断为乳腺癌,那么她面临的就是下一步治疗的问题,以及如何适应这种疾病的打击。那我们能给患者的帮助是指导患者到正确的地点、医生那里去就医,能够接受到最科学的一个治疗的方式,能够帮助她度过这一次噩耗的心理打击,这是我们能做的。
那么说第三部分呢,也就是说术后的随访期,很多患者术后就要接受内分泌治疗,或者说不接受内分泌治疗的患者,也需要进行随访,那么对于这些患者,我们就是要告诉她们一些如何正确面对这些问题的方法,包括饮食、心理、家庭、社会,以及正确地面对治疗中的副反应,能够很好地进行并完成治疗,得到一个好的结果。
最后一部分就是复发转移的患者,这部分患者问题最多,也是最复杂的。我们能给她们的是更多的一些科学治疗的指导,更多的心理疏导,以及各个方面的一些支持吧。
做完这么多期微课堂以后,我们也逐渐地有一些收获和疑惑。比如,大多数时候,医生的讲课是不是能够真正地切合患者的心理,能不能让患者真正地理解,这是一个非常大的问题。医生和患者对于同一个内容的理解层面肯定是不一样的,那么讲座能不能解决患者心中的疑问,能不能真正做到它实际想起到的作用,这就是我们的问题,。通过我的一些了解,我发现我们的讲座能够让患者理解的知识的传播是一部分功能,实际上更多的是给患者带来一种信任,一种支持,因为她有了一个医生跟她交流的过程,她能够知道有事情或者没有事情,应该怎么去就诊,这是她最大的收获,可能更多的是从心理上一种安慰,这当然也不出乎我们的意料之外,基本上每一次患教活动也是这么一种情况。
那么说我们患教的意义又在什么地方呢?如何能够探讨更好的患教的形式,让更多人得到真正的获益?这是我们一直在考虑的问题,尤其是经过这些期微课堂以来,关于乳腺癌的各个部分,我们已经简单做了一些介绍了,但是很多患者的问题仍然是基于我们已经讲过的内容提出来的,那么我们如何来改进微课堂呢?有件事对我很有启发,就是我看到的清华大学的赠粥项目。这个项目实际上是一个公益项目,每天他们都有专门赠粥的单位,推车出来给路上的行人赠粥。那么说这样一个赠粥的项目,它能到底给人带来了多少帮助?我想可能获得了赠粥的人,心理上暖暖的。但是被赠粥的人数毕竟有限,它能够解决什么问题呢?我觉得更多的是一种精神的传达,让这种暖暖的粥的情怀,能够在每一个人的心中去传递,这种传递就会像熊熊之火一样逐渐去感染大家,能够让大家有更多的力量去帮助别人,去爱这个社会,去做更多的事情,我想这是一个公益事业能够带给我们的最大的一个收益。
我们这个公益项目主要是针对乳腺癌的患者,这一部分患者可以说是非常不幸的,每一个人可能都有一段辛酸史,或者是说不愿跟别人分享的这么一个苦痛的历史,那么我们如何来帮助大家就是一个我们怎么来做这个公益项目的核心。在做这个项目的过程中,我逐渐去领悟到这样一种心理,我想更多的还是从我加入微课堂,就是一开始我说的,这样一个过程,我想逐渐去寻求这方面的答案——我想我们的知识传播能不能逐渐地让大家每个人成为一种公众力量的一份子,就是说香七微课堂代表的是一种生活的勇气,或者是说帮助大家的勇气,让大家能够勇敢地、热情地去生活。我们能提供的更多的应该是一个后台的保障,就是希望大家有一个良好的、正确的、科学的诊治观念,然后更多地把这个项目作为一种情感的传递。
我们每一个参与的人,包括我、香七、还有志愿者,我们在这条路上往前走,希望每一个听众能够从中获得精神的力量,能够在这种获得正确的就诊观念的同时,得到一种参与到这种公益事业的一种快乐,能够在不经意间帮助到别人,比如说有一个人在不知道怎么就医的情况下,你告诉她到哪个医院去就医,哪个医生,或者是说你现在有可能有什么样的方式,这就是一种帮助了别人的快乐,我们要形成香七微课堂的精神高度,希望大家每一个人听了香七微课堂就像有了归属一样:你就是香七微课堂的一部分,你在其中能做的就可以获得更多的精神的力量,帮助你更好地前行。可能每个人情况不太一样,每个人想分享的东西也不一样,但是我觉得帮助别人的心的这种精神,如果在能够通过我们的香七微课堂传达下去,就真正地做到了一个标杆的作用。
当然,我们目前能够做的、客观的事情,是逐渐地把我们这种知识的传播继续做下去,我们会请更多的医生,尤其是三甲医院专业领域里权威的医生,把这种正确的知识传播下去。同时呢,我想这些医生带来的,可以说是一种传递,就是参加过我们香七微课堂的医生,包括各种社会人士,你只要提到香七微课堂,他就会知道你,我觉得将来我们可以根据这个,做一个大的团体,做一些线下的活动,包括让一些医生能够为一些患者提供一些免费诊疗的机会,提供一些更精确的信息。同时,我们要开辟更多的话题,包括香七刚才讲的临床试验啊,一些谈心的话题啊,我们甚至可以定期地邀请一些有想法的患者来跟大家分享。
当然这一次活动也是我们香七微课堂整个团队的一个参与的展示吧。我想这种合作的形式带给大家的就是,能够看到香七微课堂在做什么,也能为将来提供更多的服务做铺垫。我想将来我们可能会寻找一个更优的平台,因为千聊这个平台在实时对讲互动方面效果不太好,我们可能找一些更好的平台,包括电台啊,或者是说视频直播形式,期望能有更多的人参与进来,更多的人在里面获得快乐,得到正确的知识。
我在这里期望大家能够把自己的一些想法和需求提供给我们的工作人员和志愿者。我们可以根据大家的需求把相关工作做好,以便真正地适应大家的需要。再一个呢,就是我们希望大家也积极地参与进来,多多少少能够帮助到其他的姐妹,或者把香七微课堂做得更好。比如说我们现在就在积极地寻求一些能够更好地进行互动的合作平台。如果大家有这方面的资源,也可以积极地跟志愿者联系,我们是不是可以把微课堂逐渐移到一些新的平台上,更好地去传播知识。
在这里,我对我们所有的团队成员表示感谢,对今天参与的所有听众表示感谢,预祝我们来年的工作更加向上,能够给更多的患者带来福音,谢谢大家。下面就是由我们的主持人丹迪来进行下一步的环节。
谢谢邵大夫,因为工作繁忙,除了几次讲座,邵大夫很少有时间能够和大家在一起聊天。借着这个机会,想必大家更能理解到邵大夫推动香七微课堂的初衷和愿景。希望我们的微课堂能够和姐妹们一起,向着美好的目标前进。
一起来做志愿者
丹迪:除了上面的两位嘉宾,志愿者们在微课堂中也发挥了举足轻重的作用,在做出贡献的同时,大家也都各有收获,接下来有请我们的志愿者谈谈他们这一年中的所想所得。
才媛:大家好,我是志愿者才媛,大家可以在网上叫我才同学。我做乳癌项目的志愿者是源于一次我与乳腺癌擦肩而过的的经历。2015年,我的乳房长了一个肿瘤,经过检查,多位医生给出了“恶性可能性极大”的一个诊断,其中包括一位协和医院、我非常信任的医生。可能是因为病情紧急且不乐观,我被协和医院收治住院,并安排了手术。在等待手术的三周时间里,我经历了人生最大一次考验,这是一段黑暗中一个人前行的、孤独的旅程。
我从来没有想过我的生活会发生如此的剧变,我才只有30岁,我还没有做母亲,我甚至没有时间纠结为什么是我,我为什么会得病,我就不得不开始了紧张的自救过程。我不敢看网上的病情信息,我让我的爱人帮助我了解。为了消除自己内心的恐慌,平复自己的情绪,我拿起了佛学方面的书籍,日读夜读。很快,佛家的人生本是无常、人生来就是受苦的理念安抚了我,我平静了下来,我接受了这一变化,我不再问为什么是我,也许是前世、也许是今生。我也相信未来仍然充满变化,你不知道自己会遇到什么。
后来我在协和医院接受了手术,术后病理是良性,我很幸运。经过一段时间的休整,我又回到了正常的生活中。但我明白了,原来普通人的生活和癌症病人的生活仅仅是一步之遥,我们的生活随时都有可能发生翻天覆地的变化。作为志愿者,我希望能将患者和普通人之间的边界模糊、融合。每一个患者都是一个人、一个全面的人,每一个人也都是一个病人,不是这儿病,就是那儿病,患者可以康复,健康的人会生病,大家没有什么不同,大家都是一样地生活着。我希望乳癌的姐妹们能从中走出来,不是仅仅被癌症这件事困扰,找到其他方面的乐趣和目标,日子该过还得过,而且还得努力过好。
我想告诉大家的是人生充满变化,一切皆有可能,希望大家乐观面对,之后送上我的祝福,但凡没能将你击垮的,都将使你变得更加强大!祝福大家。
樊梓怡:大家好,我是志愿者小樊,是北京大学医学部临床医学专业一名大四的学生。因为我是医学生嘛,对讲座中各位嘉宾老师所讲的一些医学术语和思路比较熟悉,也就物尽其用地负责了幕后部分,也就是讲座录音的录入和编辑整理,所以可能大家对我不太熟悉,即使是这样呢,我一直在背后默默陪着大家。
15年初我参与这个项目时的初衷,是希望能够尽早地去接触临床的工作环境。一路走来,我遇到了很多我很尊敬的人,有医生、教授,还有更多的是病友。当我业务不熟悉时,他们会给我很多谅解和鼓励,这样我感觉他们是在耐心地等着我这样一个医学生的成长。同时,作为志愿者,我也一直在思考,我到底能够帮到大家什么忙,现在的微课堂能够对大家有什么益处。在平时讲座的直播间里,我常看到很多朋友在就自己身上的病痛提问,尽管当期的嘉宾老师也会尽力地解答,但是有许多个人问题还是因为嘉宾无法掌握大家全部的身体情况,而只能建议大家去门诊找自己的主治医生。我特别理解,对大家来说,解决自身的病痛问题是最重要的,但是恰恰在这一点上,香七微课堂目前的力量并不足够。
刚刚邵大夫也说了我们的讲座能够做什么。我觉得一方面是能够让大家对自己的身体能做到心里有谱,少一些迷茫,在自己所处的阶段,知道有更多的方法和更多的自己能做的事情,然后呢,根据这个来做出最适合自己的选择。而更重要的呢,是它是一个平台,能够把大家聚在一起,让大家能够互相帮助,觉得自己不孤单,我想这就是香七微课堂的意义。
作为志愿者,我再说一点对于微课堂近期的小设想吧。因为我对乳腺癌的认识还十分地浅显,没有像香七或者才同学那样的人生阅历,也没有像邵大夫那样对于项目比较高瞻远瞩的构想,只能去设想一些我力所能及的事情,比如说刚刚我提到的,在直播间大家针对自己情况的提问,希望在不久的将来,我和其他志愿者能把大家的问题做一做归类整理,做成公众号的推送,把过往的讲座中,嘉宾给过建议的问题的答案拎出来,或者把有的比较普遍的问题整理好去烦一烦邵大夫,再做解答。希望这样能够使大家自己的问题也在公众号上找到一些帮助,当然这就是个小设想。这个设想呢,工作量也十分大,可行性可能还需要丹迪带着我们慢慢地讨论出来,然后再开始做。
2017年,希望香七微课堂能够和大家携手前行。现在天气也是越来越暖和了,户外各种花儿也都开了,比如说迎春啊、玉兰啊、桃花等等,希望大家在治疗之余,能够和家人四处走一走,欣赏一下大自然的美景,然后有一个愉快的心情,也能像这些花一样,美丽而充满生机和希望,谢谢大家。
丹迪:谢谢两位志愿者的真诚分享。志愿者们和微课堂之间其实存在着互相积极的影响。志愿者们为微课堂贡献爱心和能量,也从微课堂获得心灵的成长和对人生的感悟。香七微课堂是一个公益项目,自发起至今无偿为姐妹们提供资讯和讲座。我们欢迎姐妹们乃至所有热心公益的人们参与到我们之中,作为志愿者帮助他人,也帮助自己。如果有意向,请加微信号“XYGguangzhou”为好友,我们的工作人员会拉你入群。
问答互动
1、小书:邵大夫您好!我今年54岁,服用法乐通已五年,刚刚复查一切正常,请问还用继续吃内分泌药吗?
答:这个就是牵扯到我们现在的一些实验结果,把内分泌治疗从原来的五年作为标准,逐渐地用到十年的时间。那么哪一部分患者适合用到十年,是需要看她当时手术的危险因素有多少。比如说淋巴结比较多的,分期比较晚的,病灶比较大一点的,Ki67比较高的患者,可能是需要延长内分泌治疗的一点之力啊。但是对于危险因素很少的一部分患者,本身就不需要进行一个下一步的内分泌治疗,五年就足够了,所以说需要知道你当时手术时候的病理情况。
2、盛唐飞天:请问邵大夫,我43岁,是15年5月右乳全切,ER10%,PR20%,化疗靶向后服用他莫昔芬,子宫内膜增厚,诊刮后妇科医生给用了曼月乐宫内节育器,,可曼月乐说明书说不适用孕激素依赖性的肿瘤患者,请问我可以用吗?不用曼月乐还有什么治疗办法?
答:我们对于这种他莫昔芬适用于绝经前也适用于绝经后的患者,但是对于绝经前的患者,如果是子宫吃他莫昔芬期间仍然有月经的话,子宫厚薄对她关系不大。但是如果对于绝经后的患者吃他莫昔芬,子宫内膜比较厚的话,我们一般如果超过1cm时间比较长,她是需要做整刮的。如果整刮以后仍然比较厚,我们建议你还是换药,换用其他的内分泌治疗,比如说来曲唑呀,阿那曲唑、依西美坦都是可以的,换用这类内分泌治疗。至于宫内节育器,和内分泌治疗关系不是特别的大。你只要坚持内分泌治疗,放宫内节育器没有问题。
3、影儿:邵大夫,我左乳全切2.5年,55岁吃来曲唑两年了,现在右乳查钼靶为2级,医生说没事我应该注意什么?
答:首先,这个2级的结节,我们认为就是一个良性的结节,这个是肯定没有问题的,而且你是乳腺癌术后两年半,应该是每半年都会进行随访检查的,这对于早期发现是非常重要的。你就按照原先的治疗方案继续治疗就可以,不用有其他的想法。
4、琤:问45岁请问复查是应该做钼靶还是b超更好?另外abus检查是否有必要做?
答:45岁的女性,我们不建议常规地进行钼靶的检查,一般每年做一次B超就可以了,但是如果患者之前发现有乳腺的结节,影像不是特别的好,比如说报了一个3级的结节,还有既往有一些家族史啊,比如说自己的亲属有得乳腺癌的这部分患者,建议提前进行一个钼靶的检查,也就是说实际上45岁就可以进行钼靶的检查了。没有这些危险因素的这部分患者,可以50岁以后再进行钼靶的检查。当然她提到了一个abus的检查,这个检查是一个标准化的超声,更便于大家传阅,能够发现其中的问题。但是目前它还没有被完全地实行,各地的超声基本还是基于做超声的医生自己的判断,所以它的主观性相对要强一些。我们的经验就是,可以先做一个超声,因为它没有创伤,如果发现有问题我们再做钼靶或核磁,来进一步地确认。
5、L~L:问邵大夫您好!我是16年3月做的乳腺癌手术并且取掉淋巴,未作放、化疗。现在吃来曲坐后,半年随访重度脂肪肝,是否需要治疗?如何治疗?
答:这牵扯到很多问题了。首先重度的脂肪肝,你现在有没有肝功的问题,一旦有了肝功异常的话,重度脂肪肝肯定是需要治疗的。再一个引起脂肪肝的原因,第一可能是既往本身,肥胖啊,饮食习惯啊,生活的习惯,比如锻炼的情况,有可能会引起脂肪肝,再一个就是来曲唑这个药物治疗期间,本身可能引起血脂的升高,从而导致脂肪肝,脂质代谢异常,那么说药物我们一般是不建议直接停的,如果说血脂比较高,可以进行调脂的药物同时加强锻炼,减少高脂饮食的摄入,来观察一段时间,如果三个月之后脂肪肝有好转的话,咱们就可以控制。如果血脂仍然很难控制,那我们可以考虑来换一些其他的AI药物来观察一下。
6、L~L:香七您好!我想加入微信群聊群,如何加入?
答:想加入微信群的姐妹请加工作微信号 XYGguangzhou 为好友,请注意标明治疗阶段,是“早期”还是“转移复发”,我会在工作日的9:00-18:00拉姐妹入群。因为工作繁忙,可能不能第一时间操作,请大家耐心等待。如果工作日两日之内都没有反应,再尝试加我一遍。入群之后,请遵守规则,不要转发无关信息或者来源不明的信息,自觉维护微课堂的秩序。咱们一起将香七微课堂维护好!谢谢~