北京新阳光慈善基金会于2009年在北京市民政局注册成立,其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会,由北京大学学生刘正琛在身患白血病后发起成立,2013年在国内率先由非公募基金会转型为公募基金会。新阳光在成立后本着“用爱自己的心去爱别人”的宗旨,在医疗和教育领域创建了“新阳光病房学校”、“生命的礼物”、“阳光骨髓库”等多个品牌项目。
新阳光基金会根据捐赠人或发起人意愿设立、实行专款专用、在本组织运作框架下有一定独立自主性的专用资金。目前在新阳光设立的专项基金有: 峥爱基金、 助医儿童白血病研究基金、 一元儿童噬血基金、 儿童舒缓治疗专项基金、 香柏树专项基金、 爱在专项基金、 爱里的心先心病专项基金、 V爱血液病公益基金、 源公益专项基金、 焕蓝梦想基金、 京西专项基金、 信美相互少儿救助专项基金等。
新阳光联劝伙伴(竹林计划)是北京新阳光慈善基金支持的医疗、教育等领域的初创或者草根公益组织,新阳光为这些组织提供团队培训、能力建设、联合劝募、宣传倡导、咨询等服务和支持,致力于促进医疗、教育等领域公益事业的发展,更好地服务目标人群。
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一个平凡的下午,血液肿瘤科病区里新阳光病房学校的课程正在热闹的进行,只听到座位上一个小女孩正在嚎啕大哭。仔细一看,原来是新入院的苗苗。
“怎么回事呢?苗苗怎么哭的这样伤心?”
“哪里不舒服嘛?阿姨抱你出去找奶奶好不好?要玩具嘛?”
......
伤心的女孩
无论如何安抚劝慰,苗苗还是哭得停不下来,小模样看着伤心欲绝。我迅速对苗苗的表现进行评估:一个只有五岁的小姑娘,在我已经采取了安慰、关注、转移注意力等措施之后,情绪依然没有好转,这一定不是简单闹小脾气的问题。为了不耽误别的小朋友上课,我把苗苗抱起来走出活动室,在病区的走廊里来回走动,耐心等待着苗苗慢慢冷静。小姑娘爱怜地把头靠在我的肩膀上,一边哭一遍说:“我想妈妈,我妈妈不要我了。”当苗苗第一次说这句话时我只是简单的以为妈妈去忙别的事暂时没陪在她身边,但当我安抚苗苗可以陪她一起等妈妈来时,她哭得更加伤心,非常激动的说:“我妈妈不会回来了!我妈妈去坏人家里了!”这又让我意识到事情并不简单......
于是,从之后苗苗断断续续的表述中,我了解到苗苗的父母在她两岁多时已经分开,她一直跟着奶奶生活,并且已经两三年没有见过妈妈,妈妈也已经有了新的家庭生活。同时,我也从苗苗的表述中发现奶奶在平时对苗苗的教育和引导中存在非常多错误和情绪化的表述,诸如:“妈妈不要你了”、“妈妈被坏人抓去了”、“妈妈回不来了”、“医生要给你打毒药”、“不听话就会死”等等,在苗苗的内心形成了非常大的阴影和压力。今天的爆发,一方面是因为生病以后来到陌生的医院环境非常不适应、没有安全感,另一方面则是因为前一天晚上风雨雷电,而当天的课程内容又和天气有关,因此加剧了苗苗内心的恐惧,压力值到达临界点,因此崩溃。
经过了解和评估,我迅速制定了干预计划,短期:通过拥抱、安慰、耐心对话等直接形式,引导苗苗发泄内心的压力和情绪,并加以正确的澄清,减少没有安全感带来的恐惧、过度亲密依赖等表现。长期:通过同辈互动、绘本艺术治疗、家庭个案支持等形式,引导苗苗建立正确的认知,增强关系网络支持,适应住院环境。
于是,后来两周的病房探访时间,总能看到我抱着苗苗在病区走廊来回走动的身影......
生病这件事
当苗苗出现情绪崩溃十分依恋拥抱的表现时,我通过拥抱、安慰、陪伴的形式,慢慢让苗苗冷静下来,并且让她能大胆地将自己对风雨雷电天气的害怕、对妈妈的想念都宣泄出口,苗苗在讲述时我耐心地倾听、回应,表现出极大的兴趣和尊重,不断引导苗苗说出自己的观点,并及时给予带有趣味性的更正,通过举例子、引导苗苗关注病区同龄小朋友的表现和认知,发掘她自身的认同感,减少苗苗因错误观念导致的恐惧加深和孤独迷茫,这样的过程进一步获得了苗苗的信任和依赖。
第二天苗苗一见我就要抱,并且不断跟我说“悄悄话”,再次讲述了自己住院这两天的恐惧、茫然、好奇还有抗拒,言语之间还有讨好、不舍,不安全感。通过苗苗的讲述,我判断出苗苗对生病这件事存在错误认知,认为自己不治疗就会死,但打针这个治疗手段因为奶奶说的“打毒药”又让苗苗加深了恐惧和抗拒的心理,让苗苗陷入两难——治或不治好像都会“死”。同时,医院里这样陌生的环境,整晚都有机器的报警声,让苗苗感到不安全,只能紧紧依靠着奶奶却仍觉得得不到保护。苗苗非常渴望从我这里得到安慰,但同时又害怕我因为她的依赖会拒绝她、批评她,因此在表达中又穿插着反复的“好听话”,不断表态自己很乖、很聪明、很喜欢我等等。听完苗苗的讲述,我首先肯定了她勇敢接受治疗,对她能顺利完成检查、打针吃药等挑战提出表扬。其次我引导苗苗一起复盘生病、检查、治疗、打针这一整个流程,将来医院的经历比喻成一次冒险闯关,而每一个关卡都有不同的挑战,苗苗在每个关卡的表现会让她获得健康的身体。因此,通过回顾,苗苗明白了:虽然自己生病是不幸运的事,但自己的优秀表现让疾病退散,打针吃药不会让自己“死去”,“毒药”只会毒死导致自己生病的病毒。
同时,我还邀请苗苗参加了当周在血液肿瘤科开展的绘本疗愈同伴支持小组,通过“加油!熊医生”的绘本学习和趣味活动体验,认识医院中的各种机器、医疗器材,并进一步加深了“生病是正常会发生的事,积极治疗一定会恢复健康”的观念,同时,由于苗苗活泼亮眼的表现,也让她在当天小组活动与同伴互动的过程中获得了认同、支持,减少了孤独感和焦虑感,也大大提升了苗苗的自信心,非常明显地可以看到苗苗很愿意与其他小朋友一起互动、分享;而当天活动制作完成的手工作品也让苗苗带回病房,给陌生的病房环境增添了温馨,减少了苗苗对病房的排斥。
你一定可以
在解决了苗苗对疾病错误认知和恐惧的问题后,之后几次住院过程中社工通过病房陪伴和参与活动过程中的引导,归纳总结了苗苗亲密依赖的具体表现和一般诱因。根据实际情况,我在日常的病房陪伴和活动中穿插了关于亲情、友情以及陪伴和自我成长的教育故事和理念;在一对一的引导中,我用苗苗曾经遇到过的问题和当时的经历及表现作为范例,让她自己思考还有没有更好的处理方式,以此反映出苗苗这段时间经历的学习和引导具有显著成效;在苗苗能够表现出明显进步的时候,给予了及时的认可和夸赞,大大提升了孩子的效能,进一步推进她的正向转变。同时,社工也持续给奶奶反映苗苗的改变,不间断地通过孩子的实际表现和奶奶可以如何更好地回应进行情景演练的指导,让奶奶能够更加明白如何才能更好地给孩子提供陪伴和引导。
在整个个案服务的过程中,奶奶始终认为孩子就是因为没有妈妈从小在身边陪伴和教育所以才会出现现在的问题,这样的情绪也不间断给予孩子压力,因此,社工主动表现出自己承担“临时妈妈”的角色,一方面安抚了奶奶的遗憾和怨气,体现出社工对奶奶的理解,另一方面也是积极回应苗苗的依赖、信任以及陪伴教育的角色功能。通过五次住院的间隔性服务跟进,苗苗对住院治疗的适应已经非常良好,同时在同辈交往和亲密关系依赖方面也有了更加合理的表现和把控,能够在正常的相处中很好地处理自己的情绪,清楚且具有逻辑性地表达自我的想法和情绪,自信心也得到大大的提升。
童年的阴影会影响孩子未来的一生,但正确的引导和及时的干预可以大大减少阴影和经历带来的持续伤害,并且能够在经历的基础上重建一个更加牢固更加全方位的观念体系,苗苗未来还将继续至少三次住院治疗,社工的服务也将根据苗苗的改变持续跟进下去,她的未来,一定可以更美好。
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