北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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统计
【时 间】2017年3月19日20:00-21:00
【参与人次】截至发稿统计1712人
【主讲嘉宾】华彬,副主任医师,博士,现任北京医院普通外科副主任,甲状腺乳腺疝外科主任。目前主要从事乳腺疾病的综合治疗:擅长乳腺良性肿物的外科治疗;乳腺癌根治术、保乳手术、前哨淋巴结活检;钙化灶定位切除,乳腺导管内窥镜检查,等。除了临床工作,还同时进行乳腺癌相关的基础、临床研究。负责并参与多项院内、北京市及国家级课题,在专业期刊发表论文近20篇,参与多部专著的编写及编译工作。
【文字整理】王进 王丹迪
今天很高兴能够有机会和大家在一起分享一下关于术后康复的问题。术后康复不单是对于大家,对于医生也是一个非常棘手的问题,如果术后康复做得不好,可能我们之前所有的努力都白费了。大家可能觉得危言耸听,但对于我自己而言感受至深。
我今天从四个方面和大家聊聊这个问题。首先,我们一定要相信生命是有奇迹的,这种奇迹不但可以发生在别人身上,也可以发生在我们自己身上。第二,术后的康复操应该怎么做,很简单的,在家里就可以做。第三,大家可能非常关注饮食的康复,我们应该吃什么,吃什么更健康。第四,作为医生来说,作为我自己来说,我更关注的是患者心理的康复。
一、相信生命的奇迹
给大家先举几个例子吧,这些例子实际上都是我接触过的一些老患者。李医生今年已经70多岁了,她在30多年前就做了乳腺癌的根治术,术后她每天都坚持做体育锻炼,也参加老年大学,积极地操持家务、帮助孩子,那么她现在在欢度自己的晚年,非常的健康。另外一个赵阿姨呢,她术后已经有10年的时间了,她和李医生有一个共同特点,就是她们都非常乐观、天天乐呵呵的,而且乐于助人。我们做患者教育的时候经常会请到她们。通过这些例子,我想告诉大家,如果你非常积极地参与到康复的共同恢复或者心理康复的队伍中来,你也可以成为她们中的一员。这是一个非常简单但又非常复杂的问题。
“我们要相信生命的奇迹”,我说它是一个既简单又复杂的问题,因为就我自己而言,我非常清楚,要相信一句话,实际上有的时候很简单,就单单是因为我们相信了说话的人。作为患者,可能你单单是因为相信了主治医师,那么TA说的话,你都奉为圣旨,TA说的每一件事情,你都愿意相信,那么这就变得简单了。但是,我觉得对于我们绝大多数人而言,去相信其实并不是一件非常容易的事情,所以我愿意跟大家说:我希望你们有全面的知识,对自己的疾病要有清楚的了解,如果家人因为各种各样的原因对你隐瞒了事实,我觉得你可以跟他们说“我需要了解我自己的情况”。
因为我觉得有句话说得非常好——我自己的事情我自己应该做主。你自己只有清楚地了解了自己的病情,才可以去给自己的人生做出良好的规划,而且当你有了全面的知识之后,们就不会轻易地被一些小道消息诱导。我的病人做完手术、病理出来,我都要详细地和她还有家属去讲解,为什么她下一步要做化疗,为什么她要做内分泌治疗,为什么她要做放疗,为什么她要做靶向治疗……我这样做是希望大家都能够清楚地了解自己的疾病,然后配合我们医护人员去把这个疾病给治好了。清楚地了解相关知识需要医生和患者共同努力。
但是如果大家不清楚有关知识,那么就可能出现一些情况。举个例子,我有一个病人,前一天我给她讲述了她的病理,她非常高兴,觉得自己还不错,但是旁边有一个患者大姐非常地热心,把她的情况听了一遍之后,说:“噢,你要做8个疗程的化疗,不行,你这个疾病一定特别严重了,为什么别人做6个疗程,你就做8个疗程呢?”实际上因为治疗方案的不同,我们可能有4个疗程、6个疗程、8个疗程,甚至更多疗程的差异,并不单单是因为病情的严重程度导致了这样的一个差异,所以她就非常焦虑,第二天就哭着来找我了,我就给她解释了一遍。同时我也去批评了那个患者,因为你不了解,你不能给人瞎出主意,对不对?所以,我觉得全面的知识再加上良好的心态才能够最终配合大夫做积极的治疗,也会取得最后良好的效果。
就像我刚才举得例子一样,我们只有对自己的疾病有充分的了解,才不会引起过度的恐惧,才会树立康复的信心。但是关于知识的来源,我更希望大家能从医生、护士那里去获得,而不单单是查网络查资料,因为有太多危言耸听的内容在里面,所以希望大家能够找到和自己非常配合的医生、护士来给你讲解你的情况,来咨询你出现的问题,这样对我们的康复是非常有好处的。
二、术后康复操
我们知道手术之后有一些浅表的皮肤神经受到了损害,因为腋窝淋巴结清扫的问题会给我们带来一些痛苦,比如说手术这侧的胸壁还有上肢内侧都会有感觉的异常,麻木感、刺痛感。另外,因为手术导致了淋巴回流的障碍,有一部分患者还会出现淋巴水肿。但是我对术后上肢的限制问题有我自己的看法,我自己做手术的病人,我很少严格地限制她们上肢的活动,一般会让她们从手术清醒开始就做手部的锻炼,然后慢慢地开始做腕关节和肘关节的功能锻炼。
至于肩膀的活动,还是稍微要限制一下,这种限制不是绝对的,一般我会让患者在30度左右的范围慢慢地活动,但是不能过度地、突然地、剧烈地运动,因为这样可能会导致一部分患者的伤口被拉伸,导致皮下积液的问题。就患肢功能障碍而言,不同的外科医生根据自己经验,可能会有不同的理解,但是我觉得越早开始锻炼,对于长期的康复越有好处。
大家从这两张图就可以看出淋巴水肿的问题。这两个患者都是左侧的乳腺癌,切了腋窝之后,出现了不同程度的淋巴水肿。在淋巴水肿早期的时候,我们其实很容易识别的,可能就是手指头比较胀,有的人觉得手合不上,握拳非常困难,早上起来会好一点,到下午或者晚上睡前又会加重,这都是淋巴水肿早期的一些症状。再往后,淋巴水肿严重就会出现像图上这种肉眼可见的粗细的不同。
对于淋巴水肿的治疗,我自己也非常遗憾,因为不同的外科医生,尤其是上了年纪的外科医生,他们通常认为淋巴水肿是治不好的,所以当患者求助于他们的时候,他们通常会给出否定对意见,就是不需要治疗。这样的结局通常只有一个——淋巴水肿越来越严重,到最后严重地影响了患者的生活质量。我对这样否定的看法是非常不赞同的。淋巴水肿在非常早期的时候,就是刚感觉到肢体的沉重,或者有肿胀感时,还没有看到肉眼可见的这种粗细不同的时候,我觉得治疗起来,效果还是非常好的。
这种情况我们应该怎么治呢?在淋巴水肿刚出现的时候(摸起来,肢体还非常柔软的时候),我们可以到医院的康复科做按摩;或者让家里人由远到近地,从手到小臂再到大臂这样逐渐按摩、挤压,每天坚持3-5分钟;或者是可以买淋巴水肿治疗仪,其实网上就有,我觉得效果还可以。淋巴水肿治疗仪和咱们常见的血压带其实是一样的,只是它的按压带是整个上肢都可以包裹在里面。
早期的患者可以按摩配合药物治疗。有一些我们觉得非常好的药物,比如通塞脉片(中药)和迈之灵(西药),我觉得配着吃,再加上这种物理的治疗,其实绝大多数患者是可以让淋巴水肿维持在一定的状态,不再进一步加重,甚至是可以治好的。我觉得这种治疗长远来看就是有意义的。另外,我发现患者对于治疗效果都非常的急切,这个是要不得的。淋巴水肿一旦出现,治疗要想出现好的结果,我觉得至少要半年的时间,所以千万不要着急或者是过早地放弃这种治疗。
对于情况特别严重的患者,可以考虑一种手术,叫淋巴管和血管的吻合术。做这个手术的医院不多,原来听说北京有世纪坛医院在做,但是后来也不怎么做了,因为的确是做起来特别特别地费劲,找淋巴管很不容易。现在听说人民医院整形外科的穆兰花主任在做这方面的尝试,如果大家感兴趣的话,其实可以去咨询一下。我的确是看到有患者做完了之后效果非常好,对特别严重的、影响生活质量的淋巴水肿,大家可以试一试,因为特别严重淋巴水肿(如图,两条胳膊明显粗细严重不同,肢体摸起来已经硬邦邦的时候),实际上药物治疗和物理康复的效果就微乎其微了。同时,大家一定要注意预防感染、预防蚊虫的叮咬。因为淋巴水肿的肢体的循环功能是比较差的,抗感染能力比较弱,要特别注意。
那么如何做好康复呢?实际上我刚才已经说了一部分,首先是循序渐进,一定是要有顺序地、慢慢地、持之以恒地做康复锻炼。我们可以在更早的时候开始,比如麻醉一清醒,我们就可以活动我们手,然后腕,还有肘关节,都可以活动,然后慢慢地可以开始活动上肢和肩关节。等到我们手术伤口恢复得很好,拆了线之后,每天至少要做2-3次这种康复锻炼,每次10-15分钟。但是前提是不要太劳累。
第二,我们锻炼一定要持之以恒,我这里说要6个月友好的效果,但实际上好多人会觉得6个月之后,双侧的活动范围基本一致了,她就可以停止锻炼了。然而,可能不久她就会觉得这只胳膊活动力又不如对侧了,所以一定要经常地、间断地做,等练得双侧胳膊的活动范围和能力都一样时,过一段时间要再练一练,这样才能够保证这侧肢体正常的运动。
第三,我们锻炼的时候也不能太盲目。有的患者可能比较心急,希望两三天就练好,这是不现实的。有的患者由于练得太过度太急迫,引起术侧肢体的损伤、韧带的损伤和肌肉的拉伤,反而导致她在一段时间之内都不能够正常地锻炼,所以一定要特别注意。再一个要注意双侧上肢对比着练,这是非常重要的。
我们再看一看术后康复操,实际上术后的康复操很简单,和我们小时候做广播体操是一样的,大家可以按照图中的内容去练。
术后康复操详解
这是一套完整的康复操,大家都可以去锻炼。当然,如果我们不愿意做康复操,可以尝试最简单一个运动——爬墙运动。我们在晚上,比如说在家看电视时,可以找一面墙,一边做功能锻炼一边看电视,也不会特别烦闷。爬墙的方式至少要有其中2种:①你正对着墙去爬;②你的身体的水平面和这个墙垂直;③从背后用健侧手臂轻轻地拽拉术侧手臂。
此外,因为我们做手术这侧不能够做特别的负重运动,比如说我们出去买菜,一走走半个小时,买十斤的菜,基本上我们不建议用术侧胳膊去拎它。不过大家也知道,肌肉实际上是靠锻炼保持的,你长期不锻炼的话,它是一定会萎缩的。那么我们怎么办呢?可以用500毫升的矿泉水瓶子作为抓举的工具,作负重练习。在完成手术近期装半瓶水,向前方、向侧方、向后方等各个方向去练我们这个胳膊的肌肉,等到两三个月之后,可以将半瓶水变成四分之三瓶,甚至是一瓶水,这样的话,我们的肌肉就可以得到非常良好的锻炼了。
三、饮食康复
接着给大家讲一讲关于饮食的健康问题。这是我们国家2007年颁布的膳食指南,大家可以看一看。但实际上我想说的是,我们没有过度地去限制乳腺癌患者的饮食,我们的建议是粗细搭配,营养均衡,这是我们最基本的要求。
如果大家非得问什么不能吃,那就是尽量避免含雌激素多的保健品。如果大家不好辨别,我想对于女性朋友而言,养颜抗衰老的食品可能都含有一定的雌激素,大家要尽量地少吃。当然到现在为止,非常明确有这种激素的药物或者保健品可能是蜂王浆、雪蛤、羊胎素等等。总体上讲,我们建议大家进行优质蛋白的饮食和维生素含量多的饮食,比如说新鲜的水果和蔬菜,然后要充分地、多量地饮水。
我给大家举几个例子。首先是雌激素含量多的,有燕窝、雪蛤、蜂王浆、羊胎素等等。避孕药或者激素替代治疗的药物里面,实际上都是含有雌激素的,这些我们应该尽量地避免摄入。第二个就是高热量的食物,这个不单是对患者,那么对普通人都是一样的。第三是避免烟酒。至于咖啡,我想如果大家平时就喝,我不建议你戒掉,咖啡是很好的一类饮品。但是如果你平时不喝,或者你喝得特别浓,那我建议你要少喝一点。最后,对于腌制或者是油炸的食品,大家尽量地少吃,但是不是说让大家不吃。
饮食健康问题一直是大家非常担忧的,比如牛奶可不可以喝?豆浆可不可以喝?都可以,没有问题。但是喝什么牌子的豆浆、喝什么牌子的牛奶,我们是可以选择的,我建议挑几个好一点的牌子,换着吃,这也是无奈之举,因为一旦一个牌子的豆浆或牛奶出了问题,不一定就是原料的问题,因为你同时也喝别的牌子,就将危险降到了最低,这是没有办法的办法。
我也经常看到患者或者家属有一些饮食上的误区,吃很多油腻的东西,尤其在化疗期间,家属天天做鸽子汤、猪蹄汤、牛尾汤给患者吃,导致她们在短期之内体重都增长了十来二十斤,甚至更多,这样其实是不对的,因为你长上的体重还要想方设法地减掉。补充营养并不等于大鱼大肉,我们一定要粗细搭配不挑食,这才是一个非常好的习惯。我们要避免进食过量引发的副作用。
有的患者因为手术之后心情郁闷,化疗、放疗引起食欲不振,应该怎么办呢?实际上当我们食欲比较差的时候,可以吃一些容易消化的食物,比如熬一点小米粥、做一点清汤面,再有就是适量地多运动运动,和家人聊聊天儿,多想一些开心的事情,这些都是可以的。而且我们也可以少食多餐,想吃多少就吃一点,不想吃了就放下,过会儿再吃一点,这些都是可以的。
四、心理康复
我觉得心理是制约大家手术后康复的一个非常重要的问题。我经常会遇到非常非常早期的患者,瘤子不到1cm,各种指标都非常好,但很快地就出现复发转移;我也经常遇到那种患者,没心没肺的,淋巴结转移一堆,也活了很长时间。究其原因,可能是在同样的治疗的状态下,唯一的不同的是心理的基础,所以我认为,我们刚才说到的那些问题,当你心理康复做好的时候,你都会很顺利地去完成。
另外呢,我自己觉得,我们家人是用来依靠的对不对?所以当我们真的生病的时候,不要忍着。我经常劝我的病人,你难受你就哭一场,使劲地哭,哭完了之后,这件事咱们就应该放下它。但是你不要老是背着家里的人,自己默默地哭,别人来了,你还要强颜欢笑,这样做是不对的。其实你很难受,家里人也很难受,对不对?所以我自己觉得,家人是给我们发泄、找心灵安慰用的,我们只有在家人面前能够正常地发泄,才能够慢慢地正常去接受这个疾病。
但是这种发泄也要有个度,不能无端地让家人遭受你负面情绪的影响太久,不然对你不负责任,对家人也不负责任。大家都理解你在生病之初的这种无助、惶恐的感觉,但是在家人的帮助下,我们应该想怎么尽快地去恢复到正常的状态当中来,这是我们要做的。
我知道战胜恐惧其实并不是那么容易的一件事情,所以作为医生的时间久了,我对生命存在的价值有了我自己的看法。我们活着一天是为了什么?是为了高高兴兴地活着,为了可能给我们爱的人提供帮助,我们应该积极乐观地去面对生活当中遇到的困境,减少给别人带来麻烦,或者是让家人在你生病之后,也能尽快地度过恐惧担忧的心理,这也是我们应该帮助他们做到的一件事情。
我一直建议我的病人早一点去工作,不要在家里等着,不要老在家里休息,一定要早一点去工作,回到社会这个集体当中。然后要充分地学习、理解自己的病情。只有全面地去了解疾病,才能够战胜恐惧的心理。
其实家里人听到你生病的时候可能比你还难过,但是他们又要保持住坚强的一面,以免影响你的康复,所以他们也非常地难。但是我觉得,还是我刚才那句话,家人是用来依靠的,一定要让他们知道你很难过,你需要他们的理解和安慰,不过这个过程一定要有个度。另外呢,要把自己的需要通过正常的途径去跟家人说,你不能让人去猜,猜经常猜得不对,最后导致双方都不高兴,是吧?所以我们要与爱我们的人一同战胜疾病。
可能我们也有这样的感受,有的时候和家人不能说的事情可以和朋友去说,那么朋友在听说您生病的时候,可能也有各种各样的担心和焦虑,也希望能够帮助到您,那么我们可以敞开心扉和朋友去讨论这个问题,那么我们经常会从朋友那得到安慰。但是中国人有个习惯,希望将自己生病的消息隐瞒地越久越彻底越好。但是我不同意这种隐瞒,因为往往我们敞开心扉之后,反而会放下一些负担。我想生病这个事情,没有人会笑话咱们,所以有朋友,一定要让TA来关心您,而我们也在相同的、对等的条件下,让朋友有一个关心和爱护自己的机会。
大家经常会因为疾病问题去拜访医生,因为门诊的时间是有限的,大家可以在家里把要问的问题一条条地列在纸上,见到医生之后,你就可以主次分明地去问你的医生,这样就会更快地获得知识。另外,大家可以让家人陪同前往,因为我感觉有的患者的确是一看到医生就特紧张,医生说的所有的话她都记不住,这样的话来了就白来了,所以如果让家属和朋友陪伴,可能就会得到更多的知识。
现在各个医院或者是各种团体都在有病友团体活动,大家可以积极地参与到当中去,因为我觉得感同身受可能对大家更有帮助。但是我要提醒大家,一定要和那些积极乐观的病友在一起,不要和那些天天哭哭啼啼的病友在一起,因为这样不助于你的康复。当然我们也不能将自己的负面情绪过多地播撒在病友的身上,这样的话,时间久了可能人家也不愿意再和我们聊天了。那么听一听、看一看,多向他人提供力所能及的帮助,这样或许会有非常大的好处。
最后我还是那句话,当我们的治疗结束,病情基本稳定的时候,请尽快地回到社会这个群体当中,积极地投入到生活当中去,情绪乐观、回归正常的生活,这是我们每个人应该注意的。如果有可能,我还是建议大家积极地考虑乳房整形手术,因为乳房是一个浅表的器官,我们想不去注意它可能都不可能,而且乳房的缺失实际上也会造成身体的不平衡,时间久了可能会导致脊柱侧弯、腰腿疼痛的加重,所以建议大家在没有经济负担的情况下,考虑乳房整形手术。
希望今天我讲的东西会对大家有所帮助,祝大家早日康复。